Сюжеты · Общество

Ничего личного, просто боль

Мамы детей с диабетом мерзнут в пикетах у здания правительства Курганской области

Изольда Дробина, собкор «Новой» на Урале
views
179
Изольда Дробина, собкор «Новой» на Урале
views
179

Пикеты матерей у здания правительства Курганской области. Фото из соцсетей

Накануне и после новогодних праздников возле здания правительства и департамента здравоохранения Курганской области в пикет выходили женщины. Одевались потеплее, чтобы простоять с небольшими плакатами как можно дольше. На плакатах надписи: «Власти! Помогите детям с диабетом жить без боли и осложнений», «Мониторить диабет — это жизнь на много лет. Помогите детям жить без боли», «Нам не нужна политика. Дайте детям мониторинг по закону»… Чиновники удивлялись, будто о проблеме слышали впервые, предлагали пикетчицам документально оформить претензию. Претензию, на которую те же чиновники давно наловчились отвечать отписками.

— С середины прошлого года мы от нашей организации писали обращения во все инстанции, — говорит Наталья Воробьева, руководитель «Диабетического общества Курганской области» и депутат областной думы. — Родители деток с диабетом первого типа к нам обращались с вопросами, так как в 30 регионах страны обеспечение системами непрерывного мониторинга глюкозы уже финансируется из местных бюджетов. Чем курганские дети хуже?

В августе губернатору Курганской области Вадиму Шумкову было отправлено письмо с просьбой решить этот вопрос. Его подписали 77 родителей. С этого момента подписантам исправно отвечал отписками чиновничий аппарат. В октябре, во время активной подготовки к принятию бюджета, курганцы обратились к депутатам с той же просьбой.

Народные избранники обращение проигнорировали, ответил только председатель областной думы: денег нет.

— На всех детей-диабетиков в области нужно 40 миллионов рублей в год, — говорит Наталья Воробьева. — Даже для небогатого региона это не такая большая сумма. Без тщательного контроля за диабетом к 25 годам им потребуется гемодиализ, а он стоит значительно дороже — 1,2 млн рублей ежегодно на одного пациента. К тому же, взрослея, дети становятся глубокими инвалидами.

Непрерывный мониторинг глюкозы позволяет постоянно замерять уровень сахара в крови, а значит — регулировать количество вводимого инсулина. Это как качели: ниже — выше. Чтобы скачки глюкозы наносили наименьший вред растущему организму, нужно держать эти «качели» ровно, соблюдать баланс.

Наталья Воробьева. Фото: Федор Телков

— За последние годы продолжительность жизни пациентов с первым типом диабета сократилась на четыре года, — продолжает Наталья, — теперь они доживают в среднем до 53 лет, что на 20 лет меньше, чем живет условно здоровый человек. Введение непрерывного мониторинга — это экономия для страны в долгосрочной перспективе. Если у нас будут активные работающие налогоплательщики, это же лучше, чем содержать глубоких инвалидов? Власти, к сожалению, не заглядывают на долгосрочную перспективу.

В Зауралье, по данным «Диабетического общества Курганской области», сегодня проживает 304 ребенка с первым типом диабета. Обеспечение таких больных системами мониторинга — не просто «хотелки» их родителей, это официальные клинические рекомендации и стандарты оказания медицинской помощи. Но денег на лечение ни Федерация, ни регион не дают.

— В этих условиях мне не понятна позиция прокуратуры, — удивляется Наталья.

— Есть конкретный стандарт, по которому должны лечить, — не лечат. Что дальше? Ничего…

Депутат Воробьева сама воспитала ребенка с сахарным диабетом. Сейчас ему 31 год. Проблемы мам она знает. Накопив ворох отписок, Наталья тоже вышла в пикет с требованием обеспечить детей системами мониторинга. Реакция властей последовала незамедлительно: подконтрольные властям СМИ сделали все, чтобы «Диабетическое сообщество» заподозрили в коррупции, хотя все отчеты легко проверяются, к общественной организации и без пикетов всегда пристальное внимание со стороны контрольных органов.

Не осталась в стороне и областная дума.

— Тема обеспечения больных сахарным диабетом необходимым оборудованием, препаратами, безусловно, очень важна, — отметил председатель регионального парламента Дмитрий Фролов. — Однако мне неприятна история с одиночными пикетами, в которых принимает участие депутат областной думы Наталья Воробьева. К сожалению, за полтора года работы в Думе она не вполне овладела инструментарием депутатской работы. Вместо того чтобы ходить на пикеты, более продуктивно было бы ее участие в заседании регионального парламента и отстаивание здесь интересов данной категории граждан. Думаю, мы пригласим Наталью Михайловну на заседание мандатной комиссии областной думы и разъясним, какими полномочиями обладает депутат.

Фото из соцсетей

Местные СМИ, ссылаясь на инсайдерскую информацию, тут же распространили новость, что за участие в пикетах Воробьеву в начале февраля вызовут на мандатную комиссию, где (предположительно) будет рассматриваться вопрос о лишении ее депутатского статуса.

Получается, в Кургане депутатам в пикеты выходить нельзя. А мамам больных детей? По мнению Ларисы Кокориной, заместителя губернатора по социальным вопросам, а еще не так давно — директора департамента здравоохранения Курганской области, «стоять с плакатиком» — стыдно.

— Я стояла в пикете возле департамента здравоохранения, когда мимо меня проходила Лариса Кокорина, — говорит Елена Букреева, мама 14-летнего ребенка, болеющего диабетом первого типа. — Мы с ней знакомы, но она даже не ответила на мое приветствие, лишь спросила, не стыдно ли мне здесь стоять? Мне — не стыдно, я прошу для детей то, что положено по закону. Она заметила, что другими методами надо добиваться решения вопроса. Но какими именно, Лариса Ивановна так и не сказала.

Уже ночью в ответ на растущее возмущение в соцсетях, пресс-служба правительства Курганской области распространила официальный комментарий Ларисы Кокориной: «Говоря о «других методах», имела в виду, что у мам есть возможность обратиться напрямую в департамент здравоохранения и получить ответы. Мы знаем о данной ситуации, и департамент здравоохранения уже работает в этом направлении. Мне очень жаль, если мои слова как-то задели Елену Викторовну. Ни в коем случае не хотела ее обидеть, и если мои слова были поняты ею в таком ключе, то я искренне приношу свои извинения».

А что больные дети? И на этот вопрос тоже дан официальный ответ:

«Сейчас Минздрав собирает информацию о больных диабетом, нуждающихся в непрерывном мониторинге глюкозы и инсулиновых помпах. Департамент здравоохранения направил данные по Курганской области. Работу с Минздравом мы продолжаем. По предварительным подсчетам, чтобы обеспечить системами непрерывного мониторирования глюкозы взрослых и детей с диабетом первого и второго типов, которые нуждаются в таких системах в первую очередь, в 2022 году Курганской области потребуется около 40 млн рублей, в том числе около 28 млн рублей — именно для детей.

Фото из соцсетей

Департамент здравоохранения ищет и другие возможности помощи детям. В Фонд «Круг добра», поддерживающий детей с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, направлены заявки на шестерых детей».

Курганские мамы предполагают, что проблема с обеспечением детей мониторингом вряд ли решится посредством упомянутого фонда. На заседании Попечительского совета фонда 9 сентября было принято решение в закупке систем непрерывного мониторинга для детей с сахарным диабетом первого типа отказать. А власти Курганской области, похоже, в тупике: бюджет на следующий год принят без учета интереса 304 несовершеннолетних курганцев — мамы слишком поздно вышли в пикеты, а из писем в официальные органы депутатам проблема была не видна.

Делаем честную журналистику вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе — запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.

#курганская область #диабет #дети #чиновники #пикеты

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Спасибо!

close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera