Интервью · Общество

«Нет силы более сильной, чем пациенты. У них за спиной не Москва, у них — гроб»

Онколог Илья Фоминцев — о реформе в системе онкопомощи и о том, к каким последствиям она приведет

Наталья Лавринович, специально для «Новой»
views
10
Наталья Лавринович, специально для «Новой»
views
10

Доктор Фоминцев живет, по его собственным словам, «в информационном пузыре рака» последние 20 лет: сначала от рака умерла его мама, потом заболел отец. Доктор Фоминцев старается не брать деньги у государства. Не разделяет модной установки «сейчас все излечимо». Создает экосистему, в которую, кроме уже существующей школы для онкологов и недавно открытого портала для пациентов «Все не напрасно», в перспективе войдут некоммерческая клиника и университет. Присутствие на родах подвигло его заняться вопросами акушерского выгорания. А дружба — задуматься о вечном.

Фото: личная страница Ильи Фоминцева в фейсбуке

Для тех, кто с вами не знаком: сколько вам лет, чем вы раньше занимались?

— Мне 42 года. Я окончил медицинский факультет в Мордовии, потом ординатуру по онкологии в НИИ онкологии имени Н.Н. Петрова, работал в Ленинградском областном онкологическом диспансере. После чего в 2010 году основал фонд и перестал работать в большой хирургии — ушел в профилактику рака. Потом появилась Высшая школа онкологии (ВШО), онкологическая клиника «Луч», и я получил управленческое образование в Стокгольмской школе экономики, степень MBA.

Обычно в онкологию приходят с какой-то личной историей.

— Не всегда так, но у меня это так. Мама умерла от рака молочной железы в 2008 году, я был ее лечащим врачом. Отец в июле этого года заболел колоректальным раком. Оперировали его выпускники ВШО. Кстати, вот вам очень хороший тест нашего образования: давайте спросим ректора или декана медицинского вуза, положит ли он отца на операцию к своему вчерашнему выпускнику. Я положил не потому, что мне нужно было показать, что я не боюсь. Я действительно не боялся. Сделали операцию, отец сейчас живет.

Вы не раз оставляли свой телефон в открытом доступе в фейсбуке. Кто к вам чаще всего обращается?

— Мне пишут простые люди, просят помочь разобраться в ситуации, просят посоветовать, куда обратиться, что делать и т.д. Есть проблемы и с диагностикой, и с паллиативом. Это совершенно обычные проблемы онкологического пациента в России, которому постоянно нужна помощь. Я даю прямые контакты конкретных врачей или отправляю обратившихся в нашу службу «Просто спросить».

«Онкологию ждет массовый бардак»

1 января 2022 года вступит в силу новый «Порядок оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях», который грозит катастрофой для пациентов.

— Люди потеряют право бесплатно лечиться в других регионах — только в федеральных клиниках. Но федеральные клиники совсем не резиновые. И многие из них не сказать чтобы уж очень хороши. И часто бывает так, что команды нужных врачей находятся в региональных, а не в федеральных клиниках. Человек из условного Сыктывкара уже не сможет поехать лечиться, например, в Казанский онкодиспансер. Пациенты с Дальнего Востока ездили в Иркутск, а теперь не поедут. Онкологические диспансеры в регионах очень-очень разные по качеству лечения, возможностям и прочему.

Федеральные центры есть только в Москве и Петербурге?

— Еще в Ростове.

У которого, судя по отзывам моих коллег-журналистов, не блестящая репутация.

— Это очень густонаселенный регион, но лечиться оттуда многие уезжают в другие места.

С этим новым порядком на самом деле много проблем и кроме маршрутизации пациентов. Там такие требования к консилиуму, которые сами по себе создадут массовый бардак в онкологии. Сейчас идут перезвоны между разными клиниками, они просто не понимают, как исполнять этот порядок.

Фото: личная страница Ильи Фоминцева в фейсбуке

Зачем вообще этот новый порядок потребовался, по вашему мнению?

— Можно понять, откуда это все взялось: огромное количество людей стало ездить из региона в регион лечиться. В Санкт-Петербурге положительное сальдо, со слов бывшего главы Территориального фонда ОМС Санкт-Петербурга [Александра Кужеля], за счет межтерриториальных расчетов в год составляло до 10 млрд руб. Соответственно, из каких-то регионов эти деньги вымываются.

Как вообще устроено ОМС? Государство оплачивает клиникам, больницам из бюджета операции и прочие врачебные манипуляции по определенным тарифам — как некоммерческим учреждениям, так и частным, включенным в программу ОМС. (До последнего времени онкобольные могли получать помощь совершенно бесплатно в некоторых частных клиниках, работающих в системе обязательного медицинского страхования. Для многих пациентов это была редкая возможность получить оригинальные лекарственные препараты, а не дженерики, сделать исследования на оборудовании новейшего поколения и т.д. — Н. Л.) Есть тарифы с положительной маржинальностью, а есть с отрицательной. В сумме вы должны получить ноль рублей прибыли. Но ноля никогда не бывает, всегда бывает минус —

именно поэтому государственные клиники убыточны, примерно как колхозы в СССР,

и их дотируют. Запросто может быть ситуация, что государство платит за операцию 100 тысяч рублей, а только на расходники уходит 150 тысяч. Для того чтобы закрыть эти дыры, госклиники предлагают платные медицинские услуги, которые не входят в ОМС, — например, бариатрия или пластическая хирургия. Или что-то типа гостиничных услуг — главным врачам приходится выкручиваться: предлагать палату с плоским телевизором, палату с очень плоским телевизором и так далее.

Но у государства ровно такая же претензия к частным клиникам: навязывание пациентам дорогостоящих услуг и операций.

— Это называется cherry picking — когда ты собираешь только положительные тарифы, а отрицательные стараешься не делать. Крупные частные клиники начали массово использовать межтерриториальные платежи и брать только резко маржинальный тариф — там, где +50%, +60%. И таким образом они выкачивали миллиарды рублей из регионов. И это действительно была проблема для ОМС.

Нужно было бы сделать полную реформу ОМС, но вместе этого приняли новый порядок. Государство решило просто запретить людям ездить.

Порядок также содержит условия, при которых работа частных клиник станет весьма затруднительной или вообще невозможной.

Реформируйте систему ОМС, и проблема исчезнет: появится нормальная конкуренция между государственными клиниками, которые, кстати сказать, ровно таким же образом нередко пользуются методологией cherry picking, чтобы как-то свести концы с концами в ОМС. Государственные клиники прекрасно знают: что бы они ни вытворяли, завтра придет новый пациент. А вот как только появится настоящая конкуренция, они либо закроются, либо научатся работать. И это совершенно нормально. Свято место пусто не бывает: если есть спрос, а он, конечно, есть, то на месте закрытой тут же появится клиника, которая сможет выдержать конкуренцию.

«Осознанный уход имеет свои плюсы»

Расскажите про Анну Кареву и сотрудничество с ВТБ Капитал. Вы написали об этом пост, который широко разошелся

(Вице-президент ВТБ Капитал Анна Карева умерла от рака поджелудочной железы 1 декабря 2021 года. Анна знала, что ее случай, к сожалению, неизлечим, и искала возможность «подороже продать свою жизнь», как она сама выразилась. Общие знакомые свели ее с фондом медицинских решений «Не напрасно». В июне Анна с его помощью устроила закрытый концерт Дианы Арбениной, своей любимой певицы. Часть собранных на нем средств пошли на поддержание работы детища фонда — Высшей школы онкологии. После концерта Илье Фоминцеву позвонили представители одного из крупнейших банков страны: они решили пожертвовать сумму, которой хватало на обучение студентов ВШО и развитие портала «Все не напрасно». — Н. Л.)

Анна Карева. Фото из соцсетей

— Что для меня было неожиданного — не было хейтеров. Я думал, обязательно появятся люди, которые напишут: «Ну конечно, ВТБ, знаем, жирные» и т.д. Хейтеров не было совсем, прямо совсем, это удивительно.

В день, когда умерла Анна, мы планировали с ней встретиться. Вечером я написал этот пост. Утром следующего дня раздался звонок из ВТБ Капитал. Довольно строгим тоном мне сказали: «Здравствуйте! Мы хотим поговорить с Фоминцевым». Я подумал: ну, сейчас начнется — упоминания не согласованы, давайте убирайте, и прочее, и прочее. А они сказали: «У нас есть благотворительная программа, мы хотим включить в нее ваш фонд на регулярной основе». Там относительно небольшие деньги, но в любом случае это очень хорошо. Сейчас мы ведем обмен документами, чтобы приступить к переговорам об участии ВТБ Капитал в наших проектах.

Тогда же в комментариях вы писали, что при условии должного обезболивания смерть от онкологии — не самый плохой вариант.

— Совсем безболезненного ухода, увы, не выйдет.

Вообще без страданий не получится. Но их можно свести к минимуму.

На мой взгляд, осознанный уход совершенно однозначно имеет свои плюсы — если, повторюсь, обеспечить человеку нормальный уровень качества жизни и смерти. А не то, что происходит обычно: без обезболивания, с асцитом и прочим. (Асцит — скопление жидкости в брюшной полости, возникающее при циррозе печени, злокачественных новообразованиях, сердечной недостаточности. — Н. Л.)

Но сейчас благодаря инициативе Анны деньги есть. Надолго?

— До конца учебного года. Дальше пока ничего не знаем. В феврале я планирую проводить очень большое благотворительное событие для самых крупных меценатов страны, чтобы собрать деньги на ВШО.

Сколько студентов прошло через школу на сегодняшний день? Во сколько обходится двухлетнее обучение?

— Шестьдесят человек в течение шести лет, и еще 60 сейчас учатся. В этом году будет самый большой выпуск — 40 человек. Каждый абитуриент обходится примерно в 1 миллион 100 тысяч рублей в год, и это минимум миниморум: туда входит его стипендия, оплата ординатуры и т.д. Стипендия — 35 тысяч рублей. Это необходимое условие для того, чтобы ребята могли жить в Питере или Москве, потому что большинство — из регионов, и у родителей нет денег на съем квартиры.

Занятия ведут крупнейшие специалисты, в основном западные, и другие выпускники ВШО. Это известные онкологи в своей среде, и обучают они компетенциям, которые в обычной ординатуре не получишь: критическое чтение литературы, критическое мышление, принятие медицинских решений, коммуникация с пациентами, имплементация изменений и др. Экзамены принимает ESMO — European Society For Medical Oncology.

Фото: личная страница Ильи Фоминцева в фейсбуке

Жаль, что бо́льшая часть выпускников остается в Москве и Петербурге, где и так есть хорошие онкологи. Было бы классно, если бы они уезжали в регионы…

— …где бы их съели. Классно на самом деле было бы вот что: сделать настоящую большую некоммерческую мастер-клинику, где не страшно лечиться. Она должна быть многопрофильная, не только онкологическая: нужны и терапевты хорошие, и хирурги, и психологи, и эндокринологи — все. На основе такой некоммерческой клиники можно будет открыть резидентуру, а затем и университет. Это планы на ближайшие пять-десять лет.

Создание такой экосистемы — некий эскапизм с моей стороны, потому что я стараюсь не взаимодействовать с государственными органами. Не влезать в политику, не получать средств, кроме как из Фонда президентских грантов. Вот, кстати, роль личности в истории: в 2017 году в Фонд президентских грантов пришел генеральный директор Илья Чукалин, и с ним стало не зазорно иметь дело — фонд прозрачно, понятно и справедливо распределяет деньги тысячам НКО на очень нужные дела, вот и вся идеология.

Возвращаясь к будущей клинике: помощь можно будет получить совершенно бесплатно?

— Часть пациентов будет лечиться платно, мы постараемся сделать эндаумент, который максимально снизит стоимость лечения, потому что он закроет фонд оплаты труда. (Эндаумент — целевой капитал некоммерческой организации, сформированный за счет пожертвований.Н. Л.) Сейчас ищем меценатов для этого. Другая часть пациентов будет лечиться бесплатно за счет средств фандрайзинга.

Я вижу, что происходит на рынке. Как клиники, которые создавались с хорошими мыслями, превращаются в газонокосилки по сбору денег. Появляется новый инвестор. Что бы он ни говорил на берегу — дескать, мы за бедных, за хорошую медицину, no pasaran, — буквально через два дня после того, как он становится инвестором, переобувается в мегеру: «А давайте проведем собрание врачей по вопросу среднего чека». И с этого момента заведение перестает быть пациентоцентричным. Чтобы этого избежать, необходимо делать клинику без собственников, то есть некоммерческую. У НКО нет собственников. Учредители есть, да, но это не собственники, НКО живет своей жизнью.

«С роженицами обращались как с мясом»

Один из новых проектов вашего фонда, против психологического насилия в родах, вырос из вашей семейной, если так можно выразиться, практики — рождения третьего ребенка.

— Он вырос не из практики, а из поста в соцсети. Я написал пост по поводу хамства в родах — и от комментариев потерял дар речи. А потом еще в личку на меня посыпались чудовищные рассказы. Были десятки совершенно невозможных историй про то, как роженицами обращались как с мясом.

Из комментариев к посту доктора Фоминцева:

«До сих пор с содроганием вспоминаю свои роды и роддом. Хотя и по рекомендации, и платно. Все бесполезно. Щипали детей за щеки, пугали хирургией, кричали на кесареных, кормили гороховым супом (после кесарева самое то!), максимально унизительно было практически все. Особенно походы группы кесареных в душ по утрам: голые с тряпкой для прикрытия причинных мест. Трусы — запрещены! Приборы для еды — пластиковые». Maria Raktcheeva

Получился целый флешмоб травмирующих воспоминаний. Были и медийные комментаторы. Например, известный психолог Людмила Петрановская так описала пребывание в роддоме: «Я помню неонатолога еще из 90-го года, первый ребенок. Такая дама на каблуках, с красными ногтями и огромной фифой на голове. Открывала дверь в палату и вставала на пороге, сверху нас всех оглядывая (четверых мам). Капризным надменным голосом вещала, даже декламировала: вы плохо рожали, ребенок будет ду-ра-ком, в школу не пойдет, себя благодарите. И уходила на своих каблуках, оставляя позади рыдающих мам».

Я поговорил с социологами из Европейского университета, которые подтвердили: да, действительно, в нашей стране это системная проблема.

И одна из причин, как оказалось, — выгорание персонала. С ним самим обращаются как с мясом!

Я предложил Ольге Васильевой, генеральному директору сети петербургских клиник «Скандинавия», сделать совместный проект. С 2022 года начнем его реализовывать, первые мероприятия пройдут уже в феврале. Будем обучать коммуникационным навыкам, взаимоотношению руководства роддомов с персоналом. Дадим курсы по управлению выгоранием; может быть, создадим психологическую службу для персонала.

Параллельно с этим развивается один из основных проектов — портал поддержки онкобольных «Все не напрасно». Расскажете о его перспективах?

— На сегодняшний день им занимаются больше 50 человек. Мы планируем выпускать разделы по одному виду в месяц. Сейчас вышли разделы о раке груди и раке простаты. Они будут дополняться, будут появляться новые — это бесконечный процесс. Мы создадим очень разветвленную энциклопедию для онкопациентов, в которой можно будет получить ответ на любой вопрос. А если все-таки не получить, тут же нажать на кнопку и перейти в сервис «Просто спросить».

Зачем это все нужно? Это нужно для того, чтобы усилить голос пациентов, усилить роль пациентов и усилить власть пациентов в медицине. Человек должен знать и о возможностях лечения, и о границах этих возможностей. Нужно обучить пациентов задавать вопросы врачам по всей стране. После этого произойдет массовое давление на медицину с их стороны.

С командой проекта «Все не напрасно». Фото: личная страница Ильи Фоминцева в фейсбуке

Почему вы уверены, что это произойдет?

— Потому что пациенты начнут задавать вопросы. Одинаковые. Сейчас очень маленькая доля пациентов делает это — те, которые лезут в англоязычные источники и т.д. Основная масса никаких вопросов не задает! Ко мне однажды подошел одногруппник в Стокгольмской школе экономики: «Слушай, мне тут отцу в поликлинике нашли что-то в глазу, велели удалить глаз — он удалил». И это образованный человек, бизнесмен. Я говорю: «Ты понимаешь, что их всего два? И если он еще раз так сходит в поликлинику, он ослепнет. Третьего глаза у него нет! Ты бы хоть как-то поинтересовался — зачем глаз-то удалили, по делу или как?» Оказалось в итоге, что удалили по делу, но ведь так не всегда бывает.

Если мы охватим пациентским образованием всю Россию — и это касается не только онкологии, — многое изменится. Нет силы более сильной, чем пациенты. У них позади за спиной не Москва, у них — гроб. Им отступать некуда. Когда все они начнут задавать врачам грамотные вопросы, тогда ситуация точно изменится.

Как вы считаете, существует ли стигматизация рака?

— Стигма есть, конечно. Я ее, правда, в последнее время не ощущаю, но это и понятно, я живу в информационном пузыре рака последние 20 лет. И все, кто со мной контактирует, спокойно о нем говорят.

Недавно на станции метро «Каширская», на пути к НМИЦ онкологии имени Блохина, появились огромные плакаты — проект фотографа Ольги Павловой «Химия была, но мы расстались».

— Хорошая история и очень красивая. Но акция акции рознь. Я против ни на чем не основанного позитива. Все эти «Рак не приговор» очень раздражают тех, для кого рак — приговор. Не стоит говорить, дескать, рак — это не так уж и опасно и сейчас все излечимо, что вот, посмотрите, я прошел 10 курсов химии — и все хорошо. У кого-то хорошо, у кого-то не очень. А у кого-то очень даже не очень. Им каково на все это смотреть? Я не считаю, что это хорошая коммуникация.

А какая была бы хорошая?

— Честная и абсолютно честная. Так, как оно и есть: где-то можем, где-то не можем. Надо рассказывать о раке так, как на самом деле обстоит дело: плюсы, минусы, все, что есть.

Делаем честную журналистику вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе — запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.

#онкология #рак #медицина #фонды #фоминцев #паллиативная помощь

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Спасибо!

close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera