— Для тех, кто с вами не знаком: сколько вам лет, чем вы раньше занимались?

— Мне 42 года. Я окончил медицинский факультет в Мордовии, потом ординатуру по онкологии в НИИ онкологии имени Н.Н. Петрова, работал в Ленинградском областном онкологическом диспансере. После чего в 2010 году основал фонд и перестал работать в большой хирургии — ушел в профилактику рака. Потом появилась Высшая школа онкологии (ВШО), онкологическая клиника «Луч», и я получил управленческое образование в Стокгольмской школе экономики, степень MBA.

— Обычно в онкологию приходят с какой-то личной историей.

— Не всегда так, но у меня это так. Мама умерла от рака молочной железы в 2008 году, я был ее лечащим врачом. Отец в июле этого года заболел колоректальным раком. Оперировали его выпускники ВШО. Кстати, вот вам очень хороший тест нашего образования: давайте спросим ректора или декана медицинского вуза, положит ли он отца на операцию к своему вчерашнему выпускнику. Я положил не потому, что мне нужно было показать, что я не боюсь. Я действительно не боялся. Сделали операцию, отец сейчас живет.

— Вы не раз оставляли свой телефон в открытом доступе в фейсбуке. Кто к вам чаще всего обращается?

— Мне пишут простые люди, просят помочь разобраться в ситуации, просят посоветовать, куда обратиться, что делать и т.д. Есть проблемы и с диагностикой, и с паллиативом. Это совершенно обычные проблемы онкологического пациента в России, которому постоянно нужна помощь. Я даю прямые контакты конкретных врачей или отправляю обратившихся в нашу службу «Просто спросить».

«Онкологию ждет массовый бардак»

— 1 января 2022 года вступит в силу новый «Порядок оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях», который грозит катастрофой для пациентов.

— Люди потеряют право бесплатно лечиться в других регионах — только в федеральных клиниках. Но федеральные клиники совсем не резиновые. И многие из них не сказать чтобы уж очень хороши. И часто бывает так, что команды нужных врачей находятся в региональных, а не в федеральных клиниках. Человек из условного Сыктывкара уже не сможет поехать лечиться, например, в Казанский онкодиспансер. Пациенты с Дальнего Востока ездили в Иркутск, а теперь не поедут. Онкологические диспансеры в регионах очень-очень разные по качеству лечения, возможностям и прочему.

— Федеральные центры есть только в Москве и Петербурге?

— Еще в Ростове.

— У которого, судя по отзывам моих коллег-журналистов, не блестящая репутация.

— Это очень густонаселенный регион, но лечиться оттуда многие уезжают в другие места.

С этим новым порядком на самом деле много проблем и кроме маршрутизации пациентов. Там такие требования к консилиуму, которые сами по себе создадут массовый бардак в онкологии. Сейчас идут перезвоны между разными клиниками, они просто не понимают, как исполнять этот порядок.

— Зачем вообще этот новый порядок потребовался, по вашему мнению?

— Можно понять, откуда это все взялось: огромное количество людей стало ездить из региона в регион лечиться. В Санкт-Петербурге положительное сальдо, со слов бывшего главы Территориального фонда ОМС Санкт-Петербурга [Александра Кужеля], за счет межтерриториальных расчетов в год составляло до 10 млрд руб. Соответственно, из каких-то регионов эти деньги вымываются.

Как вообще устроено ОМС? Государство оплачивает клиникам, больницам из бюджета операции и прочие врачебные манипуляции по определенным тарифам — как некоммерческим учреждениям, так и частным, включенным в программу ОМС. (До последнего времени онкобольные могли получать помощь совершенно бесплатно в некоторых частных клиниках, работающих в системе обязательного медицинского страхования. Для многих пациентов это была редкая возможность получить оригинальные лекарственные препараты, а не дженерики, сделать исследования на оборудовании новейшего поколения и т.д. — Н. Л.) Есть тарифы с положительной маржинальностью, а есть с отрицательной. В сумме вы должны получить ноль рублей прибыли. Но ноля никогда не бывает, всегда бывает минус —

и их дотируют. Запросто может быть ситуация, что государство платит за операцию 100 тысяч рублей, а только на расходники уходит 150 тысяч. Для того чтобы закрыть эти дыры, госклиники предлагают платные медицинские услуги, которые не входят в ОМС, — например, бариатрия или пластическая хирургия. Или что-то типа гостиничных услуг — главным врачам приходится выкручиваться: предлагать палату с плоским телевизором, палату с очень плоским телевизором и так далее.

— Но у государства ровно такая же претензия к частным клиникам: навязывание пациентам дорогостоящих услуг и операций.

— Это называется cherry picking — когда ты собираешь только положительные тарифы, а отрицательные стараешься не делать. Крупные частные клиники начали массово использовать межтерриториальные платежи и брать только резко маржинальный тариф — там, где +50%, +60%. И таким образом они выкачивали миллиарды рублей из регионов. И это действительно была проблема для ОМС.

Порядок также содержит условия, при которых работа частных клиник станет весьма затруднительной или вообще невозможной.

Реформируйте систему ОМС, и проблема исчезнет: появится нормальная конкуренция между государственными клиниками, которые, кстати сказать, ровно таким же образом нередко пользуются методологией cherry picking, чтобы как-то свести концы с концами в ОМС. Государственные клиники прекрасно знают: что бы они ни вытворяли, завтра придет новый пациент. А вот как только появится настоящая конкуренция, они либо закроются, либо научатся работать. И это совершенно нормально. Свято место пусто не бывает: если есть спрос, а он, конечно, есть, то на месте закрытой тут же появится клиника, которая сможет выдержать конкуренцию.

«Осознанный уход имеет свои плюсы»

— Расскажите про Анну Кареву и сотрудничество с ВТБ Капитал. Вы написали об этом пост, который широко разошелся…

(Вице-президент ВТБ Капитал Анна Карева умерла от рака поджелудочной железы 1 декабря 2021 года. Анна знала, что ее случай, к сожалению, неизлечим, и искала возможность «подороже продать свою жизнь», как она сама выразилась. Общие знакомые свели ее с фондом медицинских решений «Не напрасно». В июне Анна с его помощью устроила закрытый концерт Дианы Арбениной, своей любимой певицы. Часть собранных на нем средств пошли на поддержание работы детища фонда — Высшей школы онкологии. После концерта Илье Фоминцеву позвонили представители одного из крупнейших банков страны: они решили пожертвовать сумму, которой хватало на обучение студентов ВШО и развитие портала «Все не напрасно». — Н. Л.)

— Что для меня было неожиданного — не было хейтеров. Я думал, обязательно появятся люди, которые напишут: «Ну конечно, ВТБ, знаем, жирные» и т.д. Хейтеров не было совсем, прямо совсем, это удивительно.

В день, когда умерла Анна, мы планировали с ней встретиться. Вечером я написал этот пост. Утром следующего дня раздался звонок из ВТБ Капитал. Довольно строгим тоном мне сказали: «Здравствуйте! Мы хотим поговорить с Фоминцевым». Я подумал: ну, сейчас начнется — упоминания не согласованы, давайте убирайте, и прочее, и прочее. А они сказали: «У нас есть благотворительная программа, мы хотим включить в нее ваш фонд на регулярной основе». Там относительно небольшие деньги, но в любом случае это очень хорошо. Сейчас мы ведем обмен документами, чтобы приступить к переговорам об участии ВТБ Капитал в наших проектах.

— Тогда же в комментариях вы писали, что при условии должного обезболивания смерть от онкологии — не самый плохой вариант.

— Совсем безболезненного ухода, увы, не выйдет.

На мой взгляд, осознанный уход совершенно однозначно имеет свои плюсы — если, повторюсь, обеспечить человеку нормальный уровень качества жизни и смерти. А не то, что происходит обычно: без обезболивания, с асцитом и прочим. (Асцит — скопление жидкости в брюшной полости, возникающее при циррозе печени, злокачественных новообразованиях, сердечной недостаточности. — Н. Л.)

— Но сейчас благодаря инициативе Анны деньги есть. Надолго?

— До конца учебного года. Дальше пока ничего не знаем. В феврале я планирую проводить очень большое благотворительное событие для самых крупных меценатов страны, чтобы собрать деньги на ВШО.

— Сколько студентов прошло через школу на сегодняшний день? Во сколько обходится двухлетнее обучение?

— Шестьдесят человек в течение шести лет, и еще 60 сейчас учатся. В этом году будет самый большой выпуск — 40 человек. Каждый абитуриент обходится примерно в 1 миллион 100 тысяч рублей в год, и это минимум миниморум: туда входит его стипендия, оплата ординатуры и т.д. Стипендия — 35 тысяч рублей. Это необходимое условие для того, чтобы ребята могли жить в Питере или Москве, потому что большинство — из регионов, и у родителей нет денег на съем квартиры.

Занятия ведут крупнейшие специалисты, в основном западные, и другие выпускники ВШО. Это известные онкологи в своей среде, и обучают они компетенциям, которые в обычной ординатуре не получишь: критическое чтение литературы, критическое мышление, принятие медицинских решений, коммуникация с пациентами, имплементация изменений и др. Экзамены принимает ESMO — European Society For Medical Oncology.

— Жаль, что бо́льшая часть выпускников остается в Москве и Петербурге, где и так есть хорошие онкологи. Было бы классно, если бы они уезжали в регионы…

— …где бы их съели. Классно на самом деле было бы вот что: сделать настоящую большую некоммерческую мастер-клинику, где не страшно лечиться. Она должна быть многопрофильная, не только онкологическая: нужны и терапевты хорошие, и хирурги, и психологи, и эндокринологи — все. На основе такой некоммерческой клиники можно будет открыть резидентуру, а затем и университет. Это планы на ближайшие пять-десять лет.

Создание такой экосистемы — некий эскапизм с моей стороны, потому что я стараюсь не взаимодействовать с государственными органами. Не влезать в политику, не получать средств, кроме как из Фонда президентских грантов. Вот, кстати, роль личности в истории: в 2017 году в Фонд президентских грантов пришел генеральный директор Илья Чукалин, и с ним стало не зазорно иметь дело — фонд прозрачно, понятно и справедливо распределяет деньги тысячам НКО на очень нужные дела, вот и вся идеология.

— Возвращаясь к будущей клинике: помощь можно будет получить совершенно бесплатно?

— Часть пациентов будет лечиться платно, мы постараемся сделать эндаумент, который максимально снизит стоимость лечения, потому что он закроет фонд оплаты труда. (Эндаумент — целевой капитал некоммерческой организации, сформированный за счет пожертвований. — Н. Л.) Сейчас ищем меценатов для этого. Другая часть пациентов будет лечиться бесплатно за счет средств фандрайзинга.

Я вижу, что происходит на рынке. Как клиники, которые создавались с хорошими мыслями, превращаются в газонокосилки по сбору денег. Появляется новый инвестор. Что бы он ни говорил на берегу — дескать, мы за бедных, за хорошую медицину, no pasaran, — буквально через два дня после того, как он становится инвестором, переобувается в мегеру: «А давайте проведем собрание врачей по вопросу среднего чека». И с этого момента заведение перестает быть пациентоцентричным. Чтобы этого избежать, необходимо делать клинику без собственников, то есть некоммерческую. У НКО нет собственников. Учредители есть, да, но это не собственники, НКО живет своей жизнью.

«С роженицами обращались как с мясом»

— Один из новых проектов вашего фонда, против психологического насилия в родах, вырос из вашей семейной, если так можно выразиться, практики — рождения третьего ребенка.

— Он вырос не из практики, а из поста в соцсети. Я написал пост по поводу хамства в родах — и от комментариев потерял дар речи. А потом еще в личку на меня посыпались чудовищные рассказы. Были десятки совершенно невозможных историй про то, как роженицами обращались как с мясом.

Получился целый флешмоб травмирующих воспоминаний. Были и медийные комментаторы. Например, известный психолог Людмила Петрановская так описала пребывание в роддоме: «Я помню неонатолога еще из 90-го года, первый ребенок. Такая дама на каблуках, с красными ногтями и огромной фифой на голове. Открывала дверь в палату и вставала на пороге, сверху нас всех оглядывая (четверых мам). Капризным надменным голосом вещала, даже декламировала: вы плохо рожали, ребенок будет ду-ра-ком, в школу не пойдет, себя благодарите. И уходила на своих каблуках, оставляя позади рыдающих мам».

Я поговорил с социологами из Европейского университета, которые подтвердили: да, действительно, в нашей стране это системная проблема.

Я предложил Ольге Васильевой, генеральному директору сети петербургских клиник «Скандинавия», сделать совместный проект. С 2022 года начнем его реализовывать, первые мероприятия пройдут уже в феврале. Будем обучать коммуникационным навыкам, взаимоотношению руководства роддомов с персоналом. Дадим курсы по управлению выгоранием; может быть, создадим психологическую службу для персонала.

— Параллельно с этим развивается один из основных проектов — портал поддержки онкобольных «Все не напрасно». Расскажете о его перспективах?

— На сегодняшний день им занимаются больше 50 человек. Мы планируем выпускать разделы по одному виду в месяц. Сейчас вышли разделы о раке груди и раке простаты. Они будут дополняться, будут появляться новые — это бесконечный процесс. Мы создадим очень разветвленную энциклопедию для онкопациентов, в которой можно будет получить ответ на любой вопрос. А если все-таки не получить, тут же нажать на кнопку и перейти в сервис «Просто спросить».

Зачем это все нужно? Это нужно для того, чтобы усилить голос пациентов, усилить роль пациентов и усилить власть пациентов в медицине. Человек должен знать и о возможностях лечения, и о границах этих возможностей. Нужно обучить пациентов задавать вопросы врачам по всей стране. После этого произойдет массовое давление на медицину с их стороны.

— Почему вы уверены, что это произойдет?

— Потому что пациенты начнут задавать вопросы. Одинаковые. Сейчас очень маленькая доля пациентов делает это — те, которые лезут в англоязычные источники и т.д. Основная масса никаких вопросов не задает! Ко мне однажды подошел одногруппник в Стокгольмской школе экономики: «Слушай, мне тут отцу в поликлинике нашли что-то в глазу, велели удалить глаз — он удалил». И это образованный человек, бизнесмен. Я говорю: «Ты понимаешь, что их всего два? И если он еще раз так сходит в поликлинику, он ослепнет. Третьего глаза у него нет! Ты бы хоть как-то поинтересовался — зачем глаз-то удалили, по делу или как?» Оказалось в итоге, что удалили по делу, но ведь так не всегда бывает.

Если мы охватим пациентским образованием всю Россию — и это касается не только онкологии, — многое изменится. Нет силы более сильной, чем пациенты. У них позади за спиной не Москва, у них — гроб. Им отступать некуда. Когда все они начнут задавать врачам грамотные вопросы, тогда ситуация точно изменится.

— Как вы считаете, существует ли стигматизация рака?

— Стигма есть, конечно. Я ее, правда, в последнее время не ощущаю, но это и понятно, я живу в информационном пузыре рака последние 20 лет. И все, кто со мной контактирует, спокойно о нем говорят.

— Недавно на станции метро «Каширская», на пути к НМИЦ онкологии имени Блохина, появились огромные плакаты — проект фотографа Ольги Павловой «Химия была, но мы расстались».

— Хорошая история и очень красивая. Но акция акции рознь. Я против ни на чем не основанного позитива. Все эти «Рак не приговор» очень раздражают тех, для кого рак — приговор. Не стоит говорить, дескать, рак — это не так уж и опасно и сейчас все излечимо, что вот, посмотрите, я прошел 10 курсов химии — и все хорошо. У кого-то хорошо, у кого-то не очень. А у кого-то очень даже не очень. Им каково на все это смотреть? Я не считаю, что это хорошая коммуникация.

— А какая была бы хорошая?

— Честная и абсолютно честная. Так, как оно и есть: где-то можем, где-то не можем. Надо рассказывать о раке так, как на самом деле обстоит дело: плюсы, минусы, все, что есть.