Репортажи · Общество

Выход из тени

Дети, у которых тяжело заболел брат или сестра, быстро взрослеют и чувствуют себя ненужными, их еще называют тенями выживших. Репортаж оттуда, где им возвращают себя

Галина Мурсалиева, обозреватель «Новой»
views
4615
Галина Мурсалиева, обозреватель «Новой»
views
4615

Фото предоставлено фондом «Шередарь»

«Шередарь» — это Центр психолого-социальной реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания. Он находится в Сосновом бору Владимирской области. 

Здесь, по рассказам волонтеров, в прошлом году был такой случай: на смену приехала девочка с левосторонним гемипарезом — у нее не функционировала вся левая сторона тела: нога, рука, лицо. И она познакомилась с мальчиком, у которого был правосторонний гемипарез. Ребята были из разных групп, никто их не знакомил специально, и было неожиданно, когда они сошлись на дискотеке в танце. Люди непосвященные ничего бы и не поняли, но в «Шередаре» у всех — и у детей, и у взрослых — на глаза навернулись слезы: отыскали друг друга. Мне сказали, что если бы этой ситуации не было, ее надо было выдумать как символичную для этого места: здесь всегда находят силы, дружбу, какую-то суть. Так мне говорили волонтеры и рассказывали, что программы рассчитаны на реабилитацию не только переболевших детей, смены проводятся и для их семей, и отдельно — для сиблингов, так называют родных братьев и сестер детей, заболевших раком. 

Центр создан по типу сети реабилитационных лагерей Hole In The Wall, отлично себя зарекомендовавших во многих странах мира. Его начал строить в России в 2012 году бизнесмен и меценат Михаил Бондарев. Пока шла стройка, детей бесплатно принимали на реабилитацию в принадлежащем ему Доме отдыха «ВКС — Кантри», находящемся примерно в двух километрах отсюда. Сюда же по его приглашению приезжали ведущие мировые специалисты-реабилитологи. Полноценно «Шередарь» открылся в 2015 году — 26 бревенчатых дома, современный медцентр, который здесь называют «Домом большого подорожника», первый в России инклюзивный веревочный парк, конюшня, пасека…

Сейчас в «Шередаре» смена сиблингов-подростков. «Подростки опасны. От гормонов они как терминаторы», — говорит один из героев мультика «Гравити Фолз». И я думаю по дороге о «терминаторах», которым, возможно, кажется, что самые близкие и родные люди, мама с папой, их разлюбили, потому что зачастую в упор их не видят, не реагируют на успехи и провалы — все, без остатка, эмоциональное внимание приковано к заболевшему брату или сестре. А сиблинг из важного, значимого, родного и иногда даже гиперопекаемого любимца вдруг превращается, в лучшем случае, в робота-помощника, срочно и беспрекословно выполняющего любые поручения, либо, в случае худшем, — в обузу

— Ребенку, который долго и тяжело болел, необходимо окончательно выздороветь — и физически, и психологически. А у сиблингов все сложности — психологические. В профессиональной литературе их называют «тенью выживших».

Они, не имея физических заболеваний, по своему психическому состоянию находятся иногда в еще более тяжелом положении по сравнению с больными детьми.

Когда заболевает брат или сестра, сиблинг как бы попадает в прорубь и тонет в ней. И вариант обычного разговора с ним не работает — его надо хватать и вытаскивать, — говорил мне года два назад клинический психолог, работавший тогда директором реабилитационных программ центра «Шередарь», Владислав Сотников.

Это было просто интервью со специалистом — того, как вытаскивают «тени выживших» из «проруби», я не видела. И не уверена, что увидела теперь, но, возможно, поняла, что чувствуют и во что верят работающие с ними волонтеры.

На конюшне. Фото предоставлено фондом «Шередарь»

Вертушка. Атриум

Уже буквально в нескольких шагах от входа меня встречает координатор проектов фонда «Шередарь» Даша Прыткова с неожиданной просьбой — надеть шапку или хотя бы поднять капюшон. Пока я мысленно подсчитываю, сколько прошло времени с тех пор, как ко мне в последний раз обращались с таким предложением, Даша объясняет ситуацию. Все взрослые вне помещений на территории «Шередаря» должны выглядеть ровно так, как они требуют, чтобы выглядели подростки: никаких коротеньких носочков, обнажающих щиколотки, обязательный головной убор — потому что зима. Холодно.

Мы входим в тепло, и я понимаю сразу, почему это здание называется Атриумом — в современной архитектуре так обозначают многосветное пространство, а света здесь и правда невероятно много. Вслед за мной входят ребята — многие из них ростом выше, чем волонтеры, ну и шумнее, конечно же, в тысячу раз. В доли секунды помещение, где они снимают верхнюю одежду, начинает казаться узким, но они здесь долго не задерживаются — у них начинается «вертушка». Это значит — свободное время, и есть много пространств, в которых они могут что-то выбрать для себя.

— Например, вон там лучше всего релакс — можно поваляться, чаю попить, потупить в мультики, фильмы, а там — поиграть. Можно порепетировать в концертном зале, а здесь — помузицировать, — объясняет мне волонтер, или шери (так их здесь называют), Леша Шульга. Последней фразы он мог бы и не произносить, потому что музицирования не заметить сложно — волонтер в шляпе показывает ребятам, как играть на барабанах, и они самозабвенно по ним стучат.

Фото предоставлено фондом «Шередарь»

Леше Шульге 25 лет, он родом из Оренбурга, учился в институте на факультете программирования, но не окончил, говорит, что «утянула музыка», и у него есть своя рок-группа «Океан реальности». Волонтерить в «Шередарь» он приезжает уже в четвертый раз, и теперь у него есть еще одна роль — мастера веревочного парка. Он рассказывает:

— Здесь ребята от 13 до 17 лет, и вот они веревочный парк так серьезно, смело и быстро проходят, как даже я не могу. Мне вообще в начале смены всегда немножко страшно: первый уровень высоты — 3–3,5 метра, а второй — 7! Потом привыкаешь. Но мне вначале даже на нижнем уровне страшно, а они сразу на верхний — и вперед, как там у Киплинга: «дольше одной минуты мангусты не боятся…»

— Все такие? — уточняю я

Выясняется, что нет, двум было некомфортно. «Ок, — сказали им, — поддерживайте остальных снизу», — и они довольно-таки радостно поддерживали. Захотят — поднимутся, а пока, значит, для них еще не время. Была девочка, которая свои возможности переоценила, — когда поднялась, видимо, не ожидала, что окажется так высоко, и замерла.

— Вижу — у нее слезки, — рассказывает Леша, — пообщался немножко. Потом говорю: «Идем вместе?» Она сразу: «Идем!», — и мы вместе прошли. Я все время говорю ребятам, что страх — это нормально, это чувство самосохранения, и все в порядке. О них говорят — «поколение подснежников», они и, правда, более ранимые, чем когда-то были мы, наверное.

Веревочный парк. Фото предоставлено фондом «Шередарь»

Почему он так решил? Увидел в первый день смены, что многие ребята ростом выше, чем он сам, что ведут себя слишком раскованно и громко, очень озорные, и подумал — сложно будет. А вечером того же дня ребята сели смотреть новый мультфильм «Клаус», и в грустном моменте многие расплакались.

— Меня отпустило, — говорит Леша, — на душе стало тепло. Классные к нам приехали люди, очень живые, они умеют чувствовать, сопереживать.

«Дружище, ты болеешь?»

На следующее утро — стрельба из лука, мастера я заприметила еще вчера — такой веселый парень в костюме розового дракона перемещался в Атриуме от одной тусовки к другой и всюду был принят на ура — его никто не хотел от себя отпускать. В перерыве между стрельбой выясняю, что дракона зовут Максим Хапугин, он родом из Москвы, ему 21 год, учится на 4-м курсе МГТУ имени Баумана на проектировщика ракетных двигателей. А когда ему было 15, он заболел раком легких и попал уже после выздоровления на реабилитацию в ирландский лагерь «Барретстаун», по подобию которого во многом и создавался «Шередарь».

— Это, конечно, разные центры, каждый со своими индивидуальными особенностями, но чем они совершенно похожи, так это атмосферой, — говорит Максим.

— Я был потрясен, когда после улиц Москвы, в Алтуфьево, где кто-то пошлет тебя ни с того ни с сего, нагрубит, толкнет, здесь тебе вдруг все как будто невероятно рады.

И ты сначала ждешь подвоха, но это продолжается и продолжается, и в какой-то момент как переключатель щелкает — ты в сказке. Все готовы помочь чем угодно и в любой момент —атмосфера полного доверия, безопасности. Вот это то, что я теперь хочу передать ребятам нашим.

…Шел 2017 год, еще не было пандемии, и дети в масках вызывали почему-то ненависть и отвращение — заразный какой-то, непонятный. Это была абсолютная дикость. Дети в масках, выдержавшие несколько сеансов химии, как раз защищались от остальных, потому что у них иммунитет на нуле. Максим запомнил только одного человека в Алтуфьево, который отнесся к нему в то время по-человечески.

— Это был парень в пирсинге, весь в татуировках, — рассказывает он, — и с таким сочувствием ко мне обратился: «Дружище, ты болеешь?» Я кивнул, и он: «Ну здоровья тебе!» И вот до сих пор это помню.

Максим Хапугин во время стрельбы из лука. Фото предоставлено фондом «Шередарь»

Почему он выбрал костюм именно розового дракончика? Этот кигуруми был здесь, он его увидел и понял, что хочет быть в нем — вот и все.

— А все-таки, почему вы захотели быть именно в этом костюме?

— Да сказать просто, что ты можешь выглядеть как угодно и быть в чем угодно, не в этом дело. Не бойтесь быть смешными. Вот, посмотрите, что отстреляли сейчас из лука старшие, — ответил мне Максим

Прежде, чем начать стрельбу, кто-то из ребят надувает шары и разрисовывает их, а кто-то изображает картинки на плакатах. Там есть мечты. Они считают, что если попадешь в них из лука — все сбудется. И есть страхи: попадешь — победишь их.

Я подхожу к стене с уже отстрелянными плакатами. Штук по 17–20 следов от стрел рядом с наушниками и гаджетами — это мечты, наверное. И очень много выстрелов по ковиду и каким-то кровавым глазам. Страхи?

— Кровавых глаз было в разы больше в первые дни, — сказал Максим. — Не знаю, правда, что это значит, — и только он собрался продолжить мысль, как в зал стали входить ребята из младшей команды — наступило их время стрелять.

Он оборвал себя на полуслове, извинился и пошел к детям, помахивая на ходу своим розовым драконьим хвостиком.

— Я как-то услышала в Атриуме разговор мальчишек, которые были одеты в костюмы разных героев, и один из них, наряженный в русалку, вдруг почему-то занервничал: «Смотрите, мы здесь одни только вырядились!» — рассказывала мне позже выпускница Курского медицинского института, психолог, ассистент директора по работе с шери и медицинскими волонтерами Катя Тинякова. — А ему ребята в ответ: «Да ты что? Классно выглядишь, хвост тебе не подержать?» И все тонет в смехе, дружелюбие везде — в этом магия «Шередаря».

— В этой магии ты видишь, как дети меняются прямо на глазах, — продолжила тему волонтер Лера Кажура. — Есть у нас девочка из Брянска, она приехала сюда такой напряженной и запуганной, что, казалось, ей страшно даже просто что-то сказать. Все время молчала. Постепенно оттаивала, а потом у нее был настоящий бенефис — она на театральном кружке вышла одна перед ребятами и показала очень крутую сценку. И после этого у нее все пошло по-другому. Она начала во всем участвовать, шутить, и ей уже не страшно быть смешной. — И, подумав, решила добавить: — Мы как-то обедали в столовой, и встали вдруг двое ребят, начали делать волну. Потом встал третий ребенок, четвертый, и прошло буквально секунд 40, как встали абсолютно все — то есть 60 человек вдруг объединились.

Фото предоставлено фондом «Шередарь»

Так можно было

Начинается концерт волонтеров, неожиданно двое из подростков демонстративно поднимаются с мест и выходят из зала. Я, если честно, ждала, что кто-то из взрослых сейчас шикнет на них: «Сейчас же на место! Кто разрешил?!»

Но ничего подобного не происходит. Выхожу вслед за мальчиками и вижу их беседующими с другими волонтерами. Модный в последнее время вопрос: «А так можно было?» — применительно к этой ситуации удивляет всех волонтеров, которым я его задаю. Собирательный ответ: «если людям сейчас хочется чего-то другого, почему они не могут выйти? Есть, конечно, какие-то обязательные вещи: ты должен встать, должен прийти на завтрак, но концерт в обязательную программу не входит. Не интересно? Пусть идут туда, где интересно, это же нормально!»

Концерт волонтеров. Фото предоставлено фондом «Шередарь»

— Это значит только, что им нужно что-то другое, — добавляет к общему свой ответ 19-летний медицинский волонтер Андрей Андреевский. Он приехал на смену сиблингов не случайно, сам когда-то был ровно в таком же положении. Мама лежала в больнице с его годовалым братом Виталиком почти полтора года. Андрей приехал в «Шередарь» впервые, когда ему было всего 10 лет, и помнит свои детские ощущения — здесь никто ни к кому не относится предвзято, нет корысти…

— «Шеридарь» тогда еще только строился, практически по соседству с нами, сам я родом из Петушков Владимирской области, — рассказал мне Андрей. — Благодаря папе я не почувствовал такого очень уж сильного удара от случившегося, он как-то убедил меня, что все пройдет и мы справимся. Но все равно «Шередарь» сильно укрепил меня в детстве, и я очень хотел приехать сюда волонтером, когда вырасту.

У меня сейчас подростки 12–13 лет, я вижу, что многие из них, скорее всего, впервые столкнулись с тем, что их видят и слышат, уделяют внимание.

Это — самое важное: показать им, как они важны и нужны

Почему Андрей стал медицинским волонтером и ходит по «Шередарю» с аптечкой? Когда заболел маленький брат, мама стала много читать медицинских книг, и он тоже этим увлекся. Поступил после 9-го класса в медицинский колледж, сейчас учится уже на последнем, четвертом курсе. Мама у него технолог, папа сварщик, а он работает медбратом в отделении неврологии Центральной ковровской больницы Владимирской области и планирует учиться дальше, чтобы стать первым в семье врачом. Говорит, что будет теперь приезжать в «Шередарь» ежегодно, потому что у него получается — в его команде нет ни одного подростка, который за время смены не изменился бы к лучшему: все чему-то научились, стали раскованное и доброжелательнее. И что новое поколение, несмотря на небольшую с ним разницу в возрасте, очень отличается — они менее конфликты и даже никогда не дерутся. Из того, что точно запомнит, назвал мне вечерние «шепталки», где подростки откровенничают при горящей свече, и встречу с учредителем фонда «Шередарь» Михаилом Бондаревым.

Бизнесмен, учредитель фонда «Шередарь» Михаил Бондарев. Фото: facebook/sheredar

— Я просто не мог себе раньше даже представить, что бизнесмен может быть таким искренним. И что, при всей требовательности, он может говорить о своем персонале с уважением, таким как если бы речь шла о членах его семьи, — объяснил он.

— Волонтеры, которые были детьми в нашей реабилитации, — мне о таком говорили коллеги и в Европе, и в США, а теперь и наши ребята подросли и пришли к нам работать. Это — кадры особого качества, они видят ситуацию изнутри и могут другим объяснить что-то важное, невидимое.

Вообще, я всегда встречаюсь с волонтерами, это удивительные люди, я их очень люблю, — рассказал мне позже учредитель фонда «Шередарь» и школы иностранных языков BKC-ih Михаил Бондарев. — Знаете, у меня был такой период, когда я каждое воскресенье ходил в полуразрушенный подмосковный храм. На морозе там стоять было очень холодно, приходилось тепло одеваться, чтобы не замерзнуть, но там я чувствовал божественный дух. Потом, когда там все отремонтировали, это ушло, и я перестал туда ходить.

Так и с людьми бывает, от кого-то как будто исходит божественная музыка, от кого-то — нет.

Когда я встречаюсь с волонтерами, у меня такое ощущение, что в воздухе витает божественный дух, и я при этом понимаю, конечно, что все они со своими заботами, грехами, и никто, как и я, не святой, Но вот это ощущение остается, и я всегда встречаюсь с ними, ни одной смены еще не пропустил за девять лет существования Центра. Разговариваю, отвечаю на вопросы. И в этот раз получился такой хороший дружеский разговор, какой теперь редко где случается. И он был обо всем… Они как-то очень быстро растут, и я хочу, чтобы они в жизни были успешны. Решил открыть для них бесплатную школу, учить создавать свой бизнес. Все навыки мы будем давать им на основе того практического опыта, который есть у меня и у моей компании «Интернешнл Хаус».

«Юля, а ты гомофоб?»

Михаил Бондарев никогда не пытается завязать общения с детьми, он считает, что есть для этого более подготовленные люди, он доверяет своим специалистам. А разговаривают ли с детьми волонтеры? Говорят ли о случившейся в семье беде, о тяжелой болезни брата или сестры, о состоянии родителей?

— Сами мы такого разговора не заводим, но бывает, подросток начинает рассказывать, ему это нужно, хочется выговориться. Чаще всего он это делает наедине, его нельзя прерывать. Но иногда кто-то говорит потому лишь, что это для него уже простая тема, бытовой разговор, который далеко не для всех таковым является, а он его заводит при всех, бывало даже за обедом. И здесь уже нет никакой исповедальной ноты. Но не все дети могут и хотят такого разговора, многие не готовы, им нелегко. В таком случае мы не перебиваем, не кричим «стоп»», а просто мягко стараемся перевести тему. Потому что это уже, может быть, возможность привлечения внимания — иногда, особенно в самом начале смены, подростки думают, что шери его могут послушать только в таком формате, им только это интересно, а всем детям хочется внимания, особенно здесь, когда их больше, чем взрослых. Они неосознанно хотят выцепить свою долю и говорят про болезнь… Здесь важно дать понять ребенку, что вообще-то можно не только об этом поговорить, у нас много разных тем, и мы точно можем их найти вместе. И тут наши игры, рассчитанные на знакомство, все, что мы отрабатываем на тренинге, очень нам всем помогает.

Фото предоставлено фондом «Шередарь»

Вот такой монолог в ответ на мой вопрос произнесла волонтер Юля Фадеева — девушка, которая самое себя называет динозавром «Шередаря». Она приезжает сюда работать с 18 лет, сейчас ей уже 25. По первому образованию она актриса театра и кино, по второму — нанотехнолог, а по третьему — экономист и работает в сфере коучинга. У нее уже девятая по счету смена в «Шередаре», и ее подопечные — команда самых старших ребят, которым по 17. Говорит, что все они «толеранташи». Это значит, что «Шередарь» — свободная территория от всех триггерных тем, таких как религия, сексуальные меньшинства, политика…

— То есть вы этих тем вообще не касаетесь?

— У нас всего восемь дней, и мы не хотим их тратить на суперконфликтные ситуации, к которым могут привести триггерные темы. Подростки же в хорошем смысле провокаторы, которых бывает довольно сложно остановить. Тем более — старшие, они, например, сегодня меня спросили, гомофоб ли я? Вот прямо так: «Юль, а ты гомофоб или нет?» Не прикрытая ничем детская провокация, они любят вводить в замешательство. Им, например, хочется сказать матерное слово, и вот они уже произносят первую букву и смотрят: когда ты скажешь «стоп»? И вот уже вторую букву тянут, и пока ты не остановишь, будут потихоньку произносить слово.

— И здесь толерантность ваша заканчивается?

— Нет! Мы стараемся заменить слово на похожее, но приличное, а на триггерный вопрос — спрашиваем, для чего эта информация? И даже для самих себя вдруг понимаем, что вообще-то можно и без этого прожить — не причисляя себя к чему-то.

Чего хотят волонтеры от сиблингов? Собирательный ответ: пусть ребячатся, хулиганят и свою отвагу применяют на простых и добрых вещах. 

Слишком много на них наложили ответственности и обязанностей в связи с болезнью в семье другого ребенка. Им нельзя было побыть даже чуточку плохими — пусть восполнят это здесь, пусть хотя бы здесь не будут «удобным ребенком», а будут — просто ребенком. Можно дерзить, показать обиду из-за какой-то ерунды — это нормально.

Из-за комплекса вины сиблинги взрослеют очень рано — вот что ненормально. Рак слишком долгая болезнь, и ребята, в семье которых заболели брат или сестра, не успевают побыть детьми. Многие в разговоре вспомнили девочку, которая рассмеялась так, что чуть не задохнулась. А потом призналась волонтерам, что она вообще впервые рассмеялась за полтора года.

— Вчера у нас мальчик разрыдался, — рассказывает Юля Фадеева. — Он приехал позже, чем другие ребята, и боялся заплакать, это было видно. Тогда ему взрослый человек предложил поплакать вместе, сказал, что это нормально, не правда, что мужчина не плачет. И мальчик, поначалу улыбаясь, вдруг буквально разрыдался. И все ребята его понимали, никто не подтрунивал. И такое впечатление иногда, что за воротами «Шередаря» им никто не говорит простых и важных вещей, хотя сейчас везде куча пабликов с модными психологическими цитатами, и все это репостят направо и налево. Все «ресурсные», все в «моменте», но мне кажется, что от этого изобилия теряется что-то. А нужно создавать им ситуации успеха, пусть даже они и будут выглядеть наигранными. Потому что подростки расцветают от успеха, — и мальчики, и девочки, — у них просто невероятный в этом дефицит.

Фото предоставлено фондом «Шередарь»

«Терминаторы» расцветают? «Тени выживших»?

— Да! — почти что кричит в ответ Юля. — Потому что внутри они все мудрые, сильные и добрые, мы же видим это. И поэтому я сегодня абсолютно искренне сказала мальчику: «Степа, какой же ты у нас красивый!» А он изумился: «Кто?! Я???» Не говорят им этого, не дают почувствовать себя нужными, красивыми и любимыми. Это не к родителям, не к школе, это ко всем вопрос: почему у нас дети так зашуганы?

Мы сидим в Атриуме, и после вопроса Юли я перевожу взгляд на детей, которые сейчас носятся, хохочут, бьют в барабаны. Ни одного «зашуганного», и нет «теней». Немножко все-таки «терминаторы» — это да, но добрые и очень веселые.

Шел седьмой, предпоследний день сиблинговой смены в «Шередаре».

Делаем честную журналистику вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе — запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.

#благотворительность #подростки #дети #онкобольные #волонтеры

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Спасибо!

close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera