Татьяна Друбич:
Страна загадочная — все меняется и ничего не меняется
За меня решение стать попечителем фонда приняла Вера Миллионщикова. Когда я впервые пришла к ней на встречу в хоспис, никаких благих намерений у меня не было. На тот момент я мало что понимала в благотворительности, представляла, что это занятие для богатых, скучающих людей, так сказать, для галочки. Но… Вера Васильевна поразила меня тем, что ей удалось сотворить, — я попала в другое измерение, так не похожее на то, что нас 15 лет назад окружало. Я поняла, что остаюсь с ними, и мне было все равно, в каком статусе. С тех пор ни минуты об этом не пожалела.
Страна у нас загадочная — как бы все меняется и ничего не меняется. Поправки в федеральный закон, которые определяют паллиативную помощь обязательной и доступной каждому, приняты в 2019 году. И в Москве вроде все наладили, закон работает, а вот за регионы болит душа. Там есть и неравнодушные люди, и профессионалы, и местные НКО. Титаническими усилиями, еле-еле они пытаются менять ситуацию с паллиативной помощью. Но никак не выстраивается система, закон до сих пор так и не работает. Подчас в регионах нет малейшей поддержки со стороны чиновников, которые
по-прежнему разводят руками и откладывают решения на потом, которого у многих уже не будет.
15 лет назад слова «неизлечимо больной человек», «хоспис», «смерть» были табу, запрещены к освещению в публичном пространстве и в медиа. Сейчас, как анекдот, вспоминаю первые интервью о фонде, где нельзя было произносить эти слова, где просили их как-то завуалировать, типа они вызывают страх и портят картинку. Люди умирали, как получалось, желательно, «не создавая окружающим проблем». Когда в Москве появились билборды с нашим слоганом «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», — это был прорыв в теме помощи неизлечимым и умирающим. Мы почувствовали попутный ветер. Дальше — больше. И, конечно, когда на Первом канале в 2014 году в программе «Время» перед финалом шоу «Голос» были показаны сюжеты о пациентах Первого Московского и детского хосписов, когда нам дали возможность рассказать о фонде, мы получили мощнейший человеческий отклик. С этого момента было снято табу. Появилась возможность открытого разговора, ушел страх и пришло понимание, на какую помощь в конце жизни люди могут рассчитывать. И эта помощь избавит от боли, унижения, беспомощности, поддержит их близких, что для пациентов зачастую бывает важнее.
Фото: Юрий Козырев / «Новая»
Доверие к фонду, к теме хосписной помощи можно условно измерить. Когда мы начинали, основными донорами были крупные компании и корпорации. Сейчас пожертвований от частных лиц значительно больше, чем от юридических, — более 60%. Кстати, возраст жертвователей тоже изменился и помолодел: это люди 30–40 лет, и по-прежнему среди них больше женщин. Все же они чувствительнее.
Фонд сделал феноменальный просветительский проект — портал «Про паллиатив». Это своего рода «Википедия» о паллиативной помощи. Посещаемость в этом году — более 1 млн человек — огромный показатель его важности и нужности. Там же карта всех учреждений, куда можно обращаться за помощью.
Надеюсь, что за эти годы люди услышали и поняли, что тяжелобольному и неизлечимому человеку можно сохранить достоинство и провести последние дни без боли, унижений и одиночества.
Нюта точно сформулировала задачи фонда.
Основная — в том, чтобы все работало, и не было необходимости в его существовании.
Если коротко — нужно изменить масштаб помощи в регионах, помочь местным НКО встать на ноги, передать им нашу экспертизу и компетенции. За время существования фонда почти в каждом регионе появились свои НКО, так или иначе помогающие неизлечимо больным.
В фонде я отвечаю за образовательные программы. Ведь сколько ни пытайся очеловечить государство, получить финансирование и т.д., все бессмысленно, если некому неформально подойти к пациенту, понять, оценить его состояние и помочь. Сейчас у каждого специалиста есть возможность иметь любую необходимую профессиональную литературу. Фонд издал и бесплатно распространил более 30 пособий по различным направлениям паллиативной помощи — психологической поддержке, уходу за пациентом; учебные пособия. Много зарубежной литературы, перевод которой впервые для российского читателя сделали сотрудники и волонтеры фонда. Мы запустили «Мастерскую заботы», которая создает лучшие курсы по уходу за тяжелобольными — ездит по регионам, проводит вебинары. Московский Центр паллиативной помощи при поддержке фонда «Вера» создал целый обучающий цикл по самым сложным темам, с которыми сталкивается врач, приходя работать в хоспис. Сюда каждый месяц приезжают врачи на стажировку из других регионов. Парадоксально, но сложнее, чем отношение пациентов, было изменить отношение медицинского сообщества. Многими врачами паллиатив вообще не рассматривался как медицинская помощь. «Ну чем вы там занимаетесь? Гладите по головке?» Наверное, самый принципиальный результат нашей пятнадцатилетней работы — это признание профессионалов.
Тем, кто создает НКО, специализирующиеся на оказании паллиативной помощи, хочется сказать: «Следуйте заповедям Веры Миллионщиковой. Будьте открытыми, честными, не бойтесь признавать свои ошибки и не капитулируйте. И берегите близких, потому что не все могут выдержать такую работу.
Записала
Анастасия Егорова,
«Новая»
Ингеборга Дапкунайте:
Когда мы замалчиваем проблему — где-то семья проживает горе в одиночестве
Я не могу сказать, что это был сознательный выбор. Просто так получилось, что я начала заниматься благотворительностью. Можно было сочинить красивую историю об этом, но она была бы неправдой.
15 лет назад Нюта Федермессер с подачи своей мамы Веры Васильевны Миллионщиковой создавала благотворительный фонд для помощи Первому Московскому хоспису. Она искала так называемых «лиц фонда» и предложила мне и Тане Друбич войти в попечительский совет. Благотворительность в России тогда была в зародыше. И я присоединилась. Для меня это решение было естественным.
С того времени случились большие изменения. 15 лет назад было сложно рассказать в интервью о том, чем занимается наш фонд, — тогда люди не хотели слышать о смерти. Сегодня эта тема менее табуирована. Не думаю, что люди стали меньше бояться смерти. Но они узнали, что на последнем жизненном отрезке возможна профессиональная помощь, и у нее есть название — «паллиативная». Появились слова для бережной коммуникации. Во многом фонд помог создать этот словарь: «сохранить достоинство до последнего вздоха», «не терпеть боль», «у каждого есть право на помощь», «жизнь на всю оставшуюся жизнь».
Когда мы создаем информационный ваккум — опасаемся, замалчиваем, отмахиваемся, —
где-то за соседней закрытой дверью семья, которая столкнулась с болезнью или горем, проживает его в одиночестве и без поддержки.
Сейчас мы в прямом эфире федерального канала можем озвучить номер горячей линии помощи неизлечимо больным людям — 8 800 700-84-36 или направить людей на портал «Про паллиатив». И это большая победа.
Сегодня мы работаем с госструктурами, и взаимодействие дает хорошие результаты. Мы не стали бы специалистами по паллиативной помощи, если бы не поддержка московских властей, которые, в свою очередь, теперь имеют хороших специалистов по паллиативной медицине. Нюта Федермессер руководит паллиативным центром, которому подчиняются все московские хосписы. Со временем полностью изменилась сама система помощи, а хосписы в Москве сегодня находятся примерно на одном уровне, чего раньше, конечно, не было. Кроме того, за это время у нас выросла очень серьезная сеть координаторов и волонтеров.
Конечно, недостаточное доверие людей к благотворительности еще сохраняется: это все еще молодое дело. Да и многие люди в силу своей психологии не хотят думать о смерти. Но дело в том, что мы все умрем, как бы мы ни не хотели. Кто-то пройдет к этому короткий путь, а кто-то длинный и иногда с болью. Задача фонда заключается в том, чтобы обеспечить человеку достойный уход [из жизни].
Фото: Юрий Козырев / «Новая»
Если то, что делаю, важно и нужно, то для меня нет разницы, с кем я общаюсь. Не думаю о том, что человек, пациент хосписа, умрёт, когда разговариваю с ним. Он — человек. В этом заключается суть нашего лозунга «Жизнь на всю оставшуюся жизнь». Мы хотим, чтобы этот промежуток, который у человека последний, минимально отличался от всей остальной его жизни.
Считаю, что людей нужно привлекать к работе по их способностям. Например, часть моего волонтерства заключается и в том, что я прихожу в хоспис, читаю там рассказы и веселю людей — это то, что я умею лучше всего. Также нельзя забывать о родственниках людей, которые получают паллиативную помощь. Они редко позволяют себе развлечения. Поэтому моя помощь направлена, в том числе, и на них. Примерно четыре года назад я провела Новый год, навещая людей в хосписах. Уже в первом хосписе я ничего не читала, мы просто сидели и болтали обо всем. Мне очень запомнилось это, мы уютно провели время, было немного людей — медсестры, пациенты и их родные.
У каждого человека в хосписе свои желания, но есть, конечно, и общие вещи, которые всем нужны. Первое — это обезболивание. Второе — сохранение чувства собственного достоинства при получении помощи. Важно чтобы родные человека, который, например, находится в хосписе, могли постоянно навещать его. Кроме того, пациентам и их родственникам нужна психологическая помощь. Если мы говорим о хосписе, то палаты в нем должны быть расположены на первом этаже с выходом на улицу. В хосписах есть тематические кружки, классы, под Новый год там приятно пахнет мандаринами и сладостями. Там можно съесть мороженое, сделать себе маникюр — получить обычные человеческие радости.
Когда я осознаю, как мы выросли, сколько у нас отделений и какое невероятное количество людей у нас работает, и все они самостоятельные и понимают в этом деле гораздо больше меня, я ощущаю чувство, близкое к счастью. Говорят, что волонтеры, которые занимаются благотворительностью, счастливые люди.
Все благотворительные темы важны. Важно заниматься собаками, бездомными, детьми, экологией. В помощи нуждаются очень многие. И очень хочется надеяться, что будущее у паллиативной помощи в России большое. Работы еще очень много: мы сейчас в основном говорим о паллиативной помощи в Москве, а в регионах ситуация гораздо хуже.
Наверное, мы бы хотели не болеть и не умирать, но так не получится.
Записал
Риза Хасанов,
специально для «Новой»
