Новости · Общество

В Москве суд отказал двум взрослым пациентам со СМА в получении лекарства

прямо сейчасМария Ефимова, Корреспондент
views

1

прямо сейчасМария Ефимова, Корреспондент
views

1

Тверской районный суд Москвы отказал в предоставлении препарата рисдиплам двум взрослым пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) — Петру Воротынцеву и Екатерине Бочковой. Об этом свидетельствуют данные картотеки суда.

Оба заседания прошли 17 ноября. «Причина в том, что я не лег в орфанный центр, где всем пациентам все равно пишут отказы. Обжаловать будем», — сообщил Воротынцев «Таким делам». Речь идет о Центре орфанных заболеваний 67-й московской больницы.

Жена Воротынцева Барбора рассказала «Новой газете», что Бочковой отказали по той же причине — она не лежала в центре. У пациентки было заключение Научного центра неврологии, но, по ее словам, «говорят, что оно не имеет силы», так как Бочкова не госпитализировалась.

По данный «Новой», Орфанный центр не выдал положительное заключение еще ни одному взрослому пациенту со СМА. Свое решение медики, как правило, мотивируют «отсутствием результатов анализа эффективности и безопасности препаратов нусинерсен, рисдиплам в клинических исследованиях в отдельной группе у пациентов в возрасте 18 лет и старше».

В России клинические исследования по эффективности этих лекарств у взрослых действительно не проводились. Однако есть результаты применения «Спинразы» (нусинерсен) в Германии, которые подтвердили улучшение двигательных функций и стабилизацию состояния у 124 пациентов в возрасте от 16 до 65 лет. Производитель рисдиплама, по результатам одного из исследований, также сообщал об эффективности препарата у группы пациентов в возрасте от 6 месяцев до 65 лет.

Читайте также

Читайте также

«Стараюсь собрать себя по крупицам»

Наталья Шмелева, 43 года. Спецвыпуск о взрослых, больных СМА

Рисдиплам и «Спинраза» зарегистрированы в России. Пациентам младше 18 лет лекарства предоставляет за счет бюджета государственный фонд «Круг добра». Обязанность по закупке препаратов для взрослых больных по-прежнему возложена на региональные власти. Однако многие субъекты с этой задачей не справляются. По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», из 315 взрослых пациентов лекарства от региона получают всего около 80 (26%). В Москве жизненно важной терапией из 38 взрослых, больных СМА, не обеспечен никто.

Добавьте новости «Новой» в избранное — и Яндекс будет показывать их выше остальных.

#em #лекарства #спинальная атрофия #тверской суд

важно

3 часа назад

Прокуратура отправила на доработку в СК дело хабаровского художника Максима Смольникова, обвиняемого в «оправдании терроризма»

Топ 6

1.
Интервью

«В интересах сохранения тайны не можем привести доказательства вашей вины» Экс-губернатор Хабаровского края Сергей Фургал ответил на вопросы «Новой»

views

127585

2.
Репортажи

Россию не застали дома Журналист походил по квартирам, чтобы убедиться: вопреки уверениям Росстата слухи о нежелании россиян переписываться вполне достоверны

views

117257

3.
Комментарий

Что тебе снится, крейсер «Москва»? В Черном море военные испытывают нервную систему и прощупывают боеготовности потенциальных противников. Кто зашел в акваторию, на чем и зачем

views

116752

4.
Сюжеты

Теперь все против Гены Кремль не простил КПРФ браваду и вольнодумство на выборах: коммунистов начали преследовать по всей России

views

114937

5.
Сюжеты

Прокурор: «Ой, да преступления не было и нет» Федеральный судья рассказал «Новой» о том, как его вынуждали посадить невиновного и скрыть подлог следствия

views

106640

6.
Сюжеты

Повелители мифов и пузырей Владимир Пастухов: Россия, вслед за Западом, идет навстречу своему Средневековью, перенося Мету в офлайн

views

98495

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera