НовостиОбщество

Прокуратура Новосибирской области пообещала проверить информацию о смерти шестилетнего ребенка со СМА из-за нехватки препаратов

В Новосибирской области прокуратура пообещала проверить информацию о смерти шестилетнего ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) из-за нехватки дорогостоящих препаратов — «Спинразы» и «Рисдиплама». Об этом сообщается на сайте ведомства.

«Прокуратура проверит соблюдение законодательства о защите прав детей, о здравоохранении, а также оценит полноту и достаточность оказания ребенку бесплатной медицинской помощи и своевременность назначения терапии от СМА», — заявили там, добавив, что «при наличии оснований» будут приняты меры прокурорского реагирования.

Проверку «в рамках расследуемого уголовного дела» пообещали провести и в СУ СК РФ по Новосибирской области. Какое именно уголовное дело было возбуждено, следователи не уточнили.

Ранее о том, что в Новосибирской области скончался шестилетний мальчик со СМА, сообщили волонтеры благотворительного фонда «Звезда на ладошке». По данным фонда, у родителей погибшего «были проблемы со своевременным получением терапии», «долгое время ребенок находился без лечения вообще» и ему не хватило дорогостоящих препаратов.

Читайте также

Вашему сыну не исполнится трех лет. Не пытайтесь что-либо делать

Даня Максимов, 19 лет. Спецвыпуск о взрослых, больных СМА

Специально для того, чтобы у регионов были средства на лечение детей с орфанными и тяжелыми заболеваниями, в том числе со СМА, был учрежден фонд «Круг добра». Планируется, что средства в фонд будут поступать за счет повышения ставки налога на доходы физических лиц с 13% до 15% для тех доходов, которые превышают 5 млн рублей в год. Изменения вступили в силу с этого года. По расчетам правительства, эта мера уже в 2021 году дополнительно даст бюджету 60 миллиардов рублей, а в 2022 — 64 миллиарда.

В июне следователи в Кемеровской области возбудили уголовное дело по факту халатности должностных лиц регионального минздрава, которые отказались заменить не подходящий для домашнего использования аппарат ИВЛ 12-летней девочке со СМА. По словам матери ребенка, девочка находится в паллиативном статусе. Днем ребенок может дышать сам, однако ночью ей необходим аппарат ИВЛ.

shareprint
Добавьте в Конструктор подписки, приготовленные Редакцией, или свои любимые источники: сайты, телеграм- и youtube-каналы. Залогиньтесь, чтобы не терять свои подписки на разных устройствах
arrow