Сюжеты · Общество

«Все, кто может скрыть инвалидность, скрывают»

Как пациенты с серьезными диагнозами ищут работу в России

Этот материал вышел в № 114 от 11 октября 2021
Читать номер
Этот материал вышел
в № 114 от 11 октября 2021
09:02, 7 октября 2021Надежда Андреева, собкор по Саратовской области
views

6521

09:02, 7 октября 2021Надежда Андреева, собкор по Саратовской области
views

6521

Для владельцев компаний, принимающих на работу инвалидов, введены стимулирующие выплаты из бюджета. В первый месяц после трудоустройства человека с диагнозом работодатель получит три МРОТ, еще столько же через три месяца и через полгода. Выплаты положены только за работников, принятых по направлению центра занятости. 

По официальным подсчетам, в стране работают около 900 тысяч из 3,4 миллиона инвалидов трудоспособного возраста. Работодатели не хотят нанимать людей с особыми потребностями, опасаясь дополнительного внимания со стороны инспекции труда, или предлагают низкооплачиваемые вакансии. Чтобы получить должность с приемлемой зарплатой, претенденты порой вынуждены скрывать свою инвалидность. 

Фото: РИА Новости

«Мачо должен быть здоровым»

Роман не любит говорить о своей инвалидности. ИПРА (индивидуальную программу реабилитации и абилитации, в которой описывают трудовые ограничения по болезни) убрал на верхнюю полку шкафа, толком не читая. В графе «Трудовая направленность» стоит крестик. Ниже помечено, что 24-летний парень имеет третью степень ограничения трудоспособности, при которой работа возможна только в сопровождении третьего лица или противопоказана.

«Что понаписали! — ахает Рома. — Я же специально просил МСЭК: умирать не хочу, хочу работать!»

У Романа — первая группа инвалидности бессрочно. Такой статус дают безнадежно больным.

Рома заболел в 18 лет. На шее появился странный бугорок. Мама, работающая врачом на скорой, сразу поняла, что это. В больнице, куда студент истфака попал вместо сессии, подтвердили: лимфома Ходжкина.

По медицинским показаниям

Роману полагалось обучение по индивидуальному плану, «но я решил геройствовать и ходил в университет лысый, даже без бровей. Преподаватели считали меня гопником.

Объяснять, почему пропускаю занятия, я не хотел. Мужчина должен быть здоровым, сильным, вот эти все мачистские стереотипы».

Чтобы проверить организм на метастазы, саратовцу назначили ПЭТ-КТ. На обследование нужно было ехать в Воронеж (в Саратове такого аппарата нет) и заплатить 35 тысяч рублей. «От этой суммы у меня глаза полезли на лоб. Я подумал: надо зарабатывать».

Начинал Рома с описаний товаров для интернет-магазинов и исторических заметок для местного отделения КПРФ. К концу бакалавриата решил найти постоянную работу. «Если открыть мою историю поиска, самым частым запросом окажется: «Можно ли устроиться официально с первой группой?» В больнице я наслушался разговоров на эту тему: мужики, заболевшие в зрелом возрасте, переживали, что их теперь уволят, нечем будет кормить детей. Я сделал вывод, что связываться с инвалидом работодатели не будут».

Роман успешно прошел собеседование в конторе, выпускающей обзоры футбольных матчей для привлечения игроков на букмекерский сайт. Не сказал руководителям о диагнозе. Тайком сбегал из офиса в больницу. Молодой человек должен каждый месяц проходить иммунотерапию. Это означает два-три похода в поликлинику и день в стационаре под капельницей.

«В больнице со мной лежал пожилой мужчина, который служил в советской армии в ГДР. Рассказывал много забавных историй. Однажды ему стало хуже. Его положили на каталку и увезли. Наутро медсестры сказали, что он умер. Я по-настоящему осознал, что люди интересны и смертны. Понял, что история этого мужчины и других, кого я знал, может исчезнуть бесследно. Я стал вести дневник, записывать услышанное, но этого мало. В это время в стране появились социальные медиа, специализирующиеся на сторителлинге. Я понял, что хочу этим заниматься».

Выбирая профессию, Роман не понимал, насколько сложна ситуация в отечественной журналистике. «Я читал, что происходит с независимой прессой в Казахстане и Белоруссии. Мне казалось: это дикие страны, у нас-то такого не будет».

«В «МБХ» (по решению Минюста признано «иноагентом». — Н. А.) о моей инвалидности никто так и не узнал. Планерки на удаленке проводились по четвергам, а я обычно госпитализируюсь по пятницам. В больницу я всегда брал ноут, вовремя выкладывал тексты. Не считаю, что на работе я должен соблюдать какие-то ограничения, связанные с болезнью. Может, я дурак и себя не берегу, но, например, мне удобнее писать ночью. Единственное, в чем онкология влияет на исполнение моих профессиональных обязанностей, — мое эмоциональное состояние нестабильно. Чем ближе обследование, тем хуже я сплю, ощупываю себя. Все-таки было два рецидива».

«Будет больно, но ты потерпишь»

«Когда меня положили под капельницу, я пыталась шутить: 41 год прожила, а под системой оказалась впервые. Врачи не улыбались. Думаю: почему они так жалостливо на меня смотрят?» — рассказывает жительница одного из городов Саратовской области Екатерина.

Фото: photoxpress

Катя потеряла сознание во время обследования в частной клинике, куда обратилась с жалобами на кишечные проблемы. Приведя пациентку в чувство, медики посоветовали ей срочно ехать в саратовскую больницу. «Спрашиваю: «К какому врачу мне нужно?» Они молча дают выписку. Мы с мужем сели в машину, стали читать. Там же нет слова «рак». Написано «карцинома».

Знакомый врач помог быстро попасть на обследование. Анализы в государственной больнице обошлись по официальному прайсу в 10 тысяч рублей (обслуживание по ОМС растянулось бы на недели). Оказалось, у Катерины третья стадия.

Хирург объяснил, что операция будет стоить 30 тысяч рублей в карман, иначе придется ждать квоту. Чтобы не выводить стому, нужно заплатить еще 21 тысячу за современные препараты и расходные материалы. Пять тысяч взял анестезиолог. Одну тысячу — грузчики, переносящие пациентов из реанимации в палату.

За первый месяц болезни семья потратила на медицинские услуги около 100 тысяч рублей. Ушли все накопления и деньги, собранные родственниками и коллегами.

Перед операцией Кате велели найти четырех доноров крови. «Я спросила: «Если никто не согласится, не будете меня оперировать?» Хирург ответил: «Давай по-честному: летом добровольцев мало и это единственный способ пополнить запасы». Кровь сдали муж Кати и молодые ребята с ее работы.

После операции врач описал перспективы: «Будет больно, но ты молодая, потерпишь. Забудь, что такое море, ванна, баня. Год строгой диеты». 

«Не надо мне сочувствовать! — хмурится собеседница. — Сочувствие злит, как будто я теперь беспомощная. Через пять дней после операции я взяла ведерко из-под майонеза и маленькую тряпку, вымыла дома полы. На двухкомнатную квартиру ушло три часа. Но я была счастлива, что сделала это сама! Мне нельзя стоять у горячей плиты, но я придумала, как готовить: брошу картошку в кастрюлю и сразу отхожу».

Как убедилась Катерина, онкологический больной должен быть готов к огромным очередям. Приехав на первую «химию», она, несмотря на предварительную запись, просидела два часа в приемном отделении и еще пять часов — в коридоре стационара, ожидая, пока освободиться койка.

«На следующее утро медсестра принесла капельницу с двумя флаконами. На флаконах была отметка «8 часов». Я спросила: «Мне придется лежать с иголками восемь часов?» «Нет», — сказала медсестра и показала еще два флакона с надписью «4 часа». Я спросила: «А как же ходить в туалет?» «Вот с этой бандурой и будешь ходить», — ответила она и показала, как таскать стойку. До этого я держалась. Но тут рыдала сутки».

Курсы химиотерапии шли с перерывом в 10 дней. Екатерина прошла только четыре из восьми курсов, после этого все органы дали сбой и «химию» отменили.

«Я не хотела оформлять инвалидность. Но умные люди подсказали: расходы будут немереные, каждая копейка пригодится, — рассказывает Катя. — Пройти УЗИ в бесплатной поликлинике невозможно — запись забита на два месяца вперед. Колоноскопию у нас вообще не делают».

В первые годы после операции на лекарства и обследования уходило по 30 тысяч рублей в месяц.

В начале пандемии Екатерину сократили (инвалидность от этого не защищает). Женщина начала искать работу. Первое собеседование было в крупной IT-компании, вакансия — телефонный консультант, зарплата — 28 тысяч. «Было видно, что я устраиваю и мне скажут «да». Но я решила быть честной. Сказала, что у меня вторая группа, есть ограничение по рабочему времени — не больше семи часов в день, хотя я согласна работать дольше. Начальник изменился в лице. Через три дня мне перезвонили и отказали под предлогом отсутствия опыта».

Затем Кате отказали в трех коммерческих фирмах, где были похожие вакансии. Женщина решила попытать счастья в бюджетной организации, где требовался методист. «У меня педагогическое образование, опыт работы документоведом и видеомонтажером. Директор сказала: «Классно, нам нужны ролики, приходите в понедельник!» Юрист попросила прислать в вайбер мою ИПРА. На тот момент у меня была уже третья группа, оставались ограничения только по стрессу, физическим нагрузкам и жаре. Назавтра мне через секретаря передали, что по закону не могут отказать из-за инвалидности, но готовы принять только на голый оклад 10 тысяч. Стимулирующие надбавки, которые в образовательной сфере составляют больше половины зарплаты, мне не положены, ведь премия предполагает более интенсивную работу, а инвалидам это запрещено».

В центре занятости Екатерине тоже не смогли подобрать вакансии по специальности и предложили рабочие должности. Катя выбирала между комплектовщиком (служебные обязанности — свинчивать 500 авторучек в час, зарплата — 20 тысяч рублей) и соцработником (зарплата — 14 тысяч). Остановилась на втором варианте.

«Мне сказали, что я могу приступать к работе завтра. При такой зарплате моя инвалидность никого не смущала. Каждый день после обеда я должна обходить неблагополучные семьи, наутро — составлять акты. Через две недели эти акты рассматривает комиссия».

Чаще всего соцработницы обходят адреса вдвоем. «Самое страшное — неизвестно, кто окажется за дверью. Однажды к нам вышел амбал в одном полотенце. Если родители пьяные, мы молча разворачиваемся и уходим, указываем это в акте».

В поле зрения государства попадают и абсолютно благополучные семьи. «У них в холодильнике — деликатесы. В детской — и компьютер, и ноутбук. Но, например, сын, пока родители были на работе, пошел на железную дорогу с зацеперами. Или стал случайным свидетелем ограбления, а полиция забрала всех. Такие семьи жалко. Проверки будут ходить к ним два раза в месяц».

В первые месяцы работы Катя, вернувшись домой, первым делом шла в душ и сразу вырубалась. «Мне говорили: привыкнешь, но это невозможно».

Фото: РИА Новости

Тайная жизнь диабетика

Саратовчанка Лариса заболела в 19 лет. «Неожиданно я стала худеть. Сначала мне нравилось, но за полтора месяца я потеряла 15 килограммов. Участковая врач в деревне, где мы жили, отмахивалась. Наконец, мама усадила меня в машину и отвезла в районную больницу. По дороге в реанимацию я потеряла сознание. Я понимала, что мне подходит не любая работа. Не хочется представлять такую картину: диабетик работает на кассе, у него наступает гипогликемия (патологическое снижение концентрации глюкозы в крови. — Н. А.) — и тут приносят полмиллиона наличными, которые нужно посчитать! Я знала, что мне нужна должность, позволяющая вовремя уколоться и поесть».

Лариса сменила несколько мест работы. Нигде не говорила о своей инвалидности. «Я не брала дополнительных выходных. В больницу ложилась во время отпуска, чтобы не было никаких больничных.

Почему боюсь? Думаю, никакому работодателю не нужна лишняя головная боль. Насколько я знаю, все, кто может скрыть свою инвалидность, скрывают».

По закону справку об инвалидности не обязательно предъявлять при трудоустройстве. Это нужно сделать, если работник с ограниченными возможностями намерен пользоваться льготами. Инвалиду положена сокращенная рабочая неделя (35 часов вместо 40 за те же деньги), 30-дневный основной отпуск и при необходимости еще 60 дней за свой счет. К работе по выходным или в ночную смену инвалида можно привлекать только с его письменного согласия.

Организации, в которых работает больше 100 человек, обязаны выделять два процента рабочих мест для людей с инвалидностью. Такие вакансии собраны в специальном разделе на портале Федеральной службы по труду и занятости. В основном требуются уборщицы и разнорабочие на зарплату в размере МРОТ.

Работодатели не хотят связываться с инвалидами, опасаясь дополнительного внимания инспекции труда, которая заинтересуется условиями для особенного сотрудника и обязательно найдет к чему придраться. Многим инвалидам официальное трудоустройство тоже не выгодно. МСЭК (медико-социальная экспертиза), узнав, что человек в состоянии работать, может снять группу. Индексация пенсии по инвалидности полагается только неработающим.

«Когда я только заболела, «добрая» доктор в райцентре сказала, что у меня не будет детей и замуж мне идти не надо. Жениху я рассказала о диабете в первый день знакомства. Его это не напугало. Нашему сыну уже 19 лет, — рассказывает Лариса. — 17 лет, пока не появился электронный мониторинг, мы с мужем ставили будильник на ночь и по очереди измеряли мне сахар. В начале нулевых, когда появились тест-полоски, они стоили по 800 рублей за коробку. Муж получал 2500 рублей, я сидела в декрете. Мы экономили — резали эти полоски на половинки.

За 20 лет я добилась того, что у меня есть всё. Но если за рецептом придет диабетик, не готовый к боевым действиям с участием Минздрава и прокуратуры, с 99-процентной вероятностью можно сказать, что ему ответят: «Приходи через неделю». Если не ругаться, в месяц выдают одну-две пачки тест-полосок, хотя нужно минимум шесть».

Лариса рассказывает, что перебои с расходными материалами (тест-полосками и канюлями) возникают каждую весну: распределение бюджетных денег, торги и доставка товаров в регион растягиваются на несколько месяцев.

Диабетики, имеющие инвалидность, относятся к федеральным льготникам и получают чуть лучшее обеспечение, чем люди с тем же диагнозом, но без розовой справки. «Раньше диабетикам проще было оформить группу. Сейчас это практически нереально. Нужно иметь очень серьезные осложнения — чтобы ногу ампутировали или почки отказали, — объясняет Лариса. — Если государство хочет, чтобы инвалидов действительно не становилось больше, нужно до наступления осложнений выдавать диабетикам системы электронного мониторинга и помпы».

Канюли для помпы дают только федеральным льготникам. Остальным они обходятся в 11 тысяч рублей в месяц. Сенсоры для мониторинга не входят в стандарт медпомощи при диабете. За счет бюджета их не покупают никому. Один сенсор, служащий две недели, стоит 9 тысяч рублей.

Главное, как считает Лариса, «нужно учить людей, как жить с диабетом, как считать углеводы в еде, подбирать дозировки инсулина, без обучения никакая помпа не поможет». Сейчас в саратовских больницах нет реально работающих школ диабета. Пациенты делятся друг с другом информацией в чатах.

«Кто будет заниматься просвещением больных на периферии? За 20 лет в глубинке ничего не изменилось. Для сельских медиков до сих пор становится открытием то, что инсулин бывает разных марок и подбирается индивидуально».

Пенсия Ларисы по инвалидности — 11 тысяч рублей. «Всю сумму я трачу на поддержание здоровья. Диабетикам нужно тщательно следить за уязвимыми местами организма, например, раз в год обследоваться у офтальмолога. Где можно сделать это без госпитализации бесплатно? Льготную путевку в санаторий я ждала десять лет. Не работать мне не позволяют расходы. Если бы пенсии хватало, я бы с радостью сосредоточилась на волонтерстве. Я и сейчас рассказываю другим диабетикам, как добиваться рецепта, рассылаю выдержки из законов, образцы обращений в инстанции. Диабетикам нужна общественная организация, которая отстаивала бы наши интересы перед чиновниками», — уверена Лариса.

Напомним, что

существовавшее в Саратове общество диабетиков было признано «иностранным агентом» в 2018 году по доносу студента-медика из штаба поддержки президента Владимира Путина. 

Нужно следить не только за показаниями глюкометра, но и за новостями. Сейчас Ларису тревожат сообщения о том, как одна из гигантских фармкомпаний, аффилированная федеральными чиновниками, подминает под себя отечественный рынок инсулина — значит, есть риск остаться без качественных импортных препаратов.

«Диабетик обязательно должен иметь запас инсулина хотя бы на полгода. Для этого приходится врать в поликлинике, преувеличивать дозы. Если честно, страшно жить с нашим диагнозом в России. Надеюсь, скоро уеду», — Лариса впервые за время разговора улыбается. Ее сын поступил в университет в Италии.

P.S.

Фотографироваться «для газеты» мои собеседники отказались.

Делаем честную журналистику вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе — запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#инвалиды #россия #регионы #работа #трудоустройство

важно

8 часов назад

«Это бесчеловечно, это отвратительно»: Gulagu.net опубликовал интервью программиста, передавшего архив с видеозаписями пыток заключенных

выпуск

№ 114 от 11 октября 2021

Slide 1 of 6
№ 114 от 11 октября 2021

Топ 6

1.
Интервью

«Газпром» идет на шантаж Россия поставит дополнительно газ в Европу только в том случае, если Европа откажется от антимонопольных законов — нефтегазовый аналитик Михаил Крутихин

views

380067

2.
Колонка

Цветущая бедность — основа «стабильности» Как низкие доходы граждан становятся источником власти для правящей очень богатой элиты

views

198464

3.
Новости

В работе Facebook, Instagram и WhatsApp зафиксирован глобальный сбой. Главное

views

176973

4.
15 ЛЕТ БЕЗ АННЫ ПОЛИТКОВСКОЙ

Заказчик известен. Ему просто выдали индульгенцию 15 лет создавались все условия для того, чтобы главные виновники ушли от наказания. Раскрываем механизм

views

136842

5.
Расследования

Осколочные гранты Что известно о деле вице-президента Сбербанка Марины Раковой и о ней самой

views

133226

6.
Новости

Военное управление СК сообщило о предварительном следствии по делу «офицеров ГРУ», предположительно насиловавших солдат шваброй на Дальнем Востоке

views

128088

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera