«Мачо должен быть здоровым»

Роман не любит говорить о своей инвалидности. ИПРА (индивидуальную программу реабилитации и абилитации, в которой описывают трудовые ограничения по болезни) убрал на верхнюю полку шкафа, толком не читая. В графе «Трудовая направленность» стоит крестик. Ниже помечено, что 24-летний парень имеет третью степень ограничения трудоспособности, при которой работа возможна только в сопровождении третьего лица или противопоказана.

«Что понаписали! — ахает Рома. — Я же специально просил МСЭК: умирать не хочу, хочу работать!»

У Романа — первая группа инвалидности бессрочно. Такой статус дают безнадежно больным.

Рома заболел в 18 лет. На шее появился странный бугорок. Мама, работающая врачом на скорой, сразу поняла, что это. В больнице, куда студент истфака попал вместо сессии, подтвердили: лимфома Ходжкина.

По медицинским показаниям

Объяснять, почему пропускаю занятия, я не хотел. Мужчина должен быть здоровым, сильным, вот эти все мачистские стереотипы».

Чтобы проверить организм на метастазы, саратовцу назначили ПЭТ-КТ. На обследование нужно было ехать в Воронеж (в Саратове такого аппарата нет) и заплатить 35 тысяч рублей. «От этой суммы у меня глаза полезли на лоб. Я подумал: надо зарабатывать».

Начинал Рома с описаний товаров для интернет-магазинов и исторических заметок для местного отделения КПРФ. К концу бакалавриата решил найти постоянную работу. «Если открыть мою историю поиска, самым частым запросом окажется: «Можно ли устроиться официально с первой группой?» В больнице я наслушался разговоров на эту тему: мужики, заболевшие в зрелом возрасте, переживали, что их теперь уволят, нечем будет кормить детей. Я сделал вывод, что связываться с инвалидом работодатели не будут».

Роман успешно прошел собеседование в конторе, выпускающей обзоры футбольных матчей для привлечения игроков на букмекерский сайт. Не сказал руководителям о диагнозе. Тайком сбегал из офиса в больницу. Молодой человек должен каждый месяц проходить иммунотерапию. Это означает два-три похода в поликлинику и день в стационаре под капельницей.

«В больнице со мной лежал пожилой мужчина, который служил в советской армии в ГДР. Рассказывал много забавных историй. Однажды ему стало хуже. Его положили на каталку и увезли. Наутро медсестры сказали, что он умер. Я по-настоящему осознал, что люди интересны и смертны. Понял, что история этого мужчины и других, кого я знал, может исчезнуть бесследно. Я стал вести дневник, записывать услышанное, но этого мало. В это время в стране появились социальные медиа, специализирующиеся на сторителлинге. Я понял, что хочу этим заниматься».

Выбирая профессию, Роман не понимал, насколько сложна ситуация в отечественной журналистике. «Я читал, что происходит с независимой прессой в Казахстане и Белоруссии. Мне казалось: это дикие страны, у нас-то такого не будет».

«В «МБХ» (по решению Минюста признано «иноагентом». — Н. А.) о моей инвалидности никто так и не узнал. Планерки на удаленке проводились по четвергам, а я обычно госпитализируюсь по пятницам. В больницу я всегда брал ноут, вовремя выкладывал тексты. Не считаю, что на работе я должен соблюдать какие-то ограничения, связанные с болезнью. Может, я дурак и себя не берегу, но, например, мне удобнее писать ночью. Единственное, в чем онкология влияет на исполнение моих профессиональных обязанностей, — мое эмоциональное состояние нестабильно. Чем ближе обследование, тем хуже я сплю, ощупываю себя. Все-таки было два рецидива».

«Будет больно, но ты потерпишь»

«Когда меня положили под капельницу, я пыталась шутить: 41 год прожила, а под системой оказалась впервые. Врачи не улыбались. Думаю: почему они так жалостливо на меня смотрят?» — рассказывает жительница одного из городов Саратовской области Екатерина.

Катя потеряла сознание во время обследования в частной клинике, куда обратилась с жалобами на кишечные проблемы. Приведя пациентку в чувство, медики посоветовали ей срочно ехать в саратовскую больницу. «Спрашиваю: «К какому врачу мне нужно?» Они молча дают выписку. Мы с мужем сели в машину, стали читать. Там же нет слова «рак». Написано «карцинома».

Знакомый врач помог быстро попасть на обследование. Анализы в государственной больнице обошлись по официальному прайсу в 10 тысяч рублей (обслуживание по ОМС растянулось бы на недели). Оказалось, у Катерины третья стадия.

Хирург объяснил, что операция будет стоить 30 тысяч рублей в карман, иначе придется ждать квоту. Чтобы не выводить стому, нужно заплатить еще 21 тысячу за современные препараты и расходные материалы. Пять тысяч взял анестезиолог. Одну тысячу — грузчики, переносящие пациентов из реанимации в палату.

За первый месяц болезни семья потратила на медицинские услуги около 100 тысяч рублей. Ушли все накопления и деньги, собранные родственниками и коллегами.

Перед операцией Кате велели найти четырех доноров крови. «Я спросила: «Если никто не согласится, не будете меня оперировать?» Хирург ответил: «Давай по-честному: летом добровольцев мало и это единственный способ пополнить запасы». Кровь сдали муж Кати и молодые ребята с ее работы.

«Не надо мне сочувствовать! — хмурится собеседница. — Сочувствие злит, как будто я теперь беспомощная. Через пять дней после операции я взяла ведерко из-под майонеза и маленькую тряпку, вымыла дома полы. На двухкомнатную квартиру ушло три часа. Но я была счастлива, что сделала это сама! Мне нельзя стоять у горячей плиты, но я придумала, как готовить: брошу картошку в кастрюлю и сразу отхожу».

Как убедилась Катерина, онкологический больной должен быть готов к огромным очередям. Приехав на первую «химию», она, несмотря на предварительную запись, просидела два часа в приемном отделении и еще пять часов — в коридоре стационара, ожидая, пока освободиться койка.

«На следующее утро медсестра принесла капельницу с двумя флаконами. На флаконах была отметка «8 часов». Я спросила: «Мне придется лежать с иголками восемь часов?» «Нет», — сказала медсестра и показала еще два флакона с надписью «4 часа». Я спросила: «А как же ходить в туалет?» «Вот с этой бандурой и будешь ходить», — ответила она и показала, как таскать стойку. До этого я держалась. Но тут рыдала сутки».

Курсы химиотерапии шли с перерывом в 10 дней. Екатерина прошла только четыре из восьми курсов, после этого все органы дали сбой и «химию» отменили.

«Я не хотела оформлять инвалидность. Но умные люди подсказали: расходы будут немереные, каждая копейка пригодится, — рассказывает Катя. — Пройти УЗИ в бесплатной поликлинике невозможно — запись забита на два месяца вперед. Колоноскопию у нас вообще не делают».

В первые годы после операции на лекарства и обследования уходило по 30 тысяч рублей в месяц.

В начале пандемии Екатерину сократили (инвалидность от этого не защищает). Женщина начала искать работу. Первое собеседование было в крупной IT-компании, вакансия — телефонный консультант, зарплата — 28 тысяч. «Было видно, что я устраиваю и мне скажут «да». Но я решила быть честной. Сказала, что у меня вторая группа, есть ограничение по рабочему времени — не больше семи часов в день, хотя я согласна работать дольше. Начальник изменился в лице. Через три дня мне перезвонили и отказали под предлогом отсутствия опыта».

Затем Кате отказали в трех коммерческих фирмах, где были похожие вакансии. Женщина решила попытать счастья в бюджетной организации, где требовался методист. «У меня педагогическое образование, опыт работы документоведом и видеомонтажером. Директор сказала: «Классно, нам нужны ролики, приходите в понедельник!» Юрист попросила прислать в вайбер мою ИПРА. На тот момент у меня была уже третья группа, оставались ограничения только по стрессу, физическим нагрузкам и жаре. Назавтра мне через секретаря передали, что по закону не могут отказать из-за инвалидности, но готовы принять только на голый оклад 10 тысяч. Стимулирующие надбавки, которые в образовательной сфере составляют больше половины зарплаты, мне не положены, ведь премия предполагает более интенсивную работу, а инвалидам это запрещено».

В центре занятости Екатерине тоже не смогли подобрать вакансии по специальности и предложили рабочие должности. Катя выбирала между комплектовщиком (служебные обязанности — свинчивать 500 авторучек в час, зарплата — 20 тысяч рублей) и соцработником (зарплата — 14 тысяч). Остановилась на втором варианте.

«Мне сказали, что я могу приступать к работе завтра. При такой зарплате моя инвалидность никого не смущала. Каждый день после обеда я должна обходить неблагополучные семьи, наутро — составлять акты. Через две недели эти акты рассматривает комиссия».

Чаще всего соцработницы обходят адреса вдвоем. «Самое страшное — неизвестно, кто окажется за дверью. Однажды к нам вышел амбал в одном полотенце. Если родители пьяные, мы молча разворачиваемся и уходим, указываем это в акте».

В поле зрения государства попадают и абсолютно благополучные семьи. «У них в холодильнике — деликатесы. В детской — и компьютер, и ноутбук. Но, например, сын, пока родители были на работе, пошел на железную дорогу с зацеперами. Или стал случайным свидетелем ограбления, а полиция забрала всех. Такие семьи жалко. Проверки будут ходить к ним два раза в месяц».

В первые месяцы работы Катя, вернувшись домой, первым делом шла в душ и сразу вырубалась. «Мне говорили: привыкнешь, но это невозможно».

Тайная жизнь диабетика

Саратовчанка Лариса заболела в 19 лет. «Неожиданно я стала худеть. Сначала мне нравилось, но за полтора месяца я потеряла 15 килограммов. Участковая врач в деревне, где мы жили, отмахивалась. Наконец, мама усадила меня в машину и отвезла в районную больницу. По дороге в реанимацию я потеряла сознание. Я понимала, что мне подходит не любая работа. Не хочется представлять такую картину: диабетик работает на кассе, у него наступает гипогликемия (патологическое снижение концентрации глюкозы в крови. — Н. А.) — и тут приносят полмиллиона наличными, которые нужно посчитать! Я знала, что мне нужна должность, позволяющая вовремя уколоться и поесть».

Почему боюсь? Думаю, никакому работодателю не нужна лишняя головная боль. Насколько я знаю, все, кто может скрыть свою инвалидность, скрывают».

По закону справку об инвалидности не обязательно предъявлять при трудоустройстве. Это нужно сделать, если работник с ограниченными возможностями намерен пользоваться льготами. Инвалиду положена сокращенная рабочая неделя (35 часов вместо 40 за те же деньги), 30-дневный основной отпуск и при необходимости еще 60 дней за свой счет. К работе по выходным или в ночную смену инвалида можно привлекать только с его письменного согласия.

Организации, в которых работает больше 100 человек, обязаны выделять два процента рабочих мест для людей с инвалидностью. Такие вакансии собраны в специальном разделе на портале Федеральной службы по труду и занятости. В основном требуются уборщицы и разнорабочие на зарплату в размере МРОТ.

Работодатели не хотят связываться с инвалидами, опасаясь дополнительного внимания инспекции труда, которая заинтересуется условиями для особенного сотрудника и обязательно найдет к чему придраться. Многим инвалидам официальное трудоустройство тоже не выгодно. МСЭК (медико-социальная экспертиза), узнав, что человек в состоянии работать, может снять группу. Индексация пенсии по инвалидности полагается только неработающим.

«Когда я только заболела, «добрая» доктор в райцентре сказала, что у меня не будет детей и замуж мне идти не надо. Жениху я рассказала о диабете в первый день знакомства. Его это не напугало. Нашему сыну уже 19 лет, — рассказывает Лариса. — 17 лет, пока не появился электронный мониторинг, мы с мужем ставили будильник на ночь и по очереди измеряли мне сахар. В начале нулевых, когда появились тест-полоски, они стоили по 800 рублей за коробку. Муж получал 2500 рублей, я сидела в декрете. Мы экономили — резали эти полоски на половинки.

За 20 лет я добилась того, что у меня есть всё. Но если за рецептом придет диабетик, не готовый к боевым действиям с участием Минздрава и прокуратуры, с 99-процентной вероятностью можно сказать, что ему ответят: «Приходи через неделю». Если не ругаться, в месяц выдают одну-две пачки тест-полосок, хотя нужно минимум шесть».

Лариса рассказывает, что перебои с расходными материалами (тест-полосками и канюлями) возникают каждую весну: распределение бюджетных денег, торги и доставка товаров в регион растягиваются на несколько месяцев.

Диабетики, имеющие инвалидность, относятся к федеральным льготникам и получают чуть лучшее обеспечение, чем люди с тем же диагнозом, но без розовой справки. «Раньше диабетикам проще было оформить группу. Сейчас это практически нереально. Нужно иметь очень серьезные осложнения — чтобы ногу ампутировали или почки отказали, — объясняет Лариса. — Если государство хочет, чтобы инвалидов действительно не становилось больше, нужно до наступления осложнений выдавать диабетикам системы электронного мониторинга и помпы».

Канюли для помпы дают только федеральным льготникам. Остальным они обходятся в 11 тысяч рублей в месяц. Сенсоры для мониторинга не входят в стандарт медпомощи при диабете. За счет бюджета их не покупают никому. Один сенсор, служащий две недели, стоит 9 тысяч рублей.

Главное, как считает Лариса, «нужно учить людей, как жить с диабетом, как считать углеводы в еде, подбирать дозировки инсулина, без обучения никакая помпа не поможет». Сейчас в саратовских больницах нет реально работающих школ диабета. Пациенты делятся друг с другом информацией в чатах.

«Кто будет заниматься просвещением больных на периферии? За 20 лет в глубинке ничего не изменилось. Для сельских медиков до сих пор становится открытием то, что инсулин бывает разных марок и подбирается индивидуально».

Пенсия Ларисы по инвалидности — 11 тысяч рублей. «Всю сумму я трачу на поддержание здоровья. Диабетикам нужно тщательно следить за уязвимыми местами организма, например, раз в год обследоваться у офтальмолога. Где можно сделать это без госпитализации бесплатно? Льготную путевку в санаторий я ждала десять лет. Не работать мне не позволяют расходы. Если бы пенсии хватало, я бы с радостью сосредоточилась на волонтерстве. Я и сейчас рассказываю другим диабетикам, как добиваться рецепта, рассылаю выдержки из законов, образцы обращений в инстанции. Диабетикам нужна общественная организация, которая отстаивала бы наши интересы перед чиновниками», — уверена Лариса.

Напомним, что

Нужно следить не только за показаниями глюкометра, но и за новостями. Сейчас Ларису тревожат сообщения о том, как одна из гигантских фармкомпаний, аффилированная федеральными чиновниками, подминает под себя отечественный рынок инсулина — значит, есть риск остаться без качественных импортных препаратов.

«Диабетик обязательно должен иметь запас инсулина хотя бы на полгода. Для этого приходится врать в поликлинике, преувеличивать дозы. Если честно, страшно жить с нашим диагнозом в России. Надеюсь, скоро уеду», — Лариса впервые за время разговора улыбается. Ее сын поступил в университет в Италии.