Репортажи · Обществопри поддержке соучастников

«Лишь бы ты умер раньше меня»

Это — мечта многих любящих родителей особенных детей. Они знают, что такое ПНИ. «Новая» продолжает исследовать альтернативные сценарии жизни людей за пределами интернатов

10:35, 11 сентября 2021Лилит Саркисян, корреспондентка отдела спецрепортажей
views

121478

10:35, 11 сентября 2021Лилит Саркисян, корреспондентка отдела спецрепортажей
views

121478

Дина. Дом сопровождаемого проживания в деревне Раздолье, Ленинградская область. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

Баронесса Маргарете фон дер Борх дважды круто меняла свою жизнь. В первый раз — когда, отучившись на специалиста по Восточной Европе в Свободном университете Берлина, она, аристократка с родовым имением в Северном Рейне — Вестфалии, решила променять семейное благополучие на захватывающую жизнь в России конца 80-х. В свои 26 она переехала в Петербург и поступила в СПбГУ, планировала стать журналисткой. Маргарете даже углубилась в российскую социалку: был студенческий активизм вроде помощи детям-беспризорникам.

Во второй раз жизнь Маргарете поменяла свое течение, когда она попала в детский дом-интернат в пригороде Петербурга. Маргарете так и не стала журналисткой. Вместо этого она создала благотворительную организацию в Германии: в ее родной стране собирались деньги, которые потом отправляли в Россию нуждающимся детям.

Всю свою жизнь она посвятила помощи тяжелобольным сиротам.

Баронесса Маргарете фон дер Борх. Группа фонда «Перспективы» в Вконтакте

В тот детдом Маргарете попала случайно. В Петербурге она познакомилась с немцем Домеником Шлуном. Он был солдатом немецкой альтернативной срочной службы: тогда немцы еще служили в армии и могли отрабатывать альтернативку за рубежом. Доменик, недавно окончивший медколледж, оказался в петербургской детской больнице. Однажды ему поручили сопровождать из больницы ребенка, получившего «путевку» в детский дом-интернат. Маргарете поехала с ним как переводчица: он хуже нее говорил по-русски. Это оказался дом-интернат для детей с умственной инвалидностью № 4 в Павловске под Петербургом. Там жили пациенты с 4 до 18 лет. То, что Маргарете увидела, поразило ее: дети — уже не грудные, такие, которым положено быть игривыми и активными, — лежали там целыми днями в своих кроватках, потому что так было положено. За годы жизни в интернате он привыкали к «постельному режиму».

Те, кто поначалу плакал, просил внимания к себе, с годами затихали, привыкали не шевелиться и не плакать.

«Я вдруг поняла, что этот «постельный режим» и есть вся жизнь детей. Что они покидают кроватку раз в неделю — чтобы во время «бани» наскоро быть помытыми в ванной. Все, что оставалось детям, — просто лежать. Так они скоро теряли и способность, и желание шевелиться вообще, становились тихими и неподвижными. Вокруг, словно декорации, в шкафах стояли игрушки, которыми никто никогда не играл. Мне стало страшно. Очень страшно», — так Маргарете позже вспоминала то, что увидела там.

Государство в государстве

Поездка в Павловск случилась в 1995 году. В следующем году баронесса основала «Перспективы» — партнерство благотворительных организаций, помогающих детям и взрослым с тяжелой инвалидностью. «Перспективам» Маргарете помогала вплоть до своей смерти в марте 2019 года. «Перспективы» пришли в павловский детский дом-интернат — и стали заниматься с детьми. Когда те подрастали и переводились в ПНИ — а другой судьбы у ребенка из такого интерната в России попросту нет, — сотрудники «Перспектив» продолжали им помогать и там. Также организация взялась помогать и семьям, которые растят особенных детей.

Юра и Юля на репетиции. Дом сопровождаемого проживания в Раздолье. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

Мария Островская, президент «Перспектив», говорит мне страшную, но обыденную для нее вещь: «Огромное количество родителей без конца повторяют, что они мечтают, чтобы их дети умерли раньше, чем они. Что они вообще не представляют себе, что будет с детьми после их ухода. Они знают, что такое интернат, они ездили, смотрели. И они с ужасом думают о будущем своих детей. Есть и семьи, стоящие на грани того, чтобы отдать ребенка, потому что они уже не справляются. Не потому, что это родители там какие-то асоциальные, не хотят заботиться о ребенке. Наоборот. Это люди, которые героически заботятся о ребенке, но их ресурсы уже на исходе. И вот мы придумали такую очень гибкую, сложную систему помощи семье, чтобы семья справилась, и человек — взрослый или ребенок — не оказался в интернате. Эту систему мы уже можем предлагать как модель. Мы создали такое государство в государстве».

Мария Островская. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

Около 400 семей прошли через эту программу «Перспектив», и, по словам Марии, в интернате оказалось лишь четыре человека из этих семей — двое детей и двое взрослых. Среди прочего у «Перспектив» есть и гостевой дом, куда можно в кризисные моменты заселить больных детей или взрослых. Но там можно жить неделю, месяц. Этого мало для теряющих надежду и силы родителей. А есть и вовсе потерявшие надежду подопечные интернатов.

Так у «Перспектив» появилась программа «Сопровождаемое проживание» — альтернатива государственным интернатам, в которых сейчас заточены 155 тысяч россиян. Это — квартира сопровождаемого проживания в Петергофе и дом сопровождаемого проживания в деревне Раздолье Ленинградской области.

«Дом навсегда» и «Дом на воле».

Воля

Светлана на прогулке. Деревня Раздолье. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

«Дом на воле» появился в 2015 году. Мария Островская вспоминает:

— Были ребята, которых мы вели с детства: сначала они были в детском доме-интернате, потом во взрослом. Мы их брали в гости к себе домой, возили по всяким местам: на всевозможные выставки, в музеи, в путешествия. Они знали, как живут обычные люди. И они мечтали выйти на волю. Я помню, собирала ребят в гости — на денек там, ну с ночевкой. И возвращала их в интернат рыдающими. Каждый раз это было трагедией, они говорили, что хотят жить дома. И я им сказала:

«Ребята, мы вас вытащим. Так или иначе, вы будете так жить. Я не знаю когда, но это будет». И они ждали. Они нам верили.

Юрий приехал в дом сопровождаемого проживания в гости. Через неделю он вернётся в психоневрологический интернат. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

В то время в «Перспективы» пришел отец Борис, петербургский священник: у него в приходе были семьи с особенными детьми. Из городского храма его перевели в Ленобласть, в деревню Раздолье. Вместе с отцом Борисом ребята из «Перспектив» задумали что-то сделать с прихрамовой территорией.

Читайте также

Читайте также

«Приходи и просто будь человеком»

«Перспективы» ищут добровольцев, готовых помогать особенным людям

Разбили лагерь для детей с инвалидностью на берегу озера, возле храма. Отец Борис читал там литургии, общался с ребятами. Но приход отца Бориса восстал против новых соседей. Прихожане считали ребят бесноватыми: «То завоют, то раскачиваются, то мешают молиться». Местные мамы возмущались, что ребята используют общие детские площадки, соседи по участку заявили, что «будут биться до последней капли крови за право жить без инвалидов». Однажды под забор кто-то подкинул гранату — она не взорвалась, но жест был внушительный. В фонде понимали: отвечать агрессией на агрессию нельзя, и отец Борис стоял на своем: «Он с людьми говорил, очень убедительно говорил».

Слова проросли. Уже через полгода люди, обещавшие биться «до последней капли крови», подключили «Дом на воле» к своему электричеству на время стройки. Сейчас в деревне всех ребят знают по именам, с ними дружат.

Юра на веранде дома сопровождаемого проживания в Раздолье. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

Поначалу «Перспективы» снимали квартиру, потом коттедж. Но ребят становилось все больше. Так и решили строить дом. Сейчас Островская вспоминает стройку дома как авантюру: деньги на строительство буквально наскребали.

«Дом на воле» — двухэтажный, очень светлый, с огромными окнами и высокими потолками — рассчитан на семерых постоянных жильцов. Еще два места — гостевые: тут принимают ребят из интерната или даже «домашних», чтобы показать им, что мир не ограничивается интернатом или стенами их домашней квартиры. Что особенному человеку и самому вполне можно в этой жизни справиться.

Саша спускается к ужину. Дом сопровождаемого проживания в Раздолье. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

Но сейчас тут постоянно живут уже восемь человек. Одна гостья из интерната, Юля, несколько лет назад закатила истерику, когда пришло время уезжать. Ее оставили насовсем.

Юля за обеденным столом. Дом сопровождаемого проживания в Раздолье. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

Как раз она и проводит для меня экскурсию по дому. Юля передвигается в коляске, но делает это очень бойко. Говорит она тоже бойко и много, глубоким хрипловатым голосом, немного растягивая слова. «Это Ди-и-нина комната. Она здесь живет одн-а-а. Немножко у нее бардак, но это нестра-а-шно… Рисунки — это ее мечты», — Юля показывает на стену.

Подписи у картинок явно не Динины: писать она не умеет, как и читать. На стене большой коллаж с рисунками и надписями: «Цели: 1. Зарабатывать глажкой, стиркой. 2. Ухаживать за маленькими. 3. Зарабатывать керамикой пока. Мечта: 1. Встречаться с друзьями. 2. Зубы».

Зубы. Мечта многих ребят из интерната. Там не учат чистить зубы утром и вечером и, конечно, не чистят зубы тем, кто сам этого делать не может.

Когда зуб начинает болеть, в интернате его просто удаляют. Так случилось и с Диной. После интерната у нее осталось всего два зуба — в верхнем ряду.

Дина в своей комнате. Дом сопровождаемого проживания в Раздолье. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

На свои деньги она уже сделала протез на нижние, но сейчас копит на импланты.

А мы катим дальше.

У Юли в комнате — лазурного цвета стены. «Вот моя комната. Здесь у меня игрушки. Немножко бардак, но ничего… Здесь синего цвета стены. Каждый свой цвет выбирал, кто какой хочет. Я выбрала синий». «Почему?» — спрашиваю ее. «Потому что на нем облака белые могут быть. Но их нет. Их почему-то, к сожалению, нет. Не знаю, почему не сделали. У нас в интернате на синем фоне были облака белые», — задумывается она.

Юля в своей комнате. Дом сопровождаемого проживания в Раздолье. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

У Юли на стене свои поделки: коллаж из цветной бумаги на серой картонке. На цветной бумаге нарисованные человечки, домики, надписи — это ее линия жизни. Начинается с ДДИ — детского дома-интерната, в котором Юля жила с детства. 4 года, 6 лет, 10, 15 лет. В 19 — уже жизнь в ПНИ. А в конце — «Дом на воле». Буквы и цифры выведены детским неумелым почерком — Юлиным, она одна из немногих в доме, кто пишет. Рядом — ее доска с мечтами, как у Дины. Юля медленно читает слова, которые сама же и написала: «Книжки читать… стать блогером… делать тарелки и кружки керамические… в Грузию паехать! На самолете! Найти родственников». Рядом нарисованы человечки: папа, мама и Дима. Дима — Юлин брат, однажды он появился в ее жизни, но потом исчез, о нем почти ничего не известно. Родителей она вообще никогда не видела. Но не теряет надежды.

Светлана поливает огород в доме сопровождаемого проживания в Раздолье. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

Раз в год ребята вместе с сотрудниками «Перспектив» отправляются в поездку — по России или за границу. В этом году из-за пандемии отпуск был только по России, и Юля тоскует по Грузии. Билеты в такую поездку ребятам и сотрудникам оплачивает фонд, но проживание нужно оплачивать самим. На двухнедельную поездку они копят несколько месяцев. В ПНИ почти всю пенсию ребят забирал сам интернат, им оставалось 2-3 тысячи. Да и нет в ПНИ такого понятия — «отпуск в путешествии». В «Доме на воле» бóльшая часть пенсии тоже идет на общие нужды: еду, воду, свет. Но около 6-8 тысяч ребята получают на руки. Еще они могут заработать продажей керамической посуды: при храме открыта керамическая мастерская, и это занятие — работа, а не развлечение. С реализации каждого проданного изделия его автор получает 30%.

Юля в керамической мастерской. Дом сопровождаемого проживания в Раздолье. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

Вообще жизнь в Доме устроена так, чтобы ребята все, что могут, делали сами. Каждый день в доме кто-то дежурит: дежурный просыпается в 8 утра, готовит на всех завтрак, накрывает стол. Юля проводит меня в большую светлую столовую с длинным семейным столом. «У нас кухня специально приспособлена для колясочников. Чтобы мы могли что-то сами делать, не просить сотрудников. Иногда сотрудники нам могут помочь. Если мы чего-то там не можем достать, дотянуться до чего-то. А так мы все сами делаем. Мы можем подъехать к раковине, чтобы посуду помыть. К плите: раз — подъехал, — Юля показывает все это ловким движением. — Поставил воду в кастрюлю. Включил. Пока она кипит, мы делаем какую-то работу. Приходим, засыпаем кашу. Она варится, выключили — все».

Юра дежурит на кухне. Дом сопровождаемого проживания в Раздолье. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

Выход есть

Не нужно думать, что эти ребята, перспектива жизни которых еще совсем недавно представлялась предсказуемой и недолгой, так запросто смогли из этого колеса выбраться. Система так легко не отпускает.

Юля в своей комнате. Дом сопровождаемого проживания Раздолье. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

Первые несколько лет в проекте интернат, позволяя ребятам жить в «Доме на воле», давал своим подопечным «домашний отпуск» — и его нужно было постоянно продлять. Для этого жители «Дома на воле» регулярно возвращались в интернат. Теперь они официально выписаны из ПНИ. «Три года интернат совершенно героически нам доверял, — вспоминает Мария Островская. — Даже если это дееспособные люди, все равно ведь их надо отпустить в домашний отпуск. У нас же очень интересное законодательство: пребывание в интернате сугубо добровольное, то есть туда ты можешь попасть только по своему заявлению или заявлению опекуна, если ты недееспособный. А вот выписаться можно только по решению медицинской комиссии, которая должна сказать, что ты можешь проживать самостоятельно. Либо на попечении родственника, который тебя берет. Вот такая странная, совершенно неправовая ситуация».

Но у ребят из интерната семей нет — или они не хотят появляться.

Саша в керамической мастерской. Дом сопровождаемого проживания в Раздолье Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

Истории типовые. Вот Саша, молодой, темноволосый, высокий и стеснительный. Он из типичной российской «однополой» семьи, его вырастили мама и бабушка. Саша любит читать стихи и слушать пластинки, но он незряч, страдает от тяжелой спастики и плохо ходит. Закономерно, у него ментальная инвалидность. Когда умерла его мама, Сашу продолжала тянуть бабушка. Живи бы Саша в другой точке России, смерть бабушки означала бы для него не только утрату последнего близкого, но и билет в интернат, где он — домашний мальчик, привыкший к любви и заботе, — почти наверняка провел бы остаток жизни в позавчерашнем памперсе. Но когда бабушка умерла, Саша как-то сумел позвонить в «Перспективы», они помогали его семье долгие годы. Ребята, которые уже жили в Раздолье, в съемном коттедже, сами попросили оставить Сашу с ними — они лучше других знали, какая жизнь ждет его в интернате.

Саша, Коля и Мария Островская на службе в храме Царственных Страстотерпцев. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

Из «домашних» жителей «Дома на воле» семья есть только у молодого Коли. Он самый тяжелый в уходе: не разговаривает, ходит в памперсах, требует постоянного присмотра. Его родители — врачи, сейчас они работают в красной зоне, — навещают Колю и забирают его на выходные.

Сотрудник «Перспектив» социальный работник Павел помогает Николаю надеть носки. Дом сопровождаемого проживания в Раздолье. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

Бывает совсем иначе. Когда Юля, Люба и Дина еще жили в интернате, одна из их подруг, тоже Юля, с помощью юристов из «Перспектив» смогла выписаться из интерната и получить квартиру. «В какой-то момент она решила найти семью, — рассказывает Островская. — Сотрудники «Перспектив» разыскали ее — семья оказалась не просто благополучной, но и очень обеспеченной. Они много к ней ездили и помогали, заботились о ней. А потом они поссорились: у нее характер сложный. Они ее обидели, она им что-то сказала… Короче говоря, они наглухо исчезли». И вот Юля заболела, заболела очень тяжело.

В «Перспективах» решили обратиться к ее семье за помощью. «Но они сказали, что нет. Нет ее для них. И наши девчонки все это видели».

Юля и Света на репетиции. Дом сопровождаемого проживания в Раздолье. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

Была семья и у Володи. Взрослый худощавый мужчина, он оказался в Раздолье еще до появления здесь «Дома на воле», из-за отца Бориса. «Как водится, у него была заботливая мама, — вспоминает Мария. — Он ведь даже сам не ест, не говоря уже о всяких бытовых вещах. Не может из-за спастики. В общем, его мама умерла и завещала квартиру родственникам, которые, как они договорились, будут о Володе заботиться. Но у Володи характер непростой. У них, видимо, тоже. Они стали друг друга плохо выносить. В результате они, воспользовавшись тем, что Володя был привязан очень сильно к отцу Борису, договорились с Володей, что квартира его будет продана. А ему купят однокомнатную квартирку в Ленобласти, рядом с новым храмом отца Бориса. Они оставили отцу Борису какие-то деньги и обещали финансировать персонал, который будет Володю обслуживать: приходить хотя бы три раза в день, кормить, мыть, квартиру убирать. Они оставили немножко денег, деньги эти быстро кончились. Родственники исчезли». Они появились лишь однажды за шесть лет с небольшой суммой денег.

Квартиру они купили, но заботу о Володе оставили на отца Бориса. «Ну и он сам финансировал тех женщин, которые приходили к Володе. Володя совершенно одичал. Целыми днями он сидел в одиночестве. Логика обычного человека, что раз Володя беспомощный, значит его надо запереть снаружи без ключей. Выходить на улицу ему опасно, потому что его может кто-то обидеть. Он не может себя защитить. Поэтому лучше, если он будет сидеть взаперти. Конечно, ему приносили еду, кормили вкусненьким. Но вы представляете, что это за жизнь?»

Владимир. Дом сопровождаемого проживания в Раздолье. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

«Перспективы» позвали Володю жить в коттедж, и тот согласился.

В «Доме на воле» выяснилось, что он — писатель. «Перспективы» помогли ему издать сборник «Раздольские рассказы». Писатель Евгений Водолазкин пишет в аннотации к книге: «Он описывает «труды и дни» обитателей Дома, являясь Нестором этой небольшой коммуны. В ней есть свои радости, победы, самоотверженность, открытия и, конечно, печали — все как в «большом» мире. Это ведь только кажется, что в подобном месте жизнь устроена иначе, что Дом — маленький, закрытый мир. На самом деле в нем, как в капле воды, отражается состояние большого мира».

Я хочу купить у Володи книгу. Он идет за ней в свой «кабинет», возвращается с книжкой в бумажной обложке: на ней — уходящий вдаль человек и падающая от него тень.

Протягиваю Володе деньги. Он отвечает с большим трудом: «Карман». Кладу деньги в его нагрудный кармашек: «Не забудете?»

— Я такие вещи никогда не забываю! — долго, но весело выговаривает он. — Я другое могу забыть, а эти вещи никогда. У меня на деньги очень хорошая память, а на другое не очень. Читайте. Это очень-очень легкая книжка.

— Вы все еще пишете? — спрашиваю его.

— Конечно. Куда я денусь? Я до последней секунды буду писать.

— Каждую секунду? — переспрашиваю я.

— Нет. До. Последней. Секунды. Буду. Писать.

Каждая строка этой небольшой книжки дается ему с трудом — у Володи тяжелая спастика рук.

В конце книги я читаю отрывок его письма без редакторской правки.

«я хотел сказать самое главное в этой жизни быть человеком с большим сердцем и доброй душой я в этом убежден ну вот и все дорогой мой читатель прости меня если я ошибаюсь и самое последнее оставайтесь всегда детьми».

Юрий. Дом сопровождаемого проживания в Раздолье. Фото: Светлана Булатова, специально для «Новой газеты»

Читайте также

Читайте также

Интернат

В закрытых психоневрологических заведениях сегодня живут 177 тысяч россиян. Большинство из них там и умрут. Елена Костюченко и Юрий Козырев провели несколько недель в ПНИ

Этот материал вышел благодаря поддержке соучастников

Соучастники – это читатели, которые помогают нам заниматься независимой журналистикой в России.


Вы считаете, что материалы на такие важные темы должны появляться чаще? Тогда поддержите нас ежемесячными взносами (если еще этого не делаете). Мы работаем только на вас и хотим зависеть только от вас – наших читателей.

#пни #перспективы #интернат #особенности развития #школы-интернаты #благотворительность

важно

3 часа назад

Пассажирский самолет загорелся после совершения жесткой посадки под Иркутском. Есть погибшие

Slide 1 of 6

выпуск

№ 102 от 13 сентября 2021

Slide 1 of 6
  • № 102 от 13 сентября 2021
Slide 1 of 6

Топ 6

1.
Сюжеты

«Оказалси сукою» Анатолий Быков избирался тем же процентом голосов, что и Владимир Путин. И почти тем же процентом представители «глубинного народа» теперь посадили Быкова на 13 лет

views

279975

2.
Комментарий

Бдуны В школы занесли бандитскую культуру публичных извинений. Об учителях в купальниках и восточных танцах в Хабаровске

views

255157

3.
Комментарий

Угрозы для Путина, госпиталь для ФСБ и запрет на похороны 13 вопросов от жителей Камчатки и «Новой газеты», на которые не ответила депутат Госдумы РФ Яровая И.А.

views

204852

4.
Репортажи

«Лишь бы ты умер раньше меня» Это — мечта многих любящих родителей особенных детей. Они знают, что такое ПНИ. «Новая» продолжает исследовать альтернативные сценарии жизни людей за пределами интернатов

views

121479

5.
Комментарий

Арктика забрала Сталин испытывал ужас от красноярского Севера, нынешние правители не робеют. Почему погиб глава МЧС Зиничев

views

86045

6.
Колонка

Вместе с нами — хоть в «Поток» Как Сечин сделал «Газпрому» предложение, от которого невозможно отказаться

views

77937

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera