Новости · Общество

Герой «Новой» 7-месячный Мартин Вулпе получил самое дорогое лекарство в мире от СМА за счет «Круга добра»

16:02, 23 августа 2021Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент
views

0

16:02, 23 августа 2021Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент
views

0

Мартин Вулпе, герой публикаций «Новой», которому всего 7 месяцев, получил укол самого дорогого лекарства в мире — «Золгенсма» — для лечения редкого заболевания спинальная мышечная атрофия (СМА). Об этом «Новой газете» сообщила его мама Маргарита Вулпе.

«Мартин перенес введение стойко, мой сильный мальчик. Он будет жить! Впереди реабилитация и восстановление, но сегодня мы безумно счастливы», — написала она в инстаграме.

Фото предоставила «Новой газете» мама Мартина

Препарат «Золгенсма» закупил государственный фонд «Круг добра», созданный в январе этого года для поддержки детей с редкими заболеваниями.

Читайте также

Читайте также

«Мы плачем от счастья»

Первые шесть детей, больных СМА, получат самое дорогое лекарство в мире от «Круга добра». Это произошло после общественного резонанса

В начале августа госфонд одобрил лекарства для еще пяти детей, больных СМА. Окончательное решение было вынесено в два этапа: на первом обсуждении четырем из шести пациентов в лекарстве было отказано. По мнению пациентского сообщества, сделано это было исключительно по формальным причинам. Благодаря общественному резонансу заявки удалось пересмотреть.

«Золгенсма» — не зарегистрированный в России препарат для лечения СМА, разработанный компанией Novartis. Лекарство стоит больше 2,1 млн долларов. Он показан детям до двух лет (или весом до 21 кг). Препарат вводится в организм больного однократно, в отличие от «Спинразы» и «Эврисди», которые необходимо принимать пожизненно.

Раньше родители детей со СМА были вынуждены собирать деньги на лекарство — это около 160 млн рублей — самостоятельно. Созданный в начале этого года «Круг добра», по плану, должен был решить эту проблему.

Добавьте новости «Новой» в избранное — и Яндекс будет показывать их выше остальных.

Делаем честную журналистику вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#СМА #золгенсма #лечение

важно

час назад

Роскомнадзор: телеканал «Дождь» внесли в реестр «иноагентов» из-за распространения материалов других СМИ-«иноагентов»

выпуск

№ 93 от 23 августа 2021

Slide 1 of 6
  • № 93 от 23 августа 2021

Топ 6

1.
Исследование

В расход идут одни старики Россия потеряла от пандемии до 6,4 трлн рублей. Бюджет спасли за счет рекордной избыточной смертности

views

397355

2.
Сюжеты

Арест со скоростью гиперзвука Что известно об очередном 70-летнем «шпионе»-ученом, изобретателе, генеральном конструкторе Александре Куранове

views

278001

3.
Интервью

«Врачи не могут не заметить отравления фосфорорганическими веществами» Доктор Андрей Волна о том, что не вошло в его экспертизу двух историй болезней Навального: официальной и неофициальной

views

186881

4.
Кожа времени

Прогрессоры Никакая свобода и демократия не нужны афганскому крестьянину, если его дочь накрасит губы. Цивилизационная катастрофа XXI века в Афганистане

views

178165

5.
Сюжеты

Огонь по своим Крушение российского БЕ-200 — следствие турецких внутриполитических разборок?

views

135403

6.
Комментарий

«Мам, я не могу это читать без словаря» Почему ребенка непременно надо убить русской классикой, задавить интерес к чтению танками? Мнение учителя

views

122125

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera