Герой «Новой» 7-месячный Мартин Вулпе получил самое дорогое лекарство в мире от СМА за счет «Круга добра»

Мартин Вулпе, герой публикаций «Новой», которому всего 7 месяцев, получил укол самого дорогого лекарства в мире — «Золгенсма» — для лечения редкого заболевания спинальная мышечная атрофия (СМА). Об этом «Новой газете» сообщила его мама Маргарита Вулпе.

«Мартин перенес введение стойко, мой сильный мальчик. Он будет жить! Впереди реабилитация и восстановление, но сегодня мы безумно счастливы», — написала она в инстаграме.

Препарат «Золгенсма» закупил государственный фонд «Круг добра», созданный в январе этого года для поддержки детей с редкими заболеваниями.

В начале августа госфонд одобрил лекарства для еще пяти детей, больных СМА. Окончательное решение было вынесено в два этапа: на первом обсуждении четырем из шести пациентов в лекарстве было отказано. По мнению пациентского сообщества, сделано это было исключительно по формальным причинам. Благодаря общественному резонансу заявки удалось пересмотреть.

«Золгенсма» — не зарегистрированный в России препарат для лечения СМА, разработанный компанией Novartis. Лекарство стоит больше 2,1 млн долларов. Он показан детям до двух лет (или весом до 21 кг). Препарат вводится в организм больного однократно, в отличие от «Спинразы» и «Эврисди», которые необходимо принимать пожизненно.

Раньше родители детей со СМА были вынуждены собирать деньги на лекарство — это около 160 млн рублей — самостоятельно. Созданный в начале этого года «Круг добра», по плану, должен был решить эту проблему.