Анна

Анна Гущина выросла в киргизском Майли-Сае, рядом с урановыми шахтами. Когда там стали притеснять славян, ее папа принял решение переехать в Россию. Семья обосновалась в Курской области и на новом месте распалась. После развода отец ушел в другой дом. Ане было 13 лет, ее брату — 14.

— Витя — до сих пор моя опора. Мы — команда. Всегда считала себя слишком слабой, ни на что не способной. Меня и родители-то не хотели: мама, будучи беременной, пыталась сделать аборт у какой-то бабки. Та отказалась: «Девочка должна родиться!» Пока не повзрослела, я чувствовала себя недолюбленной… что ли, — подыскивает слова Анна. — Да и сейчас иногда… Хотя с годами научилась прощать, не копить обиды.

Детскими комплексами Аня объясняет и свое раннее замужество — едва ли не в 17 лет. Говорит, окончила училище, стала продавцом и тут же «выскочила».

— А в 19 родила дочку. Юлю. В 6 месяцев она не садилась, не поспевала за сверстниками. Врачи послали нас в психоневрологическое отделение, и там я, еще ничего не понимавшая, увидела ребят с ДЦП, гидроцефалией, эпилепсией и услышала: «Ходить девочка не сможет, с речью будут проблемы. Умственные нарушения, — вспоминает Анна Гущина. — Я это не приняла. К счастью, встретила тогда женщину, которая была старше меня. Она успокоила: «Будет только то, во что ты веришь». Я посмотрела, как она ухаживает за своей дочкой, как они общаются, и поверила. Нам потом и глухоту ставили, и по сурдологам мы бегали. Ничего. Первое произнесенное Юлей слово — мяч, а не мама. Ну и что? Она хорошенькой такой росла и любознательной.

С особенной девочкой было непросто. С тем, как ее поначалу воспринимали окружающие, с ее зацикленностью на каких-то вещах, с перепадами настроения и гормональными сбоями.

— Она не всегда осознавала, что с ней, и при этом ее «разрывало». В школе Юлю и меня многому научила Светлана Анатольевна Шарова. Педагог объяснила, что нельзя тратить время на иллюзии. Родители детей с ОВЗ чаще всего верят, что завтра они проснутся и удивятся: ребенок вылечился. Светлана Анатольевна вернула нас на землю: надо жить здесь и сейчас, — благодарит учителя Анна. — Каждое дитя — целый мир. Уникальный. У моей Юли, например, отличная память. Спроси даты рождения знакомых, детей, соседей — не ошибется. Другого педагога — Татьяну Ивановну Кобзеву — я вообще называю второй Юлиной мамой. Однажды дочь позвонила ей в 4 утра — по нелепому вопросу, так она не бросила трубку. Ой, Татьяна Ивановна столько с ней выдержала. Был период, когда Юля все крушила в школе. Не передать, через что прошли.

О сыне Леше Аня тоже долго волновалась. Еще бы. Один логопед, второй, третий, дисграфия, консультации у неврологов. Последний — курский — осмотрел мальчика и отправил его и маму домой: «Светлая голова. Все будет хорошо».

— Руку на меня поднимал… Не слабо. И в довершении ко всему я шесть лет прожила в четырехугольнике — у мужа была другая женщина, замужняя. А я, как тихая и примерная жена, сидела и ждала его с накрытым столом: первое, второе, компот, — беззащитно улыбается Аня. — Помню, когда узнала об измене, рухнула на кровать и сутки не могла пошевелиться. Потом встряхнулась: «Мне есть для кого жить. Мужчины — не центр вселенной. Ради детей горы сверну». Но зла не держу. Несмотря ни на что, желаю человеку добра. Не мне его судить.

Недавно Анну Гущину тестировал знакомый психолог — по «сложной зарубежной системе». И пришел к выводу: она сильная и смелая.

— Не знаю. С каждой новой болью душа и тело прочнее. Может, во мне все это до рождения было заложено? Хотя бы затем, чтобы сегодня была польза для «Равенства», — пожимает плечами Аня.

«Равенство» — созданная ею общественная организация для детей и взрослых с инвалидностью. Несколько лет назад она и другая мама особенного ребенка отправили письмо в городскую администрацию: что делать подросшим ребятам с ОВЗ, кто здесь ими занимается? Вариантов было мало, и вскоре Гущина собрала свою группу.

«Равенство» начиналось с 15 семей, теперь их 77. За три года Анна придумала и реализовала восемь социальных проектов: местных, региональных и федеральных. Это и мастер-классы для детей, и работа с психологами, и творческие студии, и образовательные программы. У ребят с ментальными проблемами появился собственный дом — помещение с сенсорной комнатой, компьютерным классом, зонами для обучения художественным ремеслам, кулинарии, мыловарению.

Сейчас Аня занята стационаром для детей, в котором медицина будет сочетаться с трудотерапией. При этом Гущина учится в курском вузе, работает в городской социальной службе — ухаживает за пожилыми людьми.

— Я счастлива — у меня есть Юля и Алеша. Мечтать не умею, но хочу, чтобы у сына и дочки было будущее. Перспективное, интересное. И впереди, дальше, без меня. Хочу, чтобы у детей «Равенства» был свой центр, куда регулярно приходили бы социальные педагоги, психологи, врачи. Чтобы с утра до вечера ребята были заняты. Откуда у меня силы? Бог дает. Это же не мы что-то доброе делаем, а он нашими руками.

Наталия

Наталия Алимова — любимая и любящая дочка, сестра. Рассказывая о прошлом — улыбается. Описывая маму и папу — обязательно находит, за что их похвалить. Ее детство и юность были безоблачными.

После школы Наташа дважды пыталась поступить в педагогический вуз, но не позволяли обстоятельства. Зато она с легкостью попала в Курский медицинский университет. Алимова — дипломированный специалист по социальной работе. Кто тогда знал, что социальная работа станет ее жизнью.

В тяжелые 90-е девушка трудоустроилась в детский приют. Зарплата была маленькая, и чтобы не сидеть на шее у родителей, Наталия по выходным торговала на рынке трикотажем. Четыре года: и летом, и зимой. Там и потеряла здоровье: о своем бесплодии она узнала намного позже, через семь лет брака.

— У нас с мужем банальная история, — полагает Наташа. — Познакомились на свадьбе: он — свидетель, я — свидетельница. Мне было 25. Не горела желанием выходить замуж. Володя полтора года делал предложения. Так бы и отнекивалась, если бы однажды он не схитрил и не привез меня в магазин за обручальными кольцами.

11 лет назад Владимир работал на Михайловском горно-обогатительном комбинате (Курская область). До несчастного случая. В тот день во время ремонта взорвалась подвеска БелАЗа, он стоял рядом, удар пришелся в голову. На глазах у его матери. Когда сына с разбитым черепом увозили в больницу, она позвонила невестке.

— Накануне мы с ним здорово поругались. Обычно после ссор молчу. Но утром, перед сменой, почему-то нарушила свои же правила. Сказала, что вечером нам предстоит серьезный разговор, спросила: может, он не пойдет на работу? Было предчувствие, — рассказывает Наталия.

В пятницу она собиралась ехать в центр планирования семьи — пара готовилась к ЭКО, а в среду ее вызвали в реанимацию.

— Врачи не давали и процента на выживание, твердили: «Ваш муж превратится в растение, это значит, до конца его дней выносить утку и менять памперсы». Плакала только первые дни, в следующие 11 лет — дважды, — признается Наташа.

Алимовы имели дело с разными врачами. В Курске одна специалистка разохалась при Владимире, который тогда отходил от комы, питался через зонд: «Нет, толку не будет». После ее ухода пациент сцепил зубы и перестал принимать пищу. Успокоился, когда жена заявила: «Ты встанешь на ноги, найдешь ее и скажешь: «Что? Съела?»

— Вова — муж и ребенок. За него всех порву. Его реабилитация «включила» во мне материнские инстинкты. Забота, суета, памперсы, детское питание, раскармливание… Мы заново учились читать и писать, — продолжает Наталия. — Занимались с утра до вечера. Сегодня Володя говорит. Воспринимает и осознает реальность как взрослый, а реагирует как ребенок: смеется над детскими шутками, по-мальчишески хитрит.

У них каждый день — подвиг. Один спуск на улицу чего стоит. Пятый этаж, крутые ступени, муж весит более 100 кг, жена — 60.

— Спасает Володин юмор, — не унывает Наталия. — Вот, допустим. Мучаемся на лестнице. Перемещаемся минут 15–20. Внизу стоит мой папа и терпеливо ждет. Я шумно ворчу. Слышит весь подъезд. Добираемся. Папа: «Вов, какая же у тебя жена вредная». Муж отвечает: «И дочь у тебя такая же». С юмором у него все отлично. Если откровенно, Вовка не похож на многих мужчин с инвалидностью, да и без нее — в нем нет эгоизма. Он сверхблагодарный человек.

Наташа привыкла ни на кого не рассчитывать — одновременно ухаживала за мужем и умирающей от рака свекровью. Когда плохо — отвлекается на домашние хлопоты. Ностальгия по прошлому тоже под запретом — нет смысла. Сон по четыре часа в сутки, постоянные стрессы, нагрузки… И ни одной жалобы. На неудобные отечественные коляски, например, вместо импортных, комфортных и стоящих как подержанные автомобили. Ни одного «не могу». Например, при общении с людьми, которые просят деньги на реабилитацию чужих детей, на лечение больных стариков. Нет, она откликается на все просьбы о помощи.

Когда недавно город собирал деньги для парализованного мальчика, тоже отозвалась первой. Послала деньги родителям и посоветовала, в какую клинику с какими документами лучше обратиться.

— Мне помогают, особенно ГОК, и я должна помогать. Люди по-разному ведут себя в горе. Есть те, кто не выдерживает. В реабилитационных центрах мы на всякое насмотрелись. С Володей в отделении лежал мужчина, которого расстреляли в лифте из травматического оружия. Его жена сорвалась, начала пить. Наверное, причина в обманутых ожиданиях. А я хотела немногого: чтобы муж снова стал самостоятельным.

Ольга

Ольга Юст родилась в Северодвинске и прожила в Архангельской области до 26 лет.

— В два года у меня начались проблемы с позвоночником — сколиоз. К семи годам была третья степень. Медики говорят: идиопатическая форма, — уточняет Оля.

— Первое время нянечки со мной «вешались» — я истерила. Не понимала их «надо» и «нельзя».

Так себе детство. Рентген по 10 раз за год, сон в позе мумии в «гипсовой кроватке» (ее лепили по форме тела воспитанников), бесконечные визиты студентов-практикантов.

— Посмотрите на этого пациента, на ту деформацию, — цитирует врачей Ольга. — А мы, дети, в роли экспонатов. Теперь-то я понимаю: других методов не было, но тогда злилась. На велосипеде и лыжах кататься запрещали, плавать тоже, все активные игры объявлялись опасными. За девять лет так достала классическая музыка на ЛФК, что у меня с тех пор аллергия на некоторые композиции. Никаких развлечений. Ходишь целыми днями в трехкилограммовом корсете. Чтобы его сделать, нас, кстати, подвешивали на какой-то палке наподобие турника, вытягивали и снимали слепок, чтобы подогнать корсет по спине, — вспоминает интернат Ольга.

После него она поступила в училище. Папа сказал: «Будешь швеей-вышивальщицей, кружевницей». Ладно. Затем пошла в вуз. Папа сказал: «Иди в Поморский университет». Ладно.

— Сам туда привел, отдал на какой-то факультет, и только через месяц я поняла, что учусь на воспитателя-психолога, — смеется молодая женщина.

А вот в мужья Ольга, к удивлению родных, выбрала панка. Не по семейному сценарию:

— Представляете реакцию отца? У Ромки были длинные волосы, черные ногти. Непредсказуемый яркий раздолбай. Папа выдохнул: «Только замуж не выйди».

Дочь впервые не согласилась. Сейчас у супругов Юст двое детей: девочке 14 лет, мальчику — 12…

До 2017 года Ольга терпела боль, старалась не думать о позвоночнике. На обследование в Москву заставил поехать муж. Врачи сказали, что без срочного медицинского вмешательства Оля через три года не сможет ходить. Тело сжималось как гармошка.

В Москве ей сделали операцию — имплантировали в кости металлоконструкцию.

— С помощью гало-аппарата, прикрепленного к голове, медики несколько дней вытягивали мне позвоночник, — говорит Оля Юст. — После хирургии я выросла на 10 сантиметров. Восстанавливалась больше года. С трудом передвигалась по улице — Рома сопровождал. Без него никак: пройду шажок-другой и ложусь на лавку. Тяжело. И дома не легче — не могла поднять и удержать в руках чайник.

Все в Олиной жизни — вопреки нездоровью. Детей родила, не обращая внимания на предупреждения врачей: «Это невозможно». Ведет активный образ жизни, не слушая, что и кто рекомендует. Сама пришла в железногорский фитнес-центр, попросила тренера Евгений Арапова «сделать что-нибудь с ее спиной» и фактически способствовала появлению особой программы занятий с элементами реабилитации, которая оказалась полезной и для других людей. Евгений Арапов, во многом благодаря Оле, выбрал новое направление — адаптирующее.

Для подростков она — популярный блогер и тонкий психолог, способный дать совет в сложных ситуациях. Ольга работает в Центре детского творчества со школьниками, а в соцсетях рассказывает о проблемах ребят и их родителей.

— После операции появилось желание писать. Героинями были сильные мамы, воспитывающие детей с медицинскими проблемами. Они умеют творить, не падать духом, вдохновлять, что заслуживает уважения. Я за позитивный подход ко всему. И к жизни, конечно. Мне интересны нестандартные формы добровольчества, нравится взаимодействовать с людьми. Пытаюсь и сама что-то делать, и мотивировать других. Жизнь — для движения. Цель — быть примером для своих детей. Спасибо мужу: он не дает «выгорать»… Я прекрасно понимаю, что не смогу быть постоянным двигателем — физически, но хочу максимально долго решать, какой будет моя жизнь. К чему людям нужно стремиться? Не знаю. Для начала надо научиться убирать за собой мусор. И любить друг друга.