Новости · Общество

Фонд «Круг добра» одобрил закупку самого дорогого лекарства в мире для шести детей со СМА. Среди них — герой «Новой»

11:34, 4 августа 2021Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент
views

185

11:34, 4 августа 2021Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент
views

185

Фонд «Круг добра», созданный для поддержки детей с редкими заболеваниями, закупит самый дорогой препарат в мире «Золгенсма» для шести детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа. Об этом сообщается на сайте фонда.

Среди тех, чью заявку одобрил госфонд, — Мартин Вулпе, о котором писала «Новая газета». «Мартину одобрена «Золгенсма» за счет средств фонда «Круг добра»! Сегодня мы плачем, но плачем от счастья. Мы шли к этим словам без малого пять месяцев», — написала в инстаграме мама мальчика Маргарита Вулпе.

Первое заседание по рассмотрению заявок прошло 29 июля. Тогда лечение «Золгенсмой» одобрили всего для двух детей. Остальным, включая Мартина Вулпе, эксперты рекомендовали закупить другие лекарства — «Спинразу» или «Эврисди» (рисдиплам).

Родители, пациентские организации и «Новая газета» попросили руководство «Круга добра» пересмотреть свое решение. На внеочередном заседании 2 августа Экспертный совет одобрил закупку «Золгенсмы» еще для четырех детей.

«Критическим фактором для ранее принятого отрицательного решения стала неопределенность с датой начала поставок препарата», — отметила пресс-служба «Круга добра». Сообщается, что госфонд «планирует закупать десятки доз «Золгенсма» в год».

Читайте также

Читайте также

Замкнутый Круг добра

Созданный по инициативе президента госфонд медлит с закупкой лекарства для детей, больных СМА. Их родители говорят о «негласном запрете» Минздрава

«Золгенсма» — не зарегистрированный в России препарат для лечения СМА, разработанный компанией Novartis. Лекарство стоит больше 2,1 млн долларов. Он показан детям до двух лет (или весом до 21 кг). Препарат вводится в организм больного однократно, в отличие от «Спинразы» и «Эврисди», которые необходимо принимать пожизненно.

Раньше родители детей со СМА были вынуждены собирать деньги на лекарство — это около 160 млн рублей — самостоятельно. Созданный в начале этого года «Круг добра» должен был решить эту проблему. Однако первые заявки были допущены к рассмотрению лишь спустя семь месяцев.

Добавьте новости «Новой» в избранное - и Яндекс будет показывать их выше остальных.

Делаем честную журналистику вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#ng #круг добра #спинальная атрофия

важно

3 часа назад

ФСИН потребовала отправить в СИЗО главу «Альянса врачей» Васильеву по «санитарному делу»

выпуск

№ 85 от 4 августа 2021

Slide 1 of 6
  • № 85 от 4 августа 2021
Slide 1 of 7

Топ 6

1.
ПАПКА ОТЦА НАРОДОВ

«Если яйца выдержат, считать оправданным по суду…» Иосиф Сталин о наркоме финансов Николае Брюханове. Премьера рубрики «Папка отца народов»

views

507760

2.
БЕЗ КОММЕНТАРИЕВ

Письмо Эллы Памфиловой в редакцию «Новой газеты» Публикуем без купюр

views

193016

3.
Сюжеты

Она не оставила нам выборов Стокгольмский синдром главы ЦИК Эллы Памфиловой: как защитница свобод превратилась в одного из главных их «душителей». Очерк Веры Челищевой

views

162958

4.
Интервью

Академик Арбатов: «Китайские боеголовки полетят над территорией России» Китай ускоренными темпами наращивает ракетно-ядерный потенциал. Через десять лет мы проснемся в другом мире

views

155216

5.
Интервью

«Мы хотим спасти людей от вакцины, если она неэффективна» Отчет об эффективности «ЭпиВакКороны» по заказу «Вектора» готовит не биолог, а клинический психолог. Волонтеры требуют публикации данных

views

137081

6.
Новости

Пограничники ЕС опубликовали видео, на котором ведомственная машина из Беларуси провожает мигрантов до границы с Литвой

views

118489

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera