Сюжеты · Общество

По рецепту курских чиновников

Пациентка со СМА выиграла суд за лекарство. Но его закупку назначили поздно

прямо сейчас
views

0

прямо сейчас
views

0

Екатерина Попова с отцом. Фото из семейного архива

32-летняя курянка Екатерина Попова живет на сниженной дозе рисдиплама. Уже третью неделю она принимает препарат не каждый день, как это прописано в инструкции, а через день. Для полноценной поддержки организма при спинальной мышечной атрофии этого недостаточно, но иного выхода нет: следующую партию препарата государство обещает предоставить ей только в августе.

По вине чиновников Екатерина может стать первой в России взрослой пациенткой со СМА, которой придется прекратить прием жизненно важного лекарства. «Запасов» ей хватит до 10 августа.

СМА второго типа у Поповой диагностировали, когда ей было полтора года. Лекарства от ее болезни тогда не было, и врачи предупреждали, что девочку может ждать дистрофия всех мышц, остановка дыхания, остановка сердца, а потом и смерть. Но Катя выжила.

В декабре прошлого года она попала в программу дорегистрационного доступа, которую организовала компания Roche, производитель рисдиплама. Тогда ее обеспечили лекарством до июля 2021 года. Дальше его должно было закупать государство.

Но в марте Екатерине пришло письмо от комитета здравоохранения Курской области, в котором говорилось, что на одного гражданина у государства есть всего 886 рублей 40 копеек в месяц,

поэтому закупка препарата невозможна (годовой запас рисдиплама стоит около 20 миллионов рублей).

— Что будет, если она перестанет пить лекарство, если хотя бы день пропустит, пока еще никто не знает, — говорит отец Екатерины Владимир. — Но уже прецеденты были, когда бросали: очень быстро человек угасал. Потому что организм уже привык получать белок. И Катя тоже, получается, может… Может умереть. Это лекарство не предназначено для того, чтобы вылечить. Оно призвано остановить течение болезни. Говорят, удивительно, что она до такого возраста дожила. Мы просто боролись. Терапию, лекарства пили, упражнения, тренажеры, которые помогают.

Попова вместе с родителями обратилась в суд, требуя бесплатного и немедленного обеспечения препаратом. Представители комитета здравоохранения были не согласны, ссылаясь на то, что немедленно предоставить препарат не могут из-за норм федерального закона. Юрист Поповых настаивал, что в законодательстве есть возможность срочной закупки лекарств стоимостью до одного миллиона рублей.

В итоге 7 июля Ленинский районный суд полностью удовлетворил требования Поповой. 27 июля о ходе судебного процесса подробно написало издание «Такие дела» — решение суда на тот момент так и не было исполнено.

Тендер на закупку рисдиплама от комитета имущества Курской области появился на сайте Госзакупок только 28 июля.

Екатерина Попова. Фото из семейного архива

По словам родителей Екатерины, в тот же день ей позвонили из поликлиники, из комитета здравоохранения, позвонил даже лично губернатор Роман Старовойт. Чиновники пообещали, что до конца августа Екатерину обеспечат лекарством.

— К сожалению, препарат рисдиплам, в котором нуждается Екатерина Попова, пока не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, — пояснили корреспонденту «Новой» в комитете здравоохранения Курской области. — Это накладывает ряд ограничений для его закупки. Комитет здравоохранения региона не отказывает в приобретении препаратов пациентам, но вынужден действовать по особому порядку. Приобретение за счет регионального бюджета возможно только по решению суда. Так определяется статья расходования средств — «на исполнение судебного решения».

В ведомстве пояснили, что решение суда уже получено и уже начаты процедуры по его закупке. Рисдипалм Екатерина получит после проведения конкурсных процедур во второй половине августа.

— На данном этапе у пациентки препарат еще есть, она находится под контролем врачей, при необходимости будет обеспечена препаратом в оперативном порядке. Будет применен экстренный формат закупки, — заверили в комитете.

Дотянет ли Екатерина до этой закупки, принимая препарат лишь раз в два дня?

Читайте также

Читайте также

Диагноз — жить

Взрослые пациенты со СМА вышли на пикет у Минздрава России с требованием предоставить им жизненно важные препараты Спинраза и Рисдиплам

Алена Истомина, специально для «Новой»

Делаем честную журналистику вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#сма #рисдиплам #редкие заболевания #курская область #лекарства
aloe-tibet.ruрекламарекламаУзнать большеУзнать больше

важно

час назад

Редакторы «Проекта» Роман Баданин и Михаил Рубин заявили, что не планируют возвращаться в Россию и эвакуируют остальных журналистов издания

Slide 1 of 5

выпуск

№ 82 от 28 июля 2021

Slide 1 of 6
  • № 82 от 28 июля 2021
Slide 1 of 7

Топ 6

1.
Новости

«Заказчиками являются крупные российские олигархи»: бывшая жена Аркадия Ротенберга сообщила о силовом захвате своей виллы на Лазурном Берегу

views

531260

2.
Сюжеты

Гей-парад на Неве в честь дня ВМФ На корабле «Грация» пахло пивом и предвыборными технологиями: «Новая» затесалась в массовку на съемки ролика-провокации (18+)

views

486251

3.
Комментарий

Танец с венками Скандал вокруг Ахеджаковой сконструирован — «общественность» возмущена словами, которых актриса не произносила со сцены «Современника». Публикуем настоящий текст

views

226278

4.
Новости

«Наша нива»: авиадиспетчер, посадивший самолет Ryanair с Романом Протасевичем в Минске, покинул Беларусь вместе с семьей

views

185093

5.
Интервью

Коронавирус, злой и быстрый Он не щадит детей и трудно поддается лечению

views

89489

6.
Сюжеты

Котлован Найти могилы людей, убитых и похороненных в «Коммунарке», помогла аэрофотосъемка Люфтваффе. У государства воспоминаний и документов не сохранилось

views

77342

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera