Новости · Общество

Москвич со СМА проводит одиночный пикет у Минздрава из-за отказа предоставить лекарство. Его пригласили в Общественную приемную

14:08, 16 июля 2021Иван Жилин, спецкор
views

286

14:08, 16 июля 2021Иван Жилин, спецкор
views

286

В Москве у здания Минздрава проходит одиночный пикет взрослого пациента со спинально-мышечной атрофией Даниила Максимова.

Фото: Тася Шеремет, специально для «Новой»

Ему 19 лет, он живет в Москве. Максимову больше года отказываются выдавать положенный ему препарат «Рисдиплам», юноша подал в суд на столичный депздрав и Минздрав в связи с происходящим. У министерства также присутствуют пять семей пациентов со СМА, которые также не могут добиться лекарственного обеспечения.

Через 20 минут после начала пикета к Даниилу подошли представители Минздрава и попросили перенести обсуждение проблемы в Общественную приемную. Журналистов внутрь не допустили.

Фото: Тася Шеремет, специально для «Новой»

«Рисдиплам» зарегистрировали в России в октябре прошлого года. В стране зарегистрирована и «Спинраза», в ноябре 2020 года ее внесли в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Также есть «Золгенсма» — препарат инновационной генной терапии, который стоит более 2,1 млн долларов. Она отличается от других лекарств тем, что для пациента достаточно одной инъекции в течение всей жизни, в России препарат пока не зарегистрирован. Решение о том, какой препарат подойдет конкретному человеку принимает врач.

Добавьте новости «Новой» в избранное - и Яндекс будет показывать их выше остальных.

#em #минздрав #одиночные пикеты #спинальная атрофия

важно

2 часа назад

«Команда 29» сообщила о блокировке сайта Роскомнадзором

Подписывайтесь!

Slide 1 of 5

выпуск

№ 77 от 16 июля 2021

Slide 1 of 6
  • № 77 от 16 июля 2021

Топ 6

1.
Комментарий

Спустили урок По российскому образованию нанесен патриотический залп: теперь школьников будут учить любви к России на обязательной основе

views

384886

2.
Комментарий

Александр Ширвиндт: «Чиновники подтираются этими воззваниями». ВИДЕО Знаменитый актер — о позиции Министерства культуры в скандале с увольнением директора музея имени Бахрушина

views

211761

3.
Репортажи

Дочь самурая — человек-проблема Что стоит за увольнением директора передовой нижегородской школы Елены Моисеевой, которая делала учебу процессом вне политики. Репортаж Ильи Азара

views

168676

4.
Расследования

Приперли к шведской стенке Древесина с самой большой незаконной рубки леса в России уходила ведущему мировому производителю мебели – IKEA. Рассказываем, как

views

159642

5.
Исследование

Преступления против истории Как в России устанавливается монополия на «правильное» прошлое

views

118108

6.
Интервью

Принуждение к счастью Психотерапевт Андрей Курпатов — о стремительной инфантилизации, цифровом аутизме, информационной псевдодебильности и потере идентификации современного человека

views

110796

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera