В Москве у здания Минздрава проходит одиночный пикет взрослого пациента со спинально-мышечной атрофией Даниила Максимова.
Фото: Тася Шеремет, специально для «Новой»
Ему 19 лет, он живет в Москве. Максимову больше года отказываются выдавать положенный ему препарат «Рисдиплам», юноша подал в суд на столичный депздрав и Минздрав в связи с происходящим. У министерства также присутствуют пять семей пациентов со СМА, которые также не могут добиться лекарственного обеспечения.
Через 20 минут после начала пикета к Даниилу подошли представители Минздрава и попросили перенести обсуждение проблемы в Общественную приемную. Журналистов внутрь не допустили.
Фото: Тася Шеремет, специально для «Новой»
«Рисдиплам» зарегистрировали в России в октябре прошлого года. В стране зарегистрирована и «Спинраза», в ноябре 2020 года ее внесли в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Также есть «Золгенсма» — препарат инновационной генной терапии, который стоит более 2,1 млн долларов. Она отличается от других лекарств тем, что для пациента достаточно одной инъекции в течение всей жизни, в России препарат пока не зарегистрирован. Решение о том, какой препарат подойдет конкретному человеку принимает врач.
