Первый. Доказывать, что лекарство вредное
Семилетнюю Дарину Илларионову с диагнозом мукополисахаридоз 4-го типа из Ростова-на-Дону начали лечить в 2017 году. Лечить успешно, девочка за это время окрепла и выросла на 20 сантиметров: рост — важнейший показатель эффективности терапии. Через два года местный бюджет, лишившись дотаций, просел, и тогда, чтобы не закупать дорогостоящее лекарство, чиновниками был придуман такой ход:
отказать с формулировкой, что у препарата так много побочных эффектов, что он может нанести вред ребенку. Единственное лекарство, которое позволяло девочке жить, было признано судом «опасным» для ребенка.
Суд вынес решение в пользу ростовского минздрава — в закупке препарата отказать. Это было равносильно смертному приговору. Елена Хвостикова, директор НКО «Геном», рассказывает: «Пока шла судебная тяжба, девочка без лечения стала себя чувствовать все хуже и хуже. В конце концов мама не выдержала и, продав все, что было, уехала с Дариной в Москву. Купили крохотное жилье в Подмосковье. Это дало возможность лечиться в столице. Врачи Морозовской больницы, когда увидели девочку, сказали что время упущено и, скорее всего, лечение вряд ли поможет. Но она начала получать лекарство. Сейчас ей 10 лет, она хорошо себя чувствует и учится в школе».
Аналогичная история произошла в Чите. Сценарий практически идентичный, кроме финала. Родители 16-летней Даши Кондратьевой и 8-летнего Захара Емельянова несколько лет бьются за право своих детей на жизнь. Пока безуспешно. Суды раз за разом отказывают в праве на лечение именно этим препаратом, ссылаясь, однако, не на дефицит бюджета края, а на то, что «ожидаемая польза от применения указанного препарата не превышает потенциальный риск развития серьезных побочных эффектов, опасных как для здоровья, так и для жизни ребенка». Годовая стоимость лечения одного ребенка — 50 миллионов рублей. За то время, которое Надежда бьется за лекарство для сына, Захар не только не вырос ни на сантиметр, у него ухудшились зрение и слух. Он перенес сложную операцию на шее, чтобы иметь возможность держать голову. У ребенка развился вальгус коленей, пришлось поставить металлическую конструкцию, как раз после этой операции Захар и перестал ходить.
Ссылаться на побочные «смертельные» эффекты спасительного препарата — отработанная практика.
Андрею Кривоносенко — взрослому пациенту с болезнью Фабри — постоянно отказывают по этой причине. Недавно он получил казуистический ответ из минздрава Забайкальского края:
«Учитывая высокую стоимость препарата и тот факт, что с момента начала его получения прерывать лечение категорически не допускается во избежание тяжелых последствий, закупить лекарственный препарат не представляется возможным». Короче, если нет надежды, что лекарство будет постоянно доступно, то и нечего начинать лечение.
Второй способ. Нет условий для введения лекарства
Довод, что даже в самой заштатной больнице есть медсестра, а в некоторых и реанимации случаются, в данном случае не работает.
И вот почему. Практически в каждой инструкции редкого лекарства есть пометка, что его следует вводить в условиях стационара. И, самое главное (и вот здесь и скрывается тот самый «дьявол детали»), при наличии «врача, имеющего опыт ведения таких больных». И эту пометку эксплуатируют нещадно, отказывая больным на том основании, что такого врача поблизости не имеется.
Но когда на всю страну можно насчитать 40 человек с определенным редким диагнозом, причем все они живут в разных регионах, то такого врача не может быть по определению. Именно поэтому фармкомпании, выпускающие эти лекарства, дают подробные инструкции по их применению и готовы проводить обучение врача. С консультацией в идеале должно помогать и Министерство здравоохранения. Но… Значительно выгоднее во всех смыслах сослаться на «отсутствие условий».
Елена Хвостикова рассказывает: «В Ростовской области живет женщина с болезнью Фабри. Таких пациентов всего 98 по стране. Ей назначили и выделили препарат «Фабразим». И рядом с ее местом жительства есть небольшой городок Кошары, и там есть районная больница, в которой есть и реанимация, и врачи. Но ее упорно отправляли раз в две недели вводить лекарство за 300 км в Ростов. В реалиях это выглядело так: сначала она должна была ехать в Кошары. Там сдать анализы. На следующий день опять ехать в Кошары, получать результат и направление в Ростов. На следующий день ехать 300 км в маршрутке, идти в больницу и опять сдавать анализы. Еще день уходил на процедуру. На следующий выписывали. Ровно пять дней уходило на инфузию, которая занимает несколько часов. Фактически ей создали невыносимые условия для того, чтобы она отказалась от лечения.
И она едва его не бросила. Но удалось-таки дожать министерство и позволить делать инфузию ближе к дому».
Способ третий, распространенный. Не признавать диагноз
О судьбе Сергея Дружинина, жителя села Сосновское Нижегородской области, «Новая» писала три года назад. Мужчина, страдающий болезнью Фабри, три года судился с местным минздравом за право получать лекарство. Бесконечные суды 29 (!) раз не признавали как аргумент экспертизы ведущих генетиков страны, которые обосновывали диагноз. Дважды на суды приезжали эксперты с мировым именем, но все их доводы отвергала главврач сосновской райбольницы Светлана Трифонова, мнение которой оказывалось решающим словом в суде. Более того, в одном из судебных решений процитировано такое мнение местного минздрава: «Обращение в суд за получением лекарства объясняется не необходимостью лечения, а стремлением иностранных компаний — производителей данного дорогостоящего препарата во что бы то ни стало продвинуть на российский рынок свою фармацевтическую продукцию».
За время тяжбы мужчине присвоили первую степень инвалидности вместо поначалу имевшейся третьей. За это время выяснилось, что это наследственное заболевание есть еще у шести членов семьи,
причем состояние троих детей ухудшилось. Только после возбуждения уголовного дела против администрации больницы по статье «Халатность» все Дружинины стали получать лечение.
Способ четвертый. Обвинить родителей в том, что не хотят лечить ребенка, сообщив об этом в опеку и полицию
У восьмилетнего Эмиля Альмухаметова из Уфы нейрональный цероидный липофусциноз II типа — это генетическое заболевание головного мозга. Лечение обходится в год в среднем в 60 миллионов рублей. В течение двух лет после решения суда, обязавшего минздрав Башкортостана обеспечить закупки препарата для ребенка, продолжались формальные отписки чиновников. В ноябре 2019 года в больнице Москвы Эмилю наконец ввели препарат, выделенный фирмой-производителем как благотворительная помощь. Мальчику стало легче. Еще два года деньги на лечение поступали из резервного фонда республики, но в начале этого года родителям мальчика сообщили, что закупки прекращаются. Люция Альмухаметова, мама мальчика, рассказала: «У нас осталась последняя инъекция. И я подумала, что, может, лучше будет растянуть лекарство и сделать вливание не через две, а через три недели. Я об этом попросила врачей. А мне пришло письмо от минздрава республики, что, настаивая на таком варианте, я подвергаю опасности собственного ребенка, и об этом поставлены в известность органы опеки и полиция. Наш папа ходил туда, писал объяснения…»
Председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова: «Эмиль — тяжелобольной ребенок. Его родители измотаны: сначала судами, потом исполнением и постоянным тремором, а будет ли следующая капельница. Они тяжело измотаны физически. Тем не менее они приняли решение биться до конца за лекарство, которое назначили врачи и которое пытается отобрать местный минздрав всеми способами. Альмухаметовы сильные, но загнанные в угол люди.
Прикрываясь процедурами и бумагами, чиновники травят семью по одной причине: слишком дорого им обходится этот тяжелобольной ребенок.
Изобретательства, к которым прибегают региональные чиновники, кощунственны и, в конечном счете, нелепы. Сначала свои обязательства по лечению ребенка они оттягивают, «посылая» родителей в суды. Потом апеллируют уже по готовому решению суда — еще плюс время. Следом могут «начать сомневаться», а все ли еще нужно пострадавшему за время судебных тяжб ребенку назначенное ему прежде лечение? И понеслось: региональные минздравы начинают рассылать во все известные им федеральные медучреждения запросы на подтверждение назначения (при этом не отдавая себе отчет или как раз хорошо отдавая, что болезнь ультра-редкая и, как правило, в одном-двух федеральных центрах ее знают и могут квалифицированно ответить на запрос) — снова проходят недели и месяцы; суды инициируют проведение судмедэкспертиз, опять же, видимо, в надежде на «другое» мнение. А ребенок тем временем перестает ходить, потом — сидеть, видеть… Измученного болезнью малыша, которому можно было гораздо эффективнее помочь годом, а то и двумя раньше, начнут лечить. Итог: деньги выделены, чиновники отработали, родители поседели, болезнь нанесла непоправимый ущерб».
Бросить все и уехать любой ценой в Москву, где ребенок будет получать лекарство гарантированно, потому что в Москве есть деньги на своих «редких» — это единственный шанс сегодня для таких семей. Шанс, который они получают, разрушая свою прежнюю жизнь, продав квартиру и оставив работу, а зачастую и семью, чтобы спасти ребенка. Другого выбора сейчас у них нет.
