В 90-х среди работников социальных учреждений в употреблении был термин — «движение детей». Его смысл — в необходимости «естественной убыли контингента», чтобы можно было освободить места для других таких же детей с особенностями в развитии. Им ставили диагноз «необучаемые». Диагноз в прямом смысле этого слова.

Многие специалисты и журналисты, занимавшиеся социальной тематикой, как могли, пытались изменить чудовищную практику, заставить отказаться от диагноза-приговора. В начале 2000-х вышла книга «Белое на черном» Гальего Гонсалеса, выжившего в детском доме для «умственно отсталых». Книга перевернула сознание многих. Диагноз «необучаемые» был в итоге исключен из практики.

В 2016 году было опубликовано постановление Министерства образования РФ, в котором наконец было четко артикулировано: все дети обучаемы, нельзя обрекать их на растительное существование, даже лежачих с зондовым питанием и ментальными нарушениями. Всем нужен эмоциональный отклик, всем нужны развивающие занятия по специальной программе

Прошло 5 лет.

Дима и Мэри

— Эти дети не страдают, потому что ничего не понимают, у них нет и не может быть никаких чувств, ума-то нет, — примерно так Мэри Дадли говорили сотрудники Дома малютки о детях-инвалидах, которым был выставлен диагноз «умственная отсталость».

Мэри приехала в Москву из США вместе с мужем, работавшим здесь по контракту в крупной компании еще в 1996 году. Она на тот момент была президентом Международного женского клуба и большую часть своего времени занималась волонтерством.Мэри слушала то, что говорят ей сотрудники Дома малютки, и не могла отвести взгляда от малыша, сидящего на полу. Он был совершенно безучастен ко всему.

Мэри подсела к нему, погладила по голове, обняла. Никто никогда не обнимал малыша за 2,5 года его жизни. Мэри стала чаще навещать мальчика, его звали Дима Мартынов. Они привязались друг к другу. Она, как только появлялась возможность, летела сюда. Он все время смотрел в сторону двери — в надежде, что она откроется и появится Мэри. Когда именно так и происходило, Дима бурно выражал свою радость, и слова «у них нет чувств» персонал говорить перестал.

…Тем временем в один из московских интернатов для сирот с умственной отсталостью пришли прихожане храма иконы Божией Матери «Живоносный источник». Увиденное потрясло их: дети лежали часами в своих кроватях и смотрели в одну точку, к ним никто не подходил. Прихожане стали делать все ровно то же, что делала Мэри, — играть с детьми, обнимать, умывать, приносить новое постельное белье, одежду. Мэри помогала вся семья, семьи ее сестер и семьи друзей. Прихожане собирали деньги всем миром в России.

В Доме малютки дети живут до пяти лет. Когда Диме исполнилось пять, он попал именно в тот интернат, где волонтерили прихожане из храма. Конечно, вслед за Димой туда потянулась Мэри, так она познакомилась с прихожанами, многие из которых уже работали в штате интерната. Специально для того, чтобы дети могли увидеть солнышко, Мэри закупила инвалидные коляски. Дети впервые вышли из помещения, увидели деревья, небо, машины. А потом волонтеры стали показывать ребят врачам. Все стало налаживаться…

Дима ушел из жизни еще до своего девятилетия — неизлечимая болезнь. Мэри продолжала заботиться о других. Вместе с Сергеем Андрюшиным в 2006 году учредила фонд и назвала его «Димина Мечта».

— Это мало кто из здоровых людей сможет понять так, как я, — говорит директор Фонда «Димина Мечта» Елена Володина, — потому что я хоть и росла здоровой, но до девяти лет была дома все время одна. Я думаю, Дима мечтал о том, чтобы кто-то обратил на него внимание, забрал домой, подтвердил, что он живой.

Фонду в марте исполнится 15 лет, из них 10 лет им руководит Лена. Мэри живет в США, но всегда на связи, она остается учредителем и занимается сбором финансов для Фонда «Димина Мечта».

Лена

— Мама крутилась, как могла, — это были 90-е годы. Она была в таком положении и в таком состоянии, что, конечно, нам нужна была помощь. Но никто не помог. Никаких родственников рядом — так сложилось. Она уходила утром и возвращалась поздним вечером. Все это время я была одна — ни телевизора, ни, конечно же, гаджетов. Ти-ши-на. Одна и та же темно-серая картинка за окном. Жили на Севере — все время снег и темень. Я мечтала попасть в детский дом, потому что там люди! И дети играют. А здесь ты как будто медленно сходишь с ума. Тебе просто не на что опереться — вакуум, сенсорный голод — это самое пугающее, что может быть с детьми, даже здоровыми физически. Что тут скажешь об обездвиженных, тяжелобольных, которые не могут самостоятельно взять ложку, чтобы поесть.

Когда Лене Володиной исполнилось 9 лет, мучительное одиночество кончилось. Появился замечательный отчим, в семье родились еще двое детей. Теперь мама была дома.

И все вместе переехали на юг, в большой частный дом под Краснодаром, чтоб у детей было солнце и фрукты. Завели большое хозяйство.

Приемные дети не были приучены к элементарным бытовым вещам. Например, 16-летняя сестра в ужасе запрыгивала на диван, когда включали пылесос, — боялась, что взорвется. Лена тогда поняла, что в детском доме плохо и что она, хотя ей было всего 12 лет, — старшая, должна обо всех заботиться.

После школы пошла учиться социальной педагогике. И уже на втором курсе сама стала приемной мамой. В те годы на Севере было много детей, сбегавших от пьющих или употребляющих наркотики родителей, которые засыпали ночью на теплотрассах и погибали. Родителям Лены прилетела просьба от мэра Нефтеюганска — приютить еще несколько детей. Но по закону родители уже никого взять не могли, взяла Лена. Жили все вместе: мама, отчим, она, а детей никто не делил, кто чей. Всего в этой большой семье выросло 26 приемных детей.

Лена, получив диплом педагога, поступила на юрфак — чтобы защищать права приемных детей, которые нарушали повсеместно: списывали на них то, что они в реальности не получали, обманывали с квартирами.

Потом на глаза попалась информация о том, что фонд Форда объявляет конкурс на грант для учебы по социальным темам.

— Я думала: ну зачем мне снова учиться, и так уже есть два высших, Но любопытство одолело.

Один из них бьется за то, чтобы брошенных детей пристроили в семью, и оказывает при этом всестороннюю помощь. А другой в ответ на просьбу о помощи говорит: «Я не просил вас брать детей в семью, сдайте их назад в детский дом».

Лена грант выиграла, закончила поствузовскую Российско-Британскую магистратуру по социальному менеджменту, прошла стажировку.

— Я думала, вернувшись в Россию, что у меня теперь так много знаний, что просто нельзя ими не поделиться там, где они реально нужны. Разослала резюме в несколько благотворительных фондов. Посыпались предложения. Но зацепила меня Мэри Дадли. Деликатная, светящаяся, мне казалось, что вся ее душа переполнена сочувствием, что она этим живет. Она показала мне видео, посмотрев которое я не могла уже уйти от этих страдающих детей

Дети пустоты

Я тоже смотрела это видео. Страшно. Не сразу понимаешь, что происходит.

Иногда взгляд в объектив — взгляд-катастрофа: тяжелый, напряженный, мрачный. Будто и не дети вовсе, а какие-то неизвестные науке существа, так и не понявшие, кто они, где. Ни одной игрушки, пустой манеж. Обеспечивается только санитарный уход и кормежка. Но ведь даже с домашними растениями люди иногда разговаривают, а с ними не говорил никто.

Посмотрите на ютубе — вот ссылка.

Мэри здесь вспоминает о Диме и рассказывает, как умоляла персонал привязать игрушку к кровати умирающей девочки, чтобы ребенок хотя бы умер, как ребенок.

— Но теперь-то все иначе, больше такого нет? — спрашиваю я Лену.

— Если бы… Я вижу лежачих детей, хотя с теми же диагнозами, но не брошенные родителями дети — передвигаются, хотя бы с помощью инвалидной коляски. Мамы с ними носятся, проходят в год по несколько курсов реабилитации.

Дети беспомощны, они лежат в группах милосердия, в регионах к ним приставлены только санитарки, которые моют и кормят. Даже 16-летние ребята лежат, они всю жизнь лежат.

— **Мне казалось, что это давно позади. У нас же уже все дети признаны обучаемыми. **

— Нет, не позади. Потому что система не так проста. Положение изменилось только в Москве, детские дома заменили на ЦССВ — Центры содействия семейному воспитанию, и ситуация с детьми-инвалидами стала в разы лучше, позволяет бюджет и много квалифицированных специалистов. А в регионах дети-инвалиды, которые остались без попечения родителей, по-прежнему попадают в детские дома для умственно отсталых, они там все еще так и называются. И там есть отделения — «группы милосердия» — для детей с тяжелыми физическими нарушениями и для тех, которые могут ходить, но они с тяжелыми нарушениями умственного развития. И все эти дети просто лежат. Санитарки не успевают даже покормить всех, потому что эти дети не могут держать ложку. Когда мы ребят забирали в больницу на ортопедические операции, они начинали очень хорошо набирать в весе, отъедались. Им нравилось в больнице, потому что здесь им уделялось больше внимания.

К сожалению, персонал в «группах милосердия» больше тянется к тем детям, которые способны хоть как-то контактировать и передвигаться. А к остальным не подходят.

Опыт Елатомского детского дома для умственно отсталых детей в Рязанской области это доказал, там большинство детей вертикализировали. Мы уже 10 лет с ними сотрудничаем, а поначалу там все было так же просто ужасно: ни одной игрушки, не было даже штор, и летом 20 больных ребят просто жарились в одной комнате. Учреждение очень удалено от населенных пунктов, оно строилось еще в советские годы, а в те времена считалось, что это — правильно. Сейчас система стремится инвалидов интегрировать, но пока в основном такие дома находятся в маленьких деревнях.

Мы привезли в Елатьму все необходимое, оборудовали сенсорные площадки, где в коробы насыпаны материалы разных фракций — крупные и мелкие камушки, песочек, ленточки и колокольчики. Там не было даже лавочки, а как площадка появилась, нянечки стали с радостью детей выносить. Малыши все трогают, и можно с ними заниматься на улице, развивая их восприятие, — тактильные и слуховые ощущения очень важны. А это невозможно сделать, будучи запертым в одной комнате. Там уже давно вошли во вкус, и сами обновляют эти площадки.

Мы привезли в Елатьму профессора-ортопеда из Москвы, который всех обследовал, и началось лечение. Когда ребенок перестает быть лежачим, даже если его никто никогда не усыновит, качество его жизни станет намного лучше. У него будет больше возможностей развивать свой потенциал, это — другая жизнь. С каждым ребенком можно и нужно работать. У нас есть инновационный проект «Портаж»: с каждым ребенком с тяжелейшими нарушениями развития специалисты работают по часу каждый день. И результаты — ошеломительные.

Золотистые ретриверы и соляные пещеры

— «Портаж» — это система ранней помощи, — продолжает рассказ Лена. — Специалисты отрабатывают с детьми жизненно важные навыки. Есть специальный список, там около 640 навыков. На начальном этапе их, конечно, диагностируют. И в «группах милосердия» обнаруживаются 16-летние дети, не владеющие навыками младенцев, — они не умеют глотать. Их кормили через зонд. Но можно научить глотать, есть специальная техника — маленький кусочек быстрорастворимой пищи кладут, чтоб язычок зашевелился. Это делается под наблюдением медиков. Все, что было нужно, — просто заниматься ребенком. А они даже не умеют удерживать взгляд, поворачивать голову — ничего не умеют. Даже на звуки не реагируют.

И насколько потрясены бывают работники детских учреждений, когда дети, на которых они уже давно махнули рукой, которых кормили из бутылочки, вдруг начинают сами вовсю орудовать ложкой, начинают застегивать пуговицы и что-то вырезать ножницами. А ребенок, который боялся подниматься по лестнице, выдергивает свою ручку из рук санитарки, потому что хочет сам, один.

Как это происходит? С ребенком сидят неделями, чтобы разработать только один навык. Вот он не мог распрямить ладошку, а теперь пока с трудом, но получается — значит, сможет сам умываться! Это терпение и знание того, что результат будет положительным.

У нашего фонда в пяти регионах России есть 15 команд специалистов, которые долго учились и постоянно проходят супервизию у наших консультантов. Консультанты обучают сотрудников детских домов. Как-то мы приехали на семинар, обучали 35 работников детских домов и столкнулись с сильным сопротивлением. Специалисты из Москвы и Елатьмы делятся своими успехами, показывают фото и говорят, в каком состоянии был ребенок и чего добились, занимаясь с ним. А слушатели воспринимают все в штыки, говорят:

Буквально через полгода прошел круглый стол, и те же сотрудники-скептики с огромной любовью, взахлеб, рассказывали про успехи детей, про своих Олечек, Сашенек, Кирюш. А ведь они прежде, скорее всего, даже не знали, как их зовут. А зачем? Ну лежит там, моя задача — помыть и сделать так, чтоб не умер в мою смену. А теперь берут с радостью на руки, хотя изумлялись: «Что, вы нас заставите еще и на руки их? Да вы что?»

Мы применяем еще канистерапию, это — программа «Солнечный пес». К нам приезжают терапевты со специально обученными собаками. Есть дети с неконтролируемой агрессией, вот как работают с ними. Вначале 15 минут никто ничего не делает, ребенок просто находится в одной комнате с собаками и терапевтом. Потом собаки постепенно приближаются к ребенку и укладываются так, что он чувствует их своим телом со всех сторон — и ногами, и руками, и со спины. Ребенок может дернуть собаку за нос, потянуть за шерсть, может даже ударить. А собака просто лежит. Спустя полгода занятий тот же ребенок идет к собакам сам, он может собаку вести за поводок, гладить ее — это колоссальное изменение в его поведении. Это годы подготовки терапевта, ну и, конечно же, избранная порода собак — золотистые ретриверы, у них отсутствует ген агрессии, и у них потрясающая выдержка.

В этом году большую помощь оказала нам программа «Ставка на добро» торговой марки ФОНБЕТ. От них мы дважды получили пожертвования, и в детских домах, в том числе в Арзамасском и Бобровском, оплатили оборудование соляной пещеры.

звучит красивая музыка — это галотерапия, настоящая релаксация и оздоровление.

Обратная дорога

Все то время, что я слушаю Лену, вспоминаю Колю — мальчика, которого забрала к себе домой замечательная подвижница, директор детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава. Тысячи людей ею восхищались и писали в социальных сетях, что она — святая. Но как только появился Коля, ребенок с тяжелыми психофизическими нарушениями, и она начала рассказывать о нем, набежала толпа хейтеров, посыпались доносы. Возмутило хейтеров «неправильное обращение с инвалидом». Инвалид, по мнению этих людей, должен лежать, его нельзя всюду таскать, а Лида с Колей катались на вертолете и поезде, он пошел в школу, носит кроксы и сережку в ухе. Ей бесконечно задают вопрос: «А хотел ли Коля этого?» И Лида рассказала, как Коля рыдал в своей коляске из-за снега, который падал ему на лицо. И она поделилась этим с мужчиной, который стоял рядом на светофоре, тот посмотрел на Колю и сказал: «А чего ты хотел? Зима!»

«_Это прямо наоборот всем дискуссиям «А хотел ли Коля?», — _написала Лида. — Никого из детей не спрашивают, хотят ли они холод, хотят ли они зимой выходить на улицу, ездить на поезде, учиться в школе. Зима есть зима. Зимой падает на лицо снег».

** — Лена, вы уже 10 лет работаете со сложными детьми, что бы вы сказали о Лиде, она поступает правильно?**

— Лида пытается пробиться к сознанию мальчика, к нему долго никто не подходил, никто не пытался развивать. И пусть он даже и уснул в вертолете, но это огромная разница с тем состоянием, когда спишь в кровати. Когда ты в вертолете, включаются другие стимуляторы, образуются другие эмоции. Это дает развитие новых нейронных связей и может лечь в основу каких-то новых навыков. Лида, может, просто не знает всех тонкостей, но действует правильно. Кто сказал, что мальчику противопоказаны занятия, что не нужны попытки наладить с ним контакт? То, что кто-то раздражается от того, что Лида делает так много для человека со сложными нарушениями… А чего вы хотите, если, честно сказать, многих вообще раздражает, что такие люди у нас есть, они считают, что их нужно изолировать, как делали в СССР.

Лиде, конечно, как и многим другим, должны помочь специалисты, и я испытываю потребность поддержать ее. Во многих странах дети с инвалидностью ходят в обычные школы, вместе с сопровождением. У нас такое уже тоже есть, но распространено мало. Лида делает героические шаги, потому что такие дети должны жить дома. Я вижу цель развития всей системы социальной поддержки в создании служб, благодаря которым дети даже с самыми тяжелыми нарушениями могли бы оставаться в семье. К этому нужно еще идти и идти. Чтобы было, как, например, в Великобритании, там на сайте службы «Портаж» есть карта, на которой точками обозначено, где можно эту помощь получить. И вся Великобритания в точках, в крапинку, как будто у нее ветрянка. Но это такая добрая ветрянка, благодаря которой, если ребенку ставят диагноз, то у родителей в самом ближайшем доступе есть служба, откуда придут и помогут: да, кажется, твой ребенок не будет таким, как большинство, он уникальный, но мы сможем делать то и то. И там такое внимание оказывается ребенку и маме, они получают такую поддержку, что могут просто жить и радоваться.

Мы же в России все время заточены на выживание. Конечно, если сравнивать с тем, что было в СССР, можно сказать, что за последние десятилетия произошли заметные изменения. Появились Центры содействия семейному воспитанию, и там разные формы работы: можно привозить ребенка каждый день и забирать, и на пятидневку можно оставлять.

— Все хочу спросить вас, Лена, а среди тех 26 приемных детей, которые росли в вашей семье, были инвалиды?

— Было 6 братьев и сестер с умственной отсталостью. Я сталкивалась и с ошибочными диагнозами. У нас была девочка практически с моей детской судьбой, тоже с Севера, с той только разницей, что ее оставляли одну взаперти на несколько дней, а у меня, хоть и поздно вечером, но все-таки каждый день мама возвращалась домой. Но тот же страх, изоляция, сенсорный голод. Ей оставалось полгода до школы. Пошла у нас в детский сад, но, конечно, за такой короткий срок подтянуть все свои социальные навыки не могла. Девочка мягкая, спокойная, но медлительная. И учительница уже во втором классе решила, что она — умственно отсталая. Комиссия «диагноз» учителя подтвердила. Стала ходить сестренка в коррекционную школу. Спустя примерно два года очередная комиссия диагноз не подтвердила. Потому что она жила в семье, подтянулась, все навыки освоила. Она уже знала, в какой стране живет,

И это вовсе не значит, что умственные способности низкие. Но пришлось ей доучиться в коррекционной школе, потому что система устроена таким образом, что обратной дороги нет. И даже с таким аттестатом она получила права, водит машину, работает, вышла замуж, свекровь на нее не нарадуется, она оплатила ее обучение, и сестра успешно учится в вузе — она большая молодец и красавица. У нас все девчонки и мальчишки красивые, и всё могут делать по дому, и умеют вести большое хозяйство, потому что с детства приучены.

Знаете, я сейчас подумала о наших взрослых ребятах в ПНИ, среди них есть физически абсолютно полноценные. Мы с ними дружим, потому что это наши выросшие дети, которых мы посещали в интернате. Если бы они попали в приемные семьи, у них бы не было никаких особенностей в развитии. Много ребят оказалось в ПНИ только в силу стечения обстоятельств. У них руки-ноги на месте, и голова есть, но… Но они жили в пустоте.