В начале пандемии врачи предупреждали об отложенном «взрывном росте» онкологических заболеваний. Из-за прошлогодней отмены планового приема в поликлиниках пациенты, заподозрившие у себя рак, идут за помощью только сейчас. Пострадали и те, кто проходил лечение в стационарах. Отделения закрывались на карантин. По результатам опроса пациентской ассоциации «Здравствуй!» каждый десятый столкнулся с переносом операции, каждый пятый — с приостановкой лучевой терапии. По словам уполномоченной по правам человека Татьяны Москальковой,

Чиновники от здравоохранения рапортуют об оптимистичных статистических показателях. Третий год действует федеральный проект по борьбе с онкологическими заболеваниями, оцененный почти в триллион рублей. Деньги идут на закупку современных лекарств, строительство амбулаторных, лабораторных, радиологических центров.
Однако, как отмечается в исследовании Высшей школы организации и управления здравоохранением, в России расходы на химиотерапию остаются в 3,5 раза ниже, чем во Франции, и в 7,6 раза ниже, чем в США. Из-за «импортозаместительных» ограничений госзакупок детские онкологические клиники не получают оригинальных зарубежных препаратов. Родители и благотворительные фонды подсчитали, что за два года в стране исчезли 26 незаменимых лекарств. Не хватает специалистов для работы в новых онкоцентрах — дефицит онкологов в первичном звене приближается к двум тысячам человек. В региональных диспансерах используют устаревшие схемы лечения.

Министерство здравоохранения не устает пугать больных новыми административными инициативами. Летом прошлого года ведомство предложило изменить порядок оказания онкологической помощи, лишив россиян права лечиться не по месту прописки. Проектом возмутились многие — от общественных организаций до антимонопольной службы. Документ отправили на доработку. В ноябре министерство решило изменить стандарты оказания медицинской помощи. Благотворительные фонды объясняют, что в проекте исключены назначения лекарств off-label (не по инструкции, а по жизненным показаниям), необходимые для лечения резистентных форм рака, не указаны препараты для высокодозной химиотерапии и не упоминается сопроводительная терапия, избавляющая больного от тошноты, анемии, болей.

«Новая» поговорила с саратовскими пациентами о том, помогает ли им онкологический нацпроект во время пандемии.

«Со мной что-то не то. И это «не то» очень плохое»

«Я надеюсь, что опухоль окажется не злокачественной. В случае с глиомами это можно выяснить только после операции», — Елена сидит на диване, прямо держа спину, и очень старается не плакать.

В январе прошлого года женщина почувствовала, что разучивается говорить, — посреди разговора речь вдруг пропадала на минуту-две. «Я чувствовала: со мной что-то не то. И это «не то» очень плохое».

Весной начались судороги и обмороки. «Скорая говорила: вы резко встали, вот голова и закружилась. Эпилептолог в частной клинике решил, что у меня панические атаки», — вспоминает Елена. Летом она принимала назначенные успокоительные и антидепрессанты (визит к эпилептологу стоил 1800 рублей, упаковка таблеток — больше 500 рублей). Приступы стали сильнее. Осенью женщина упала на крыльце магазина и разбила голову.

МРТ (в частной клинике — 2900 рублей) обнаружила в головном мозге новообразование величиной 4,53,53,5 сантиметра. Опухоль расположена в левой лобной доле, отвечающей за речь и письмо. Елена попыталась проконсультироваться у нейрохирурга в областной клинической больнице. «Мне сказали, что из-за ковида пройти в отделение нельзя. Врач вышел в коридор, на подоконнике посмотрел заключение томографии и сказал: ничего не надо трогать, это доброкачественная опухоль, через пять месяцев повторите МРТ, посмотрите, не выросла ли она». В центре нейрохирургии имени Бурденко, наоборот, рекомендовали «продолжить консультации для обсуждения хирургического лечения».

В интернете хватает отзывов о профильных клиниках и рекомендаций по выбиванию государственной помощи. Но в момент первого столкновения с болезнью далеко не каждый способен проанализировать информацию и составить план действий. Знакомые Елены, пережившие трудную операцию, посоветовали не терять времени и ехать в Германию. Медицинский туроператор предложил лечение в Дюссельдорфе или Мюнхене за 33 и 42 тысячи евро.

«Нереальные суммы, — разводит руками Елена. — Можно продать квартиру. Но, если ничего не поможет, где будут жить дети?»

Старшую дочь Елена удочерила 16 лет назад. Спустя три года, когда молодая мама позабыла о давно поставленном диагнозе «бесплодие», родился Богдан. Ему скоро тринадцать.

После родов Елена взяла кредит и купила за 140 тысяч рублей инсулиновую помпу (у женщины сахарный диабет). Она сама оплачивает расходные материалы — иглы, катетеры. В месяц на это уходит около 16 500 рублей. У Елены нет инвалидности и льгот.

Елена — логопед и преподаватель английского. «С 9.00 до 13.00 работаю в детском саду. Потом бегом домой. Не снимая сапог, кормлю своих обедом. Бегом на вторую работу в другой садик. По дороге по телефону делаем уроки. Возвращаюсь вечером — под дверью уже стоят ученики. Репетиторствую до 22.00».

По субботам Елена обычно «отключала марафон»: в обнимку с Евой смотрела турецкие сериалы и варила волшебный суп-пюре из брокколи, который едят даже придирчивый Богдан и его апельсиновый шпиц Бетси.

Так было до глиомы.

…Ева провожает маму до работы и обратно. Ходит в аптеку, знает названия и цены препаратов (транквилизаторы — от 200 рублей, противосудорожные — от 250 за упаковку, в месяц их нужно несколько). Еще в пятом классе она решила поступать в медколледж. Сейчас учится на первом курсе, планирует продолжать образование в медуниверситете. «Если уж становиться врачом, то хирургом. Остальное мне неинтересно», — девушка говорит негромко и с улыбкой, но понятно, что решение принято твердо.

В январе дети решили собрать маме деньги на операцию. Богдан расспросил одноклассницу, для мамы которой, заболевшей раком груди, проводили такой сбор несколько лет назад. Ева выложила пост на своей странице в инстаграмме. История Елены вызвала большой резонанс в саратовских СМИ и соцсетях. После публикаций региональное министерство здравоохранения заявило журналистам, что «поставит вопрос об организации квоты в госпитале Бурденко», как только Узлова соберет пакет документов.

Перевести деньги можно на карту Елены Узловой (счет в Сбербанке): 5469 5600 1279 6914 Елена Юрьевна У.

Не надо меня жалеть. Я буду жить

«Меня так просто не возьмешь. Я сразу сказала — жалеть меня не надо», — Юля одной рукой перемешивает салат, другой приоткрывает дверцу духовки, где печется курица. Юле к лицу пышная прическа с мелированными прядками. Парики она начала носить летом — волосы выпали на 18-й день химиотерапии.

Год назад саратовцы Юлия и Алексей проходили обследование перед ЭКО. После маммографии врач назначила пункцию. В 7.00 утра пришла эсэмэс с результатом: «Обнаружены недоброкачественные клетки».

«У человека, который оказался в такой ситуации, нет «дорожной карты». Никто не объясняет алгоритм действий, не водит за ручку. Нужно иметь безумную волю к победе и быстро принимать решения», — говорит Леша.

В тот же день молодые люди стояли у кабинета заведующего онкологическим отделением саратовской больницы. «Врач в лоб сказал: вырежем все до ребер, про детей можете забыть. И это при первой стадии!» — рассказывает Юля.

«В Саратове работают по методикам 40-летней давности. Органосохраняющих операций не делают», — поясняет Алексей.

Пациенту, впервые услышавшему онкологический диагноз, жизненно необходима длинная телефонная книжка. Весь вечер Леша звонил родственникам, знакомым и знакомым знакомых. На следующий день супруги сели в машину и уехали в Москву. Им удалось получить телефон ассистентки врача научно-исследовательского онкологического института имени Герцена. Юлю приняли на обследование.

По закону иногородние пациенты могут бесплатно получить высокотехнологичную медицинскую помощь, предъявив направление из родной поликлиники — учетную форму № 057. На вид это несложная справка, умещающаяся на одной странице: на бланке нужно указать, в какую клинику направляется больной, с каким диагнозом и какие виды помощи ему требуются. Но многие региональные медучреждения под разными предлогами не выдают такие справки (так как вслед за больным уходит финансирование по ОМС), а федеральные — не принимают, предлагая лечиться за деньги.

Юле не раз пришлось спорить с сотрудницами регистратуры института, придиравшимися к оформлению документа. «На верху бланка напечатано, что направление выдается на консультацию, обследование, госпитализацию. Конкретные виды исследований врач поликлиники должна вписать в графу ниже. Но все они туда просто не поместятся. Необходимость в некоторых анализах возникает уже по ходу лечения. Я доказывала в регистратуре, что они тоже считаются «обследованием». Или платила».

Супруги подсчитали, что полная диагностика обошлась бы в 60–70 тысяч рублей (при этом сама операция считается бесплатной). Обследование длилось два с половиной месяца.

Это было время самого жесткого карантина. Для каждой поездки в клинику требовалось выписывать QR-код на машину. «Переживал, что код окажется недействительным. У нас ведь нечем было доказать необходимость поездки, кроме бумажки со списком необходимых для госпитализации анализов. У меня не было документа, подтверждающего, что я — сопровождающий», — вспоминает Алексей.

Саратовцы жили у дальних родственников. «Мы в одной комнате, двое взрослых и двое детей — в другой, — говорит Юля. — Ковида мы не боялись. Убивала неопределенность: операция отодвигалась».

После операции ей назначили восемь сеансов химиотерапии. «Четыре «красных» химии, которые действуют на печень и кровеносную систему. От такой химии тошнит. И четыре «белых», от которых ломит кости», — поясняет Юля. Химиотерапию они решили проходить в областной больнице в Химках, где Леша устроился на работу и снял квартиру.

Перед каждой капельницей Юля сдавала тест на коронавирус. В августе в крови обнаружились антитела. «Врачи сказали, что для продолжения курса надо эти антитела вывести. Для этого посоветовали поднять иммунитет — есть болгарский перец и квашеную капусту, инфекционист назначил две недели антибиотиков. Антитела, конечно, никуда не делись. Но я пошла качать права к заведующей отделением, и химию возобновили. Перерыв между сеансами затянулся на два с лишним месяца», — рассказывает Юлия.

Сейчас она готовится к лучевой терапии. В течение месяца придется каждый день ездить из Химок в институт Герцена — на электричке, автобусе и метро. Дорога в один конец займет не меньше двух часов. Вызвать социальное такси без московской прописки нельзя.

«Я доволен сегодняшним днем»

«Перед встречей я подумал и понял, что жизни до болезни не помню», — говорит 23-летний Николай (имя изменено по его просьбе). Медленно перебирает пачку больничных выписок на столе. «Я доволен сегодняшним днем. Анализ крови неплохой, УЗИ чистое. Я работаю, вижусь с друзьями, могу даже позволить себе поесть что-то не очень полезное. Единственное ограничение — не могу уехать надолго, потому что привязан к больнице».

Николай точно помнит день, когда узнал, что болен. «14 июня 2015 года, ровно неделя после моего 18-летия. Мама (она врач на скорой) заметила, что у меня распухла шея, и пощупала лимфоузлы. На следующий день по знакомству привезла меня в отделение онкологии. Хирург сказал довольно жестко: чувак, у тебя проблема на ближайшие годы».

Биопсию проводили в Нижнем Новгороде, так как в Саратове нет нужной лаборатории. У Николая обнаружили лимфому Ходжкина. «Покурил на лавочке у больницы. Понял, что особого трагизма не ощущаю. Это просто событие жизни. И это надолго. Чем проще, будничнее воспринимать происходящее, тем легче».

Аппарата ПЭТ-КТ, который позволяет уточнить стадию заболевания и найти метастазы, в Саратове тоже нет. Николай поехал в Воронеж. До 2018 года это обследование не входило в программу ОМС и стоило 35 тысяч рублей.

Благодаря маме-медику юноша быстро попал на «химию» в клинику гематологии саратовского медуниверситета. После 14 курсов ему назначили лучевую терапию. Для этого тоже пришлось уезжать из Саратова — в радиологический научный центр в Обнинске Калужской области.

Через два месяца после завершения лечения, в апреле 2016-го, мама снова нащупала у него шишку на шее. Коле назначили аутотрансплантацию костного мозга. Осенью выдали квоту в петербургский НИИ детской онкологии имени Горбачевой. Перед такой операцией нужно проходить высокодозную химию.

«В саратовских больницах есть что-то уютное, домашнее. А там все абсолютно минималистично — голые стены, холодные цвета. В боксе было большое окно, но я редко до него доходил — тяжело таскать за собой инфузомат. Это многоярусная железяка с капельницами: штук шесть флаконов, лампочки, кнопочки. Пиликает днем и ночью семь суток нон-стоп. Можно попросить сделать перерыв на душ, но я мылся раз в два дня, потому что не было сил. Тошнило не переставая. Когда костный мозг забили, стало полегче. Я дошел до ординаторской, и новенький доктор спросил: ты кто, донор? Было приятно, что не так уж плохо выгляжу».

После пересадки Николаю назначили иммунотерапевтический препарат адцетрис (брентуксимаб). Один флакон стоит больше тысячи долларов. Инфузии нужно делать каждые три недели. Для семьи врача скорой и университетского преподавателя сумма неподъемная. Препарат саратовцу оплатил фонд «Подари жизнь».

Через четыре месяца, в феврале 2017-го, Коля нашел уплотнение под мышкой. «После очередной операции я хотел посмотреть на пораженный лимфоузел, хотел увидеть врага своими глазами. Но хирург не разрешил. В «горбачевке» долго не могли определиться, что со мной делать. Решили попробовать опдиво (ниволумаб), который незадолго до того зарегистрировали в России». Фонд «Подари жизнь» оплатил лекарство. Но в Саратове врачи не решились работать с инновационным препаратом. Каждые две недели пациент ездил в Петербург, чтобы на 60 минут лечь под капельницу в НИИ имени Горбачевой.

Человеку становилось плохо, его увозили на каталке, а наутро мы узнавали от медсестер, что его больше нет. Когда умер мой 26-летний приятель, я впервые понял, что это может случиться и со мной».

Через год фонд перестал оплачивать опдиво, и в саратовской больнице Николаю провели обычную «химию». «После капельницы я покрылся красными точками. Точки превратились в пятна, кожа вздувалась и сходила кусками». Развился синдром Лайелла — тяжелая аллергическая реакция, в 25–30 процентах случаев приводящая к гибели.

«В реанимации специальных противоожоговых кроватей не было. Поэтому каждое утро приходилось отклеиваться от постели, сдирая кожу со спины. После трех недель в реанимации я стал достопримечательностью хирургического отделения. Больные гадали: горел ли я в танке или на скорости упал с мотоцикла?»

Синдром Лайелла произвел достаточное впечатление на саратовский минздрав, и с 2017 года регион закупает для Николая ниволумаб за счет ОМС. Раз в две недели для каждой инфузии он должен оформлять госпитализацию.

«В 2020 году несколько раз приходилось откладывать терапию, потому что не был готов результат теста на коронавирус. Анализ сдают в участковой поликлинике, но не в ближайшем к дому филиале, а в центральном корпусе, это несколько остановок на общественном транспорте. В инфекционном кабинете нужно побывать трижды — записаться, сдать анализ и забрать результат. Каждый раз в узком коридоре толпятся 20–30 человек».

В приказ федерального Минздрава, определяющий правила госпитализации в условиях пандемии, вносились изменения. Саратовские медучреждения не успевали за ними уследить. Например, по этому приказу поликлиника заменила дорогой мазок ПЦР (который может обнаружить возбудителя болезни в организме в данный момент) на иммуноферментный анализ крови (показывает, имеются ли у человека антитела, то есть болел ли пациент раньше), — а стационар продолжал требовать мазок (его можно сдать в частных клиниках по цене от 1800 рублей).

«Это переживаемо», — отмахивается Николай. По-настоящему он боится, что импортное лекарство, обеспечивающее «эту замечательную жизнь обычного человека», вдруг исчезнет.