Невролог и иммуногенетик, кандидат медицинских наук Александр Курмышкин направил письмо Владимиру Путину, копию — в «Новую».
В первых строках доктор констатирует: 37% средств, выделенных на лечение орфанных пациентов через фонд «Круг добра», предназначено для лечения детей со спинально-мышечной атрофией (СМА) — и благодарит лично президента от лица всех пациентов СМА РФ за создание этого фонда. Курмышкин имеет право говорить персонально от каждого из 356 пациентов СМА — они выдали ему нотариально заверенные доверенности для представления их интересов в судах, больницах, в любых обращениях в госорганы. Это больше трети зарегистрированных в РФ пациентов со СМА.
«Можно сказать, — пишет Курмышкин, — что я в России пока что единственный законно избранный представитель интересов этих пациентов. Вы как президент, законно избранный примерно с таким же процентным представительством голосов, должны понять мою гордость и ответственность за этих людей. Поэтому оставим ритуальные вежливые похвалы и перейдем к делу.
[…] Вы ввели в состав попечительского совета очень уважаемых людей. Они своим авторитетом будут свидетельствовать о справедливости распределения выделенных средств — в этом нет никаких сомнений. Однако для того чтобы фактически ежедневно осуществлять эту функцию, необходимо, кроме желания, иметь определенную квалификацию как минимум в особенностях лечения и обеспечения лекарствами орфанных больных и конкретно больных СМА — как самого большого потребителя денег фонда.
К сожалению, специалистов, не на словах знающих об орфанных болезнях и тонкостях их лекарственного обеспечения, в сегодняшнем составе попечительского совета очень мало. А люди, работающие с проблемой СМА, не включены в состав попечителей совсем.
Скажу вам как человек, организовывающий по 3–5 судов каждую неделю по искам пациентов СМА к региональным органам здравоохранения: несмотря на все ваши благие намерения, прямо сейчас, когда уже найдены деньги для лечения больных через фонд «Круг добра», их интересы постоянно нарушаются. Пациентам со СМА по-прежнему отказывают в назначении дорогостоящих препаратов или даже фальсифицируют клинические данные результатов лечения и прекращают его.
Это препятствует возможности воспользоваться помощью фонда: нет назначения лекарства — нет его обеспечения.
Поликлиники и больницы отказываются проводить заседания врачебных комиссий, в связи с чем мы вынуждены подавать иски для принуждения врачей выполнять свою работу. И это сейчас — когда вы уже определили источник финансирования и сняли основную причину отказов в жизнеспасающем лечении.
В регионах месяцами не выполняются решения судов в отношении пациентов со СМА, многие руководители территориальных органов здравоохранения перестраховываются и занижают фактическое количество пациентов со СМА в субъектах.
Это достаточно узкий, специальный вопрос, и никто из существующих попечителей фонда «Круг добра» не имеет доступа к данной информации и возможностей проверки ситуации на местах.
Все это уже сейчас значительно подрывает доверие родителей детей со СМА к вашей инициативе, заставляя их тревожиться о справедливости распределения средств для лечения их детей».
Вторая тема письма — о фантастических суммах вокруг больных детей, о тех, кто на них наваривается, и о перспективах импортозамещения. Курмышкин долго работал в крупнейших мировых компаниях, производящих орфанные лекарства, — Genzyme, Shire, Alexion — и знает, о чем говорит.
«На одном из производственных совещаний, — пишет доктор, — мы задали директору по производству вопрос: скажите честно, только для нас, сколько стоит фактическое производство лекарства, годовой курс которого мы продаем государствам за полмиллиона долларов США?
Ответ был такой: представьте, что вам надо собрать землю с дороги и воду из луж, красиво их упаковать и затратить средства для их доставки.
Это и есть реальная себестоимость этих лекарств.
Возможно, в этом ответе много преувеличения, но, несомненно, цена орфанных препаратов, закупаемых сейчас государством для спасения детей со СМА, очень и очень завышена.
Ценообразование фирмы-производителя связано с его абсолютной монополией и строится по принципу «самая дорогая цена, которую может выдержать государство». Реальная себестоимость производства большинства орфанных препаратов даже с учетом интеллектуальной собственности, о которой так любят рассказывать фармпроизводители, составляет не более 5% от заявленной цены.
И задача государства — не только найти громадные деньги, а организовать собственное производство этих лекарств на своей территории и своими силами.
Это совершенно реальная цель. В России есть талантливые ученые, исследователи и производители, способные в течение двух лет создать аналоги существующих лекарств, обойдя все патентные защиты (как пояснил Курмышкин дополнительно, препарат будет отличаться от существующих, поэтому патентная защита ни одного из существующих трех препаратов ему не страшна. — А. Т. ). В нашем фонде «Помощь семьям СМА» подготовлен такой детальный пошаговый проект, проведены переговоры с учеными и с производителями. При этом итоговая стоимость лекарства для этиотропного (!) лечения СМА обойдется государству в 47 раз дешевле, а общая годовая экономия составит больше 12 млрд рублей».
В заключение письма — о предложении благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» включить в попечительский совет фонда «Круг добра» Александра Курмышкина.
Родители пациентов запустили петицию, также адресованную президенту с аналогичной просьбой. «356 пациентов или их законных представителей из 899 зарегистрированных в РФ предоставили нотариальную доверенность неврологу с 35-летним врачебным стажем, кандидату медицинских наук Курмышкину Александру Александровичу. […] Нам неизвестны другие лица в РФ, которые бы документально и обоснованно и с таким представительством голосов могли бы представлять наши интересы в созданном президентом РФ фонде «Круг добра».
Александр Курмышкин и его БФ ПСМА за 2020 год помог обеспечить более 200 пациентов со СМА патогенетический терапией. […] Мы уверены, что участие Александра в попечительском совете фонда «Круг добра» значительно поднимет доверие к его деятельности и позволит выстроить квалифицированную помощь пациентам с орфанными заболеваниями».
Действительно, непонятно, почему забыли Курмышкина. Наверное, никто столько не ездит по стране, никто не находится в постоянном контакте с таким количеством больных СМА и никто так, как он, не знает истинного положения дел с помощью им.
