Светлана и Алексей Гепаловы — не первая семья в России, воспитывающая ребенка с диагнозом СМА 1-го типа, которая стала добиваться лечения за счет государства. Но первая, которая потребовала покупки для своего сына спасительного, но баснословно дорогого препарата — «Золгенсма» (родители детей-«смайликов» обычно судятся с бюджетом за «Спинразу» и в большинстве случаев выигрывают суды).

Однако лечение «Спинразой» — пожизненное. А всего одной инъекции «Золгенсмы» достаточно для излечения от СМА, только стоит она больше 2,1 млн долларов — сегодня это самое дорогое лекарство в мире. На бюджетные средства «Золгенсму» не приобретали еще ни одному ребенку в России.

Гепаловы сразу решили добиваться покупки «Золгенсмы» для сына у государства. Долго вели безрезультатную переписку с чиновниками Минздрава. Родители мальчика напоминали им: согласно ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан», все дети-инвалиды имеют право на лекарственное обеспечение, в том числе незарегистрированными в России препаратами, если заболевание привело к инвалидности и угрожает жизни, как в случае с Костей. Но Свету и Алексея лишь футболили от ведомства к ведомству.

В августе Гепаловы обратились в Куйбышевский райсуд с требованием обеспечить их ребенку лекарственный препарат от СМА. Родители опирались на заключения двух врачебных консилиумов: регионального (вынесенного в феврале 2020 года в петербургской больнице Святой Ольги) и федерального (озвученного в апреле 2020 года в Национальном медицинском исследовательском центре им. Алмазова). Оба рекомендовали Косте лечение «Золгенсмой».

Но в конце августа, уже во время судебного процесса, чиновники петербургского комитета по здравоохранению спешно, даже без осмотра ребенка, организовали третий, внеплановый консилиум по лечению. Его выводы отличались от предыдущих: «назначение "Золгенсмы" Константину Гепалову не показано». В суде представитель городского комитета по здравоохранению Татьяна Сапегина объяснила, почему ранее дважды врачи рекомендовали Косте «Золгенсму»:

Апелляцию, поданную Гепаловыми на отказ Куйбышевского райсуда, горсуд изучал почти три месяца, а рассмотрел всего за 8 минут (родители Кости вели аудиозапись, поэтому продолжительность судебного заседания точно известна).

— За это время, — говорит Светлана Гепалова, — мы попытались приобщить к делу новые документы от компании «Новартис» (производитель «Золгенсмы». — Н. П.), выписной эпикриз с подтвержденным весом и состоянием ребенка, решение нового медицинского консилиума, проведенного в сентябре 2020 года в новом федеральном медучреждении и подтверждающего назначение Кости «Золгенсмы». Просили заслушать нашего лечащего врача и специалиста в области нервно-мышечных заболеваний. Судьи абсолютно во всем нам отказали. Не приняли ни одной бумаги. Все оказалось бессмысленно и неуместно. О какой справедливости тут можно говорить, если даже тон общения судьи выбрали с контекстом «дурачки, вы на что надеетесь?»!

Представители петербургского комитета по здравоохранению в суд не явились. Более того, заранее попросили рассмотреть дело без их участия.

— Обычно решения в апелляции готовятся заранее, — прокомментировал «Новой» адвокат Гепаловых Ильдар Тухватуллин. — Уже по поведению судей было понятно, что вердикт первой инстанции оставят в силе.

Естественно, в этом случае все упирается в деньги. Если бы ценник лекарства был меньше хотя бы раз в двадцать, то никаких вопросов с его закупкой не возникло бы. В новом иске, поданном в Куйбышевский районный суд 16 декабря, мы заявили те же самые исковые требования. Но привели новую аргументацию и прикрепили новое решение федерального врачебного консилиума по назначению «Золгенсмы» для Кости Гепалова. Я думаю, мы добьемся результата, это только вопрос времени.

Но именно время — главный враг детей с диагнозом «СМА». Оно работает против них. Ребенок становится старше. Патология усугубляется. Медленно, но все-таки увеличивается вес малыша.

На сегодняшний день у Гепаловых уже есть на руках приглашение от Центра здравоохранения Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе — для лечения «Золгенсмой». Есть заключение, что ребенок полностью соответствует такому способу лечения. Даже по американским стандартам препарат применим в случае, если вес ребенка не превышает 13,5 кг (по европейским — если вес малыша меньше 21 кг). Костя сегодня весит 10,2 кг.

14 мая 2020 года Гепаловы открыли благотворительный сбор. На данный момент родители мальчика собрали 15 млн 704 тыс. рублей. Общая стоимость лечения Кости в американской клинике в переводе на российские деньги — чуть более 168 млн рублей. Семье необходимо собрать еще 152 млн.

— Ничего не загадывая, мы сегодня вновь ринулись в суд — бороться с системой. Мы готовы на все, — говорит Светлана Гепалова. — Не знаем, что сработает.