Новости · Общество

Больница в Чувашии отказалась лечить троих детей с СМА из-за «отсутствия эффекта»

13:32, 26 ноября 2020Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент

3773

13:32, 26 ноября 2020Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент

3773

Республиканская детская клиническая больница (РДКБ) Минздрава России в Чебоксарах отказалась продолжить лечение «Спинразой» трех детей с редким заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА). Об этом «Новой газете» сообщил благотворительный фонд «Семьи СМА».

По сведениям организации, 6-летней Вере А. сделали три инъекции препарата, 3-летней Софии А. — две инъекции, 9-летнему Дмитрию В. — одну инъекцию. Чувашские врачи заявили, что терапия продолжаться не будет «в связи с отсутствием эффекта от проведения первых введений».

«Оценка эффективности терапии и целесообразности ее продолжения после проведения нескольких введений препарата без выполнения введения всех четырех загрузочных доз, притом, что они вводились с нарушениями сроков, установленных инструкцией по медицинскому применению, представляется спорной», — говорится в пресс-релизе «Семьи СМА».

Согласно инструкции, лечение «Спинразой» начинается с четырех «загрузочных» доз: первые три вводятся с интервалом 14 дней, четвертая — через 30 дней после третьей. Затем вводятся поддерживающие инъекции по одной каждые четыре месяца. Лечение пожизненное.

«Несоблюдение схемы проведения патогенетического лечения и отказ от его продолжения может иметь непредсказуемые последствия для здоровья детей», — подчеркнули в благотворительной организации.

«Спинраза» — единственный в России зарегистрированный препарат для лечения СМА. По закону, обязанность по его закупке сейчас возложена на региональные власти. Однако зачастую чиновники отказываются это делать, ссылаясь на нехватку бюджета. Одна ампула «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов.

24 ноября лекарство внесли в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). По словам директора фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, это позволит сделать «Спинразу» доступнее для пациентов и зафиксировать его цену. Стоимость закупки может снизиться на 25%.

Три вопроса Татьяне Голиковой

Власти включили СМА в список заболеваний, которые будут лечить за счет повышения НДФЛ. Но когда это произойдет и хватит ли денег — непонятно

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#sn #чувашия #дети #спинраза

важно

час назад

Российские фигуристки впервые в истории заняли весь пьедестал на чемпионате мира

важно

15 часов назад

Путин назначил сенатора Мельниченко врио главы Пензенской области

важно

2 дня назад

«Одна нога у него практически не действует»: адвокаты Навального сообщили об ухудшении состояния здоровья политика

Slide 1 of 6

выпуск

№ 32 от 26 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 32 от 26 марта 2021
  • № 31 от 24 марта 2021
    № 31 от 24 марта 2021
  • № 30 от 22 марта 2021
    № 30 от 22 марта 2021
  • № 29 от 19 марта 2021
    № 29 от 19 марта 2021
  • № 28 от 17 марта 2021
    № 28 от 17 марта 2021
  • № 27 от 15 марта 2021
    № 27 от 15 марта 2021
  • № 26 от 12 марта 2021
    № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Расследования

Крым их Как поделили полуостров друзья Владимира Путина и местные чиновники. И чем этот «дележ» обернулся для обычных жителей

495405

2.
Комментарий

Прасковеевские небеса Тайны геленджикского двор[ц]а: кому он принадлежит на самом деле, зачем его строили и как рухнули мечты. Исследование Владимира Пастухова

257541

3.
Колонка

Масочный режим для фуфловира Главу «Биотек» Шпигеля арестовали потому, что госструктуры не простили частникам конкуренции в ковид-пандемию. А губернатор пошел довеском

182193

4.
Сюжеты

«Заткните это животное!» В Находке структуры, которые были связаны с Ротенбергом, строят завод по производству метанола для Китая. Он нравится всем, кроме местных жителей

179286

5.
Сюжеты

«Умирать я буду одинокой» Пройти девяностые и штурмовать Грозный, биться на ринге и прыгать с парашютом. Ничто не сделает мужчину — мужчиной, если внутри него живет женщина

166062

6.
Комментарий

«Пусть Россия услышит, что мы умрем» Лидеры протеста в Ингушетии объявили тюремную голодовку

87773

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera