Спасти малыша

На этой фотографии — 7-месячный Магомед Тюбеев. Кареглазый малыш родился в Нальчике, Кабардино-Балкария. У него редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Это самая тяжелая форма болезни. Без лечения дети с таким диагнозом не доживают до двух лет. С каждым днем мышцы ребенка слабеют. Он с трудом двигает ножками и не может удержать любимые погремушки. Мальчик подключен к аппарату искусственной вентиляции легких.

Чтобы дышать самостоятельно и остановить болезнь, Магомеду необходимо дорогостоящее лекарство. Малыш попал в программу дорегистрационного доступа, которую проводит производитель препарата «Рисдиплам». Компания бесплатно предоставила необходимое количество лекарства на год. Но принимать его нужно пожизненно. После окончания программы обязанность по лечению Магомеда перейдет в руки регионального минздрава. Смогут ли чиновники обеспечить ребенка лекарством — неизвестно. 

Именно поэтому родители малыша собирают деньги на другой препарат — «Золгенсму». Это самое дорогое лекарство в мире, цена — больше 2,1 млн долларов. Но в отличие от «Рисдиплама» его не нужно принимать всю жизнь: достаточно одного спасительного укола. Сейчас семье мальчика удалось собрать около 30 млн рублей. Это примерно 19% от необходимой суммы. 

«Новая газета» просит вас помочь спасти малышу жизнь. Чем раньше сделать укол, тем больше у Магомеда шансов начать самостоятельно дышать, сидеть без опоры и, возможно, даже ходить.