СюжетыОбщество

Спасти малыша

Мальчику из Кабардино-Балкарии собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире. Вы можете ему помочь

Этот материал вышел в номере № 124 от 11 ноября 2020
Читать
Изображение

На этой фотографии — 7-месячный Магомед Тюбеев. Кареглазый малыш родился в Нальчике, Кабардино-Балкария. У него редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Это самая тяжелая форма болезни. Без лечения дети с таким диагнозом не доживают до двух лет. С каждым днем мышцы ребенка слабеют. Он с трудом двигает ножками и не может удержать любимые погремушки. Мальчик подключен к аппарату искусственной вентиляции легких.

Чтобы дышать самостоятельно и остановить болезнь, Магомеду необходимо дорогостоящее лекарство. Малыш попал в программу дорегистрационного доступа, которую проводит производитель препарата «Рисдиплам». Компания бесплатно предоставила необходимое количество лекарства на год. Но принимать его нужно пожизненно. После окончания программы обязанность по лечению Магомеда перейдет в руки регионального минздрава. Смогут ли чиновники обеспечить ребенка лекарством — неизвестно.

Именно поэтому родители малыша собирают деньги на другой препарат — «Золгенсму». Это самое дорогое лекарство в мире, цена — больше 2,1 млн долларов. Но в отличие от «Рисдиплама» его не нужно принимать всю жизнь: достаточно одного спасительного укола. Сейчас семье мальчика удалось собрать около 30 млн рублей. Это примерно 19% от необходимой суммы.

«Новая газета» просит вас помочь спасти малышу жизнь. Чем раньше сделать укол, тем больше у Магомеда шансов начать самостоятельно дышать, сидеть без опоры и, возможно, даже ходить.

Как помочь
Карта Сбербанка: 5469 4009 2317 3681 Юлия Сагидовна Т. (мама) Сбербанк-онлайн: 8 928 077 72 44 Карта Tinkoff: 5536 9138 5730 3164 (Yuliya Tyubeeva) PayPal: [email protected] Европейские счета (Банк ВТБ) — для перевода в долларах: TUBEEVA YULIYA account 40817840422554000659 — для перевода в евро: TUBEEVA YULIYA account 40817978422554000628 — для перевода в рублях: Тюбеева Юлия Сагидовна 40817810022554002498
shareprint
Добавьте в Конструктор подписки, приготовленные Редакцией, или свои любимые источники: сайты, телеграм- и youtube-каналы. Залогиньтесь, чтобы не терять свои подписки на разных устройствах
arrow