Сюжеты

Спасти малыша

Мальчику из Кабардино-Балкарии собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире. Вы можете ему помочь

Этот материал вышел в № 124 от 11 ноября 2020
ЧитатьЧитать номер
Общество6 566

Елизавета Кирпановакорреспондент

6 566
 

На этой фотографии — 7-месячный Магомед Тюбеев. Кареглазый малыш родился в Нальчике, Кабардино-Балкария. У него редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Это самая тяжелая форма болезни. Без лечения дети с таким диагнозом не доживают до двух лет. С каждым днем мышцы ребенка слабеют. Он с трудом двигает ножками и не может удержать любимые погремушки. Мальчик подключен к аппарату искусственной вентиляции легких.

Чтобы дышать самостоятельно и остановить болезнь, Магомеду необходимо дорогостоящее лекарство. Малыш попал в программу дорегистрационного доступа, которую проводит производитель препарата «Рисдиплам». Компания бесплатно предоставила необходимое количество лекарства на год. Но принимать его нужно пожизненно. После окончания программы обязанность по лечению Магомеда перейдет в руки регионального минздрава. Смогут ли чиновники обеспечить ребенка лекарством — неизвестно. 

Именно поэтому родители малыша собирают деньги на другой препарат — «Золгенсму». Это самое дорогое лекарство в мире, цена — больше 2,1 млн долларов. Но в отличие от «Рисдиплама» его не нужно принимать всю жизнь: достаточно одного спасительного укола. Сейчас семье мальчика удалось собрать около 30 млн рублей. Это примерно 19% от необходимой суммы. 

«Новая газета» просит вас помочь спасти малышу жизнь. Чем раньше сделать укол, тем больше у Магомеда шансов начать самостоятельно дышать, сидеть без опоры и, возможно, даже ходить.

Как помочь

Карта Сбербанка: 5469 4009 2317 3681
Юлия Сагидовна Т. (мама)
Сбербанк-онлайн: 8 928 077 72 44
Карта Tinkoff: 5536 9138 5730 3164
(Yuliya Tyubeeva)
PayPal: [email protected]
Европейские счета (Банк ВТБ)
— для перевода в долларах:
TUBEEVA YULIYA account
40817840422554000659
— для перевода в евро:
TUBEEVA YULIYA account
40817978422554000628
— для перевода в рублях:
Тюбеева Юлия Сагидовна
40817810022554002498

Почему это важно

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть честной, смелой и независимой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ в России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Пять журналистов «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Ваша поддержка поможет «Новой газете».
Яндекс.Метрика
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera