12-летнему Коле Кордину из Кунцевского интерната повезло. Случилась эпидемия короновируса. Если б не эпидемия, Колю не взяла бы к себе на время карантина Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком». А если бы Лида не взяла Колю домой, то ничего не узнала бы про его ежедневные приступы эпилепсии, которые ему в интернате пытались снимать семью разными таблетками. А когда Лида увидела, что таблетки не помогают и легче не становится, то связалась с врачами из НИКИ Вельтищева, которые, обследовав Колю, решили, что нужен «Фризиум».
Тот самый «Фризиум», из-за которого летом одна мама ребенка с эпилепсией стала обвиняемой по уголовной статье за то, что пыталась купить незарегистрированное в России лекарство. А вся страна следила за тем — посадят или не посадят маму, которая не может позволить своему ребенку мучиться.
Маму оставили в покое. Тогда немыслимыми усилиями самой Лиды и Нюты Федермессер решение проблемы доступности незарегистрированных лекарств сдвинулось с мертвой точки. Даже деньги выделили и купили партию «Фризиума» для тех детей, у которых консилиумы подтвердили его необходимость.
Но «Фризиум» так и не стал доступен для всех, кто в нем нуждается.
За один сегодняшний день у Коли было 73(!) приступа, это когда все тело скручивает и дыхание ненадолго останавливается.
Пост прочитали сотни людей. Одни предлагали пойти вместе на почту за бандеролью, получать, если придется это делать, нелегально купленное лекарство. Пойти и буквально встать живым щитом для Лиды и Коли.
Другие готовы были поделиться «Фризиумом» с Колей, оторвав от своего ребенка спасительные таблетки. Многие рассказывали, какие адовы квесты они преодолевают, чтобы получить лекарство по всем правилам, и что почти всегда попытки оказываются тщетными. Еще выяснилось, что пациенты хосписа, чьи консилиумы были готовы в сентябре прошлого года, получили «Фризиум» только в феврале нынешнего — спустя шесть месяцев.
Ольга Томилова:
Как же это все знакомо. Огромное количество приступов, и «Реланиум» ежедневно, который помогает плохо, а клизмы «Диазепама» сложно купить, да и дорого.
И не можешь даже у себя в регионе оформить этот федеральный консилиум, все тянут. С ноября ждем на этот препарат заключение, а воз и ныне там. А с апреля добавился и «Фризиум» к терапии, думаю, что так же будет все очень долго, и, вообще, даже неизвестно, получим ли хоть что то!
А на «Сабрил» в регионе даже отказываются дистанционно оформлять заключение федерального консилиума, хотя препарат пьем не один год уже.
Ольга Шелест:
Мы тут в Самаре тоже рубимся. Причем одна поликлиника подготовила врачебную комиссию, но не знает, куда это отправлять в Москву, а вторая поликлиника категорически отказывается вообще комиссию делать на «Сабрил», типа мы не обязаны, и вот тоже рубимся, и прям руки опускаются и уже сил нет.
И правда, проще пойти нелегально заказать, потому что во всем этом рубилове — где дети-то, которым плохо?..Условно доступен
В Европе, чтобы получить противосудорожный препарат для ребенка, достаточно только рецепта от его лечащего врача. Алгоритм абсолютно понятный — диагноз зафиксирован, лекарство назначено. Зашел в аптеку и купил.
В России, чтобы получить «Фризиум» легально, надо, чтобы одно медучреждение собрало врачебную комиссию для ребенка, затем федеральное медучреждение подтвердило диагноз федеральным консилиумом, затем поликлиники, департамент и Минздрав подали сводные списки нуждающихся в лекарстве детей, правительство выпустило именное постановление, московский эндокринный завод закупил препарат за границей, а поликлиники раздали.
В марте постановлением правительства № 230 внесли поправку — из обязательных этапов этого пути изъяли федеральные консилиумы. Регионы должны направлять свои заявки сразу в Минпромторг, чтобы там планировали объем закупок на ближайшие два года.
Сколько времени может уйти на этот путь к таблетке? Судя по тому, что дети из сентябрьских списков ждали «Фризиум» полгода, то выходит, что полгода — минимальный срок. Потому что в тот список попали дети, которые уже долгое время сидели на противосудорожных препаратах, и их диагноз был очевиден.
Для всех «новеньких» сроки эти непостижимые, чтобы их выдержало материнское сердце.
Быстрее государственная машина не работает. Хотя и удалось ее сдвинуть с мертвой точки после сентябрьских возмущений и общественного резонанса.
Сейчас формально судьба незарегистрированных лекарств в России выглядит так: с 1 марта вступил в силу порядок их ввоза в Россию.
«Теперь врачи могут назначать такие лекарства для людей с тяжелыми хроническими заболеваниями, утверждены правила ввоза и порядка выдачи лекарственных препаратов, которые не зарегистрированы в России, чтобы уже с апреля они начали поступать тем, кому они нужны», — заявил премьер Мишустин.
А компания SANOFI заявила, что зарегистрирует «Фризиум» (действующее вещество «Клобазам») в России, но сейчас находится в ожидании стандартного образца препарата от западного партнера для завершения экспертизы. Только после данной процедуры регистрация препарата в стране может быть завершена, сообщила ТАСС директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина.
Это заявление было сделано в начале марта. Мир в последние три месяца сотрясал ад эпидемии. Сроки регистрации сдвинулись, перспективы не слишком понятны. «До периода ввода "Фризиума" на российский рынок недостающие объемы этого препарата будут профинансированы и ввезены», — пояснила Максимкина.
А когда «Фризиум» появится в аптеках, вообще непонятно, похоже, никому.
Но когда весь мир стоит на стОпе, что делать тем, у кого нет сил ждать? Родителям страшно, а детям больно. И проблема ведь не только в том, будет ли «Фризиум» в наличии в стране, а в том, будет ли он по-настоящему доступен.
Лида Мониава говорит: «По факту сейчас вообще непонятно, если судороги стали сильнее у ребенка, куда бежать. Я сейчас читаю комментарии от родителей, которые были в списках на "Фризиум", и им неясно, что делать, когда нужно увеличить дозировку.
Я поняла, что для Коли "Фризиум" выделили из запасов, которые закупили для конкретных детей. Мы пока плохо понимаем, как законодательство работает. Я знаю, что Московский эндокринный завод начал готовить выпуск "Диазепама" в клизмах, у них все по плану. Когда выйдут с ним на рынок, пока неясно.
Проблемы с "Сабрилом" — это еще один противосудорожный препарат. Раньше родители могли нелегально купить, а сейчас самолеты не летают, и на нелегальном рынке его нет. Для меня очевидно, что, скажем, мама, к примеру, из Владимирской области, у которой нет моих возможностей, в подобной ситуации окажется без лекарств».
Коле повезло. Коле выдали «Фризиум». Официально от поликлиники. На второй день после назначения. Таблетки для Коли добывали при участии правительства РФ, Татьяны Голиковой, ОНФ, Нюты Федермессер, замминистра здравоохранения Елены Байбариной, руководства Московского департамента здравоохранения, главврача поликлиники. Спасибо всем.
И знаете что? Все, кто следил в ФБ за этой эпопеей, написали как один в комментах: «Как же здорово, что Коля теперь с лекарством. И как один добавили: « А как же нам, всем остальным, у кого нет Лиды?..
