По-польски мотылек, ночная бабочка — ćma. СМА по-русски или SMA по-английски — спинальная мышечная атрофия. Дети со СМА, эти мотыльки, даны, помимо прочего, чтобы у нас оставались слезы. Чтобы мы сохраняли в себе душу. Оставались живыми.

Дети со СМА, как и ночные бабочки, живут на всех континентах. Кроме Антарктиды. И если в округе не плачет никто, мотыльки пьют нектар. А некоторые мотыльки не едят и не пьют вовсе. Совсем. Век их короток — неделя, они таинственно светятся — не сами, отражая крыльями свет луны. Многие бабочки, как и дети со СМА, сложив крылья, неразличимы на камнях и деревьях. Они тихо лежат и ждут своего часа дома. Скорее, они даже похожи на тех, из кого выходят мотыльки, — на гусениц, что притворяются камнем, корой, сучками, листьями.

Найдут ли люди окончательное лекарство или нет, а пока вот что. Знаете, как ćma расселились по всему свету? Не только благодаря смелым ночным полетам. Гусеницы тоже путешествуют по воздуху — на выделяемых ими шелковых нитях. Они летят, маленькие и легкие, над землей, им все нипочем.

Да, электроколяски в индивидуальную программу реабилитации детям с СМА включают и в России. Но выдают совсем не то, что нужно, — рассчитанные на взрослых. Кате Фукс (кстати, победительнице конкурса красоты «Мини мисс Красноярск 2020») коляску в программу вписали (с боем), но выдать хотели именно такую, взрослую. И семья отказалась.

Одна такая коляска в семье красноярцев Андрея и Ольги Фукс уже была.

Дело в том, что у них с СМА двое — Оскар, ему 14 лет, учится из дома по скайпу, и вот Катя, ей пять.

— У них на двоих и один канал на ютубе, его немного подзапустили, Оскару лень видео монтировать, — рассказывает Ольга. — Первую электроколяску выдал соцстрах Оскару. И Катя тоже на ней бегала, но та коляска огромная, а таким детям нужна строго по размерам: неправильное положение тела может усугубить состояние. Руки должны быть на подлокотнике, ширина и глубина сиденья должны быть под ребенка и боковые поддержки туловища.

Позже Оскару купили на благотворительную помощь новую коляску, а в старую мы ставим для Кати автокресло и пристегиваем ее ремнями. Под ноги (они должны стоять на подножке) мы ремень протянули, на него ставит. Ребята на улице в хоккей с мячом играют на колясках: Оскар сам держит клюшку, Кате клюшку привязываем к коляске.

Поскольку в России живут чиновники, полагающие, что двое детей со СМА в семье — перебор, и родители сами за это безобразие должны нести ответственность, поясню. Диагноз СМА Оскару выставлен 05.12.2017 — в его 11 лет. Уже после того, как тот же диагноз был выставлен его младшей сестре Кате. Ей СМА установили 13.12.2016 в возрасте 11 месяцев.

Если собирать ВК, то надо назначать препарат обоим. Но как?

Мать была уверена: врачи считают, что лечить Оскара нецелесообразно. А в одной семье одного ребенка лечить, а другого от того же недуга — нет, тоже неправильно. Вот и не давали назначение никому.

— Только врачи и многие люди не понимают: мы не ждем, что ребенок излечится и побежит. Для нас самое главное, что заболевание перестанет прогрессировать, что дети окрепнут. У них будут крепкие рабочие руки, они смогут частично сами себя обслуживать. Дети очень умные и могут принести большую пользу. Пусть они будут на колясках, но они будут жить и будут жить достойно.

3 июня у Фукс — суд по Спинразе. Но они додавили Минздрав. 26 мая из ведомства пришел письменный ответ: Катя запланирована на введение препарата на 1 июля. А Оскар попал в программу гуманитарного, дорегистрационного доступа на Рисдиплам. Препарат ожидают уже в июне.

А пока Кате нужна электроколяска по размерам. На нее открывал было сбор один благотворительный фонд еще в ноябре 2019-го, однако даже половины не накопил, а цена со 170 тысяч рублей выросла до 229 тысяч.

Наступает лето — время полетов ćma. Даже гусеницы не должны воевать, кому лететь первым. У каждой есть своя нитка.