В роддоме маме Артема, Галине, сказали, что для развития Артема будет лучше, если к нему будут относиться, как к обычному ребенку.

Даже тетя Артема не знает. И бабушка Артема, которая живет с ним, тоже. «Ей уже к 80 годам, и она не поймет этого. Если мы в 40 лет долго расшифровывали эту болезнь, ей объяснять зачем?» — говорит Галина.

В роддоме — как часто бывает в российских роддомах, когда рождается ребенок с синдромом Дауна, — Галине предложили от сына отказаться. Но у нее и мысли такой не было. Она забрала Артема домой, но осталась наедине с его диагнозом. Читать о болезни пришлось в домашних бумажных энциклопедиях — ровно три абзаца.

«Я до этого слышала, но не знала, что это такое [синдром Дауна]. Никто не давал рекомендаций, не объяснял, что делать с ребенком. Не объясняли, как учить и что делать, давали только назначения по таблеткам. У меня есть медицинская энциклопедия, толстая такая книга. Я начала с нее, потом передачи по телевизору смотрела. Мы только недавно попали к психиатру. Вопросы я не задавала — что уже задавать, когда мы 10 лет прожили, мне никто ничего не объяснил».

Из соседней деревни к Артему приезжает учительница. Она с ним строга, и ее он слушается. Артему двенадцать, но пока на занятиях он только поет песни, делает поделки из бумаги и лепит из пластилина. Читать, писать и говорить Артем не умеет. «Он сообразительный парень, он просто высказаться не может», — рассказывает об Артеме его отец Сергей. Артем любит музыкальные игрушки и мультфильм «Маша и Медведь». Родители его кормят с ложки и предварительно измельчают пищу. Галина переживает, что будет с Артемом, когда они с Сергеем постареют:

В небольшом доме семья Зыковых живет вчетвером. Дом настолько маленький, что все домочадцы не могут одновременно пообедать на кухне: они берут тарелки и каждый расходится в свой угол. В этот дом они заехали перед самым рождением Артема. Галина поняла, что пора забирать маму из деревни, а им с мужем — переезжать из однушки. У мамы было два инсульта, и она с большим трудом выходит посидеть на лавочке около дома. Еле-еле сама доходит до бани помыться.

Галина целыми днями разрывается между огородом, Артемом и мамой.

Они с мужем Сергеем работают от случая к случаю. Галина — помощник мастера на мебельном производстве. Сергей полжизни был трактористом, а сейчас оператор ленточной пилорамы. Основной доход семьи — пенсия бабушки, пособие по инвалидности Артема и пособие Сергея по уходу за Артемом. «Работа может и есть, но стабильности нет, вот из-за чего и плохо», — поясняет Сергей.

Сергей — настоящий хозяин. Может и суп сварить, и булочки испечь. Булочки особенно хорошо удаются. Плюшки с сахаром или с вареньем. Талант пекаря Сергею достался от деда. Тот всю войну прошел поваром.

Сергей легче всех принял диагноз сына.

— Дети все одинаковые. Не выделяем, у нас в семье это не принято. Ну да, он особенный, но он наш.

— Часто мужчины уходят из семьи, когда такой ребенок рождается.

— Я знаю, я тоже это слышал. Ну, кто-то не выдерживает. Но я думаю, что это предательство, просто-напросто предательство, вот и все. А как там думают другие, меня это мало волнует, у меня свое мнение есть, и все. Ни в коем случае нельзя так поступать.

— А что вам помогло удержаться?

— Друг дружку поддерживаем, вот и все. Я считаю, что больше ничего и не нужно, остальное все придет. Я и эту бы затею не затевал [сбор денег на ремонт дома], была бы возможность.

Отец вырос в большой семье. Детей было шестеро. Родители работали в совхозе: мать — дояркой, отец — оператором в телятнике. Именно отец научил Сергея работать руками: «Все делали с самого малолетства [сами]. Баню строили с отцом. Как говорится, через палку, но все делали. Так и научились».

Именно эта выучка — делать все самому — и спасла семью.

Когда Сергей и Галина переехали в свой нынешний дом, жилой площади в нем было от силы двадцать квадратов, продувало стены. Зимой было страшно холодно. А еще туалет на улице, равно как и железная колонка с ледяной водой. По снегу ходили набирать воды и на улице полоскали белье.

Сергей взялся довести дом до ума. Утеплил стены изнутри и снаружи, сделал двойные полы, поставил печку, разграничил комнаты. А потом накопил денег, нанял бригаду и провел водопровод.

Но ни денег, ни сил не хватило на то, чтобы сделать ванную комнату. Туалет так и остался на улице — деревянная кабинка с дыркой в полу. А баня стоит уже 15 лет и постепенно разваливается. В доме есть пристройка, куда Сергей планирует поставить ванну и унитаз. Но с течением времени эта пристройка прогнила, и ее нужно отстраивать заново.

И все бы ничего, но и Артему, и его бабушке очень трудно зимой ходить до туалета и бани.

Всю Артемину жизнь Сергей купает его в бане. Туда Артем бежит сам, а обратно — Сергей его закутывает в одеяло и несет на руках, чтобы не простыл.

«Мыться он любит. Это вообще, хлебом не корми — дай попариться. Скажи в баню, так он по дому заскачет, радуется. С детства мы его приучили. Артем любит вениками, я его постоянно вениками парю. Из бани все время идет с хорошим настроением. Зимой тоже ношу, быстро-быстро, а когда ветер, тоже закутываемся — и вперед. Баня тоже неважная, ну что сделаешь… Мы как переехали сюда, баня была. Ей 15 лет точно есть уже».

Баня разваливается. Артем растет. Сергей стареет.

Ему все тяжелее таскать сына на руках.

Сергей посчитал: на ванну и унитаз они с Галиной денег насобирают. А вот средств на строительство новой пристройки, куда можно будет установить унитаз с ванной, уже не хватит, даже если голодать. А еще в доме разваливается крыша. На нее тоже денег нет. Сергей все построит сам, нанимать никого не надо. Нужно только собрать деньги на доски и строительные материалы.

Я бы хотела написать текст о том, что Артему нужен логопед, дефектолог и физический терапевт, ведь они правда ему нужны, и не сейчас, а еще 10 лет назад. Но так вышло, что мальчик живет в маленькой деревне, до ближайшей больницы расстояние в десятки километров, куда отправляются всего два автобуса в сутки. И в этой больнице маме за 12 лет так и не объяснили, как развивать сына.

С вашей помощью мы сможем начать с самого простого: Артему нужен туалет и ванна внутри дома, а не снаружи. Чтобы он сам мог дойти после душа до кровати. Это и будет маленьким началом его самостоятельности.

Помогите Артему.