Все началось с маленькой жительницы Екатеринбурга Ани Новожиловой. Редакция предложила сделать для четырехмесячной девочки почти невозможное: собрать больше двух миллионов долларов на самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма». У Ани спинальная мышечная атрофия (СМА), тяжелое генетическое заболевание. Один укол чудо-препарата мог его остановить.

Через несколько дней после публикации истории об Ане к нам обратилась семья годовалового Тимура Дмитриенко из Зеленограда с той же просьбой: помогите собрать деньги на лекарство и спасти ребенку жизнь. Чтобы поддержать Тимура, главный редактор «Новой» Дмитрий Муратов выставил на аукционе клюшку знаменитого хоккеиста Валерия Харламова. Ее купил меценат за 100 тысяч долларов, деньги пошли на оплату лекарства.

Ане сделали спасительный укол 25 марта, Тимуру — 7 апреля.

При поддержке «Новой» и ее читателей, благотворительных фондов и неравнодушных бизнесменов деньги на препарат удалось собрать еще для нескольких детей, которым тоже сделали укол.

Но заботиться о своевременном лечении малышей должны вовсе не меценаты, а государство. К сожалению, российское государство занимается этим неохотно. Постановление правительства №890 обязывает региональные власти обеспечивать пациентов «Спинразой». Это еще один препарат для лечения СМА, единственный зарегистрированный в России. Но жизненно важное лекарство больные не получают: местные чиновники ссылаются на высокую стоимость (125 тысяч долларов за одну инъекцию, делать их нужно пожизненно) и недостаток бюджета.

Родителей это не волнует: есть закон — дайте лекарство, и поэтому обращаются в суды. Но и тут они сталкиваются с чиновничьим сопротивлением.

Но региональным минздравам суд не указ: они попросту не исполняют решения и начинают процедуру обжалования, тем самым оттягивая закупку препарата.

Пока чиновники придумывают очередной способ, как не обеспечить пациентов со СМА лекарством, больные слабеют с каждым днем. «Новая» рассказывала, что за три недели, которые прошли с момента вынесения решения, полугодовалая Ада Кешишянц из Кисловодска попала в реанимацию. Европейский суд по правам человека обязал российские власти немедленно обеспечить девочку «Спинразой», но лекарства до сих пор нет.

Не получили терапию примерно тысяча больных СМА по всей России. Многие из них вынуждены собирать деньги через соцсети и благотворительные фонды, записывать бесчисленные видеообращения с призывом о помощи.

Накануне 9 мая академик и заслуженный учитель России Евгений Ямбург вместе с актерами Михаилом Ефремовым, Дмитрием Певцовым, Сергеем Газаровым, Аленой Бабенко, Владимиром Машковым, Ириной Апексимовой, Дарьей Мороз и Владиславом Котлярским призвали помочь маленькой москвичке Ире Шестаковой со СМА. Позднее к ним присоединился журналист и телеведущий Владимир Познер.

«Новая» считает недопустимым, когда семьи собирают деньги на лекарство, положенное по закону, через смски. Мы требуем, чтобы СМА включили в перечень высокозатратных нозологий. Это позволит закупать лекарства не за региональный счет, как сейчас, а за федеральный. Инициативу уже поддержали благотворительные фонды, депутаты, сенаторы и региональные минздравы. Осуществить ее необходимо немедленно.

Дети должны получить поддержку от государства.