Надежда КОЛОСОВА, 21 год, инвалид-колясочник, иллюстратор:

— Мне поставили диагноз СМА в полтора года. СМА — это когда постепенно в твоем теле атрофируются все мышцы, а заканчивается все отказом работы легких. Врачи прогнозировали, что я не доживу до пяти лет. Однако до пяти лет я могла ходить самостоятельно, потом передвигалась на коленях, а в восемь перестала даже ползать. Врачи, узнавая, что у меня такой диагноз, отказывались меня лечить и ставили на мне крест. Никто толком не знал о таком заболевании, оно всем казалось смертельным.

Сперва я даже не осознавала, что у меня инвалидность, я понимала, что отличаюсь от других, что почему-то не могу ходить, но вопросов не возникало. Само понятие «инвалид» я осознала только в совершеннолетнем возрасте, довольно поздно. Это произошло, когда я поступила в институт и попала в группу, где были ребята с самой разной инвалидностью.

Я увидела другой мир и поняла, что я не одна. До этого мне просто казалось, что есть люди, которые тоже болеют и им нужна помощь, и есть здоровые люди, но никто из них не застрахован от того, чтобы оказаться на моем месте. Когда я осознала себя женщиной с инвалидностью, наступило облегчение — моя инвалидность не делает меня другой, она дает мне силу, которой нет у других.

Жизнь в инвалидном кресле учит стойкости, логике, дисциплине и умению говорить, чтобы быстро объяснить, что тебе нужно здесь и сейчас. Иначе никак.

Из-за СМА я очень многого не могу, и мне требуется много физической помощи, которую я не всегда могу получить от близких, потому что они тоже работают, тоже устают, и им тоже необходимо время на себя. От этого порой накрывает безысходность и отчаяние, кажется, что ты просто находишься в клетке своего тела.

Это очень тяжело, если поддаваться этим чувствам постоянно, не отвлекаясь на более важные вещи. Поэтому я, как и большинство инвалидов, мечтаю о молодой сильной помощнице, которая бы могла со мной гулять, ходить в кино и театры, ездить за город и так далее. Но для этого нужно зарабатывать большие деньги, чтобы платить достойную зарплату за такую работу, так как наше государство не может выделить такого человека.

Моя жизнь практически не изменилась из-за карантина. Во-первых, карантин продолжается, и мне кажется, что он еще будет продолжаться довольно долго. Последний раз я выходила на улицу 9 марта. Тогда мы гуляли с друзьями, это был очень теплый, яркий и веселый вечер. После того дня я на улицу смотрела только из окна своей квартиры…

Сейчас я все так же живу в своей комнате, работаю, смотрю фильмы, провожу время с мужем, играю в игры, занимаюсь активизмом.

Я — в группе риска, и источник моего страха — моя мама, которая работает в поликлинике. Уже было несколько раз: она убирала коронавирусные кабинеты и общалась с теми, кто контактировал с зараженными. Я больше беспокоюсь не за себя, я беспокоюсь, чтобы она не заболела, потому что она тоже в группе риска, как и мой муж, и мои бабушки. У нас у всех проблемы со здоровьем.

Сама-то я болею часто, от такой жизни чувство страха притупляется, и ты просто живешь надеждой, что очередное лекарство станет спасением.

У меня есть ментальные расстройства, моя психика подвержена паническим атакам, тревоге и зацикленности, но если постоянно чего-то бояться, можно сойти с ума. Поэтому я иду по жизни с юмором, иначе никак. Когда относишься к проблемам с иронией, страх уходит, а самоконтроль помогает сдерживать негативные эмоции и трезво оценивать ситуацию.

— Что бы ты хотела сказать людям, которые сейчас вынуждены сидеть дома?

— Не унывать! Уныние — это самое последнее, что стоит ваших сил и энергии.

Иван БАКАИДОВ, 21 год, инвалид-колясочник, программист:

— Когда я рождался, я принял очень неправильное решение и полез ногами вперед. Соответственно, у меня зажало шею, и первые 10 минут я не дышал. У меня дергаются все мышцы и вообще большие проблемы с функционированием мышц плюс церебральный паралич. Еще у меня двусторонняя расщелина нёба — то есть я не могу говорить.

Для родителей мое рождение было проверкой. Оказалось, что у меня прекрасные родители, полные любви, папа никуда не ушел. А еще они очень умные, оба с хорошим образованием, мы из Петербурга, это культура.

Моим родителям врачи старой школы говорили, что я буду бегать и легко болтать: стоит только пару лет позаниматься, полежать в больнице, сделать пару операций на ногах, ведь у меня поврежден мозг, и операция на ногах могла бы помочь мне ходить.

Но они решили обратиться к другим врачам, которые им сказали: «Возможно, когда-нибудь он побежит и заговорит, но пока мы за это воюем, он не будет общаться, задавать вопросы типа, почему небо голубое, а трава — зеленая? Он будет заперт в четырех стенах и будет постоянно испытывать боль». Поэтому первое, чему меня научили, это общаться жестами.

В квартире отец приделал ко всему, к чему мог, ручки от шкафов, я за них брался и вставал. Еще он купил большой микроавтобус, чтобы возить мои коляски. Но основная фишка была в том, что родители учили меня быть удобным для мира.

Мне дали компьютер и клавиатуру, а потом я разработал специальную «говорилку», чтобы можно было общаться голосом, это приложение переводит текст в речь. Родители не говорили «пусть люди учатся понимать его мычание и приспосабливаются к его потребностям», они купили мне электроколяску, чтобы максимально облегчить передвижение по городу. В 20 лет я снял квартиру в районе с доступной средой, чтобы было удобно жить. Мы не меняем мир, мы меняемся сами.

По поводу самоизоляции: я всегда зарабатывал на хлеб программированием, сидя дома, у меня только отменились публичные выступления и поездки в Москву, я очень любил эти редкие поездки, встречался с друзьями, мы решали разные вопросы, связанные с работой.

Я в группе риска, но я понял, что не умею бояться. Совсем. Но при этом я соблюдаю все правила, предписанные ВОЗ, мою руки после поездки в магазин или прогулки, ношу маску, избегаю тактильных контактов. По телевизору мне сказали, что делать, и я делаю.

Расскажу о своем типичном распорядке дня, который спасает меня от скуки и уныния. Просыпаюсь я в 8 часов 50 минут — у меня стоит будильник на это время. Встаю, завтракаю, сажусь за компьютер.

Разбиваю свою работу на подзадачи, примерно по 15 минут на каждую. Между задачами мою посуду, вешаю белье и занимаюсь прочими бытовыми проблемами, так проходит мой день.

Пополз на кухню, разложил коляску, залез в нее, вернулся в комнату, оделся, выпил болеутоляющее, сделал себе кофе, разогрел пиццу, поел, сел готовиться к выступлению по зуму на международном форуме. Днем нога прошла, и я снова мог вставать.

— Что бы ты хотел сказать людям, которые сейчас вынуждены сидеть дома?

— Главное — не паниковать и разложить свой страх по полочкам. Ну и если утром вы проснулись и поняли, что у вас не работает нога, — это не повод бросаться из окна, это повод ползти за коляской и жить дальше.

Алена ЛЕВИНА, 32 года, инвалид-колясочник, инваактивистка, художница:

— Инвалидность я получила в 18 лет. В 13 мне поставили диагноз «мышечная дистрофия Ландузи–Дежерина». Это очень редкое заболевание: мышцы постепенно исчезают, все время болят суставы, болит вообще все тело.

Первое время болезнь протекала практически бессимптомно, у меня были небольшие проблемы с мимикой и движением рук, но я могла ходить. Я не считала себя инвалидом, думала, что есть другие люди, вот они — инвалиды, а я — нет.

К 18 годам все начало ухудшаться, у меня нашли плевральный туберкулез в закрытой форме. К 30 годам я окончательно пересела на инвалидную коляску.

Только благодаря долгой работе с инваактивисткой Ксенией Щениной я смогла сделать каминг-аут и открыться, что у меня был туберкулез. Эта болезнь очень стигматизирована в нашем обществе. Сейчас я говорю об этом открыто, уже 10 лет как у меня ничего нет.

Последствия туберкулеза оказались тяжелыми: меня лечили российскими препаратами, которые очень сильно действуют на организм.

Переносить туберкулез было сложно и чисто психологически, потому что у меня не было никакой поддержки от родственников. Мать просто игнорировала мою болезнь, как и отец.

До нынешнего карантина у меня бывали периоды, когда я по три месяца не выходила из дома. Мне было очень больно ходить, и до сих пор больно, я могу делать это, только опираясь на что-то (или на кого-то).

Еще у меня есть психолог от Московской службы психологической помощи, это бесплатно. Если вы испытываете стресс, советую туда обратиться. Если проблемы с психическим здоровьем дошли до предела и вы испытываете постоянный страх, имеет смысл обратиться к неврологу или психиатру, не надо этого стыдиться.

У меня, например, сейчас колоссальный стресс, так как через три дня после введения режима самоизоляции я была вынуждена съехать от своей матери, и с 1 июня мне нужно начать поиски жилья с доступной средой.

Если вы испытываете недостаток общения, постарайтесь написать кому-то из знакомых или незнакомых, пообщаться в группах по интересам. Просто нужно привыкнуть к тому, что какое-то время живое общение придется заменить онлайн-общением.

Еще один способ организовать себя — завести планер и банально писать каждый день туда то, чем вы планируете заняться завтра. Это называется тайм-менеджмент.

— Что бы ты хотела сказать людям, которые сейчас вынуждены сидеть дома?

— Терпите. То, что сейчас реально нужно, — самоизолироваться и терпеть. Все пройдет, это не навсегда.

— Справляться с депрессией и паникой лучше всего с профессионалом-психологом. Но если такой возможности по какой-то причине нет, попытайтесь найти, с кем можно говорить о важном. В тяжелые времена застенчивость — плохая помощница.

Нужно оставить предрассудки и говорить друг с другом о том, о чем у вас по-настоящему болит душа.

Если некому довериться — доверьтесь хотя бы бумаге. Если не пишется — порисуйте. Потанцуйте или просто подрыгайтесь. Отнеситесь к этому как к необходимой мере самосохранения.

С депрессией и паникой стоит «справляться», если для них нет реальных причин. А если вам весело во время апокалипсиса, есть повод насторожиться. Так что вопрос не в том, чтобы справиться с тяжелыми переживаниями, а в том, чтобы снизить их накал.

Ограничить общение, а если это невозможно, соблюдать дистанцию и правила гигиены, мыть руки, носить маску в общественных местах, регулярно измерять температуру.

По мере возможности давайте себе физическую нагрузку (как для психологического, так и для физического здоровья) и по возможности разнообразьте активность.

Хорошо если у вас есть какой-то «большой проект», в который можно вложить силы, или существо, о котором можно заботиться. Если нет — заведите. Возьмите кота из приюта или займитесь волонтерством. Поговорите с теми, кому еще хуже, чем вам, и постарайтесь помочь или хотя бы выслушать — такие люди всегда есть.

Маргарита Бондарь — специально для «Новой»