Сюжеты

Дышать нечем

Коронавирус и курс доллара катастрофически ударили по благотворителям, среди них и детский хоспис «Дом с маяком»

Фото: Ефим Эрихман / Архив фонда «Дом с маяком»

Этот материал вышел в № 31 от 25 марта 2020
ЧитатьЧитать номер
Общество

Наталья Черноваобозреватель

 

Всем страшно и плохо. Мы все вдруг остро и неотвратимо стали бояться за близких. За будущее, за работу, за жизнь. Мы скупили стратегические запасы гречки и туалетной бумаги и окопались в самоизоляции. Мы очень хотим выжить. И временно, хочется верить, что временно, мы забыли о том, что самосохранение невозможно без самопожертвования. Даже не «само», а просто «пожертвования». Давайте вспомним.

Лидия Мониава
директор благотворительного фонда «Дом с маяком»:

— Нам сейчас сложно. Очень сложно. Из-за роста курса доллара и евро буквально каждый день стало дорожать медицинское оборудование. Поставщики нам шлют письма, уведомляя, что у них сегодня подорожания на 10–15 процентов по всем позициям, цены растут каждый день.

По той же причине наши благотворители, которым мы шлем письма, отвечают: «У нас сейчас нет возможности помочь, подождите». Сколько ждать, никто не знает.

На волне истерики из-за коронавируса здоровые люди стали скупать аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, что совершенно бессмысленно. Поставщики оборудования подняли цену на аппараты ИВЛ в три раза. Например, на сайте одной из компаний бывшие в употреблении аппараты продают по 700 тысяч, а докризисная цена им — 200 тысяч с небольшим.

А нам постоянно нужны аппараты. Во-первых, каждые два года их нужно сдавать на техобслуживание, во-вторых, их срок эксплуатации около пяти лет. И, в-третьих, всегда появляются вновь диагностированные дети, которым только вчера поставили диагноз, а уже сегодня им нужен аппарат. Но мы не можем за подержанный аппарат отдавать 700 тысяч.

Вторая наша головная боль связана с государственными деньгами. Хоспис получает финансирование от правительства Москвы и от президентского фонда. Это субсидия, и ее значительная часть уходит на зарплату медикам хосписа. Но зарплата нам начисляется из расчета за оказанные услуги. А теперь, когда карантин и всем дома надо сидеть, мы значительно сократили визиты на дом к нашим детям. В основном подопечные хосписа живут дома с родителями, а наши сотрудники регулярно их навещают. Сейчас мы оставили в графике только самые экстренные визиты. И теперь непонятно, как мы выполним план по посещениям, чтобы выплатить зарплату. Мы многих в отпуска отправили, а дальше не знаем, что делать.

Фото: Ефим Эрихман / Архив фонда «Дом с маяком»

Наш «Дом с маяком» по-прежнему принимает детей в хоспис. И выездная служба работает. Но теперь наши сотрудники здорово рискуют, потому что ездят на визиты общественным транспортом, а денег оплатить им такси у нас нет.

Сначала карантин свалился на нас, потом цены. Я думаю, экономический кризис подорвет нас значительно больше.

Из-за того, что цены меняются каждый день, мы хотим успеть купить по старым ценам то оборудование, которое уже было закуплено поставщиками до эпидемии. Это аспираторы, пульсоксиметры — то, без чего наши дети жить не могут. У нас в хосписе 400 детей пользуются аспираторами, каждому нужно два — для дома и для прогулок. Каждый месяц у нас 30 новых детей, которых тоже нужно обеспечить. Один аспиратор по старым ценам 60 тысяч стоит. Про новые страшно подумать.

У правительства Москвы есть программа по обеспечению наших детей льготным оборудованием, эта программа работает. Но она работает не слишком оперативно. Сегодня отправляешь заявку, а получаешь, дай бог, через год. Многие семьи получают необходимое, но это очень долго. И мы не можем рассчитывать только на этот ресурс

Мы сейчас отпустили всех волонтеров на карантин, и я поселилась в хосписе. Живу с девочкой Аней, ее мама уехала в отпуск. В хосписе временно можно оставить ребенка, чтобы родитель мог сам восстановиться и отдохнуть. В стационаре у нас сейчас восемь детей и шесть сотрудников. Мы держимся.

Из фейсбука Лидии Мониава, 20 марта

Я спряталась. «Госпитализировалась» в наш хоспис с Анькой. Мы живем в каюте (так мы сами назвали палаты), у нас миллион маленьких дел, от которых чувствуешь физическую усталость.

Аня не спала до 6 утра. Всю ночь один раз в час надо Аню поворачивать (чтобы не было пролежней, но даже так они все равно появляются) и санировать (убирать слизь из горла, чтобы не было пневмонии). Утром надо в кровати чистить зубы, умывать лицо, промывать глазки, менять подгузник, подмывать, делать массаж, отстукивать мокроту, звать врача и медсестру, чтобы осмотрели и дали рекомендации по пролежням, санировать, переодевать, менять постельное белье и т.д., и т.п. <...>

Время завтракать. Набрать воды, развести лечебное питание, перемешать, распаковать систему для питания, залить туда еду, подключить к гастростоме переходник, наладить скорость, с которой питание будет капать. Смотришь — а кровать вся мокрая. Я забыла закрыть второй вход от переходника гастростомы, и все питание лилось в кровать. Надо постельное белье сменить, Аню переодеть, питание заново развести и подключить.

Когда Аня ест, у нее в груди все булькает. Надо включать аспиратор, лезть пластиковой трубкой в трахею и стараться выловить все, что булькает. Аня кашляет, начинает пищать пульсоксиметр. Пульсоксиметр — это прибор размером с пульт, от которого идет провод к Аниному пальцу. Пульсоксиметр измеряет уровень кислорода в крови и пульс. Когда что-то не в порядке, он начинает пищать громко, как будильник, надо вскочить и соображать, что случилось. Пульсоксиметр пищит, если слетел с пальца; если Аня передавливает руку, на которую надет датчик; если голова у Ани неудобно повернута и дышать трудно. Или если внутри все булькает, а я вовремя это все не «отсосала» пластиковой трубкой от аспиратора через нос и горло.

Питание закончилось, надо перекрыть и помыть систему. Промыть гастростому. Помыть удлинитель для гастростомы и шприц. Процедуры выполнены. Надо бежать на занятия. После занятий на прогулку. Одеть, раздеть, пересадить и т.д., и т.п. После прогулки надо дать спине отдохнуть, просто полежать на ровном. Заодно дать воды. Набрать воду, залить в систему, подключить, проверить, чтобы опять все не вылилось в кровать. После воды полный подгузник, вся одежда и постельное белье мокрые, надо все поменять. <...>

Перед сном надо снова звать врача и медсестру на осмотр. Они заклеят пролежень. Снова надо толочь, разводить, трясти и вводить лекарства. Мыть все аспираторы, трубки от них, шприцы, системы, менять катетеры, отдавать на обработку колбы от аспираторов. Раз в час звонит будильник, чтобы я не забыла Аню покрутить-повертеть. При каждом входе-выходе в каюту надо помыть руки с мылом и обработать спиртом. <...>

Вот и день прошел. Пару раз можно было посидеть попить чай, все остальное время делаешь маленькие важные дела. От этого очень умиротворенное настроение. По вечерам мы с другими семьями хосписа собираемся в игровой. Сил общаться особо нет, просто все сидим в кругу, в основном на полу. Включаем светильники, выключаем верхний свет. Марианна играет на фортепьяно. Здоровые дети (братья и сестры) прыгают по пуфикам, кроватям и немножко по нам. От всего, вместе взятого, ощущение очень живой жизни, мира внутри и спокойствия. Как на Ковчеге у Ноя.

Фото: Ефим Эрихман / Архив фонда «Дом с маяком»

КАК ПОМОЧЬ

  • SMS с суммой пожертвования на короткий номер 1200.
  • С банковской карты или через платежную систему PayPal: https://mayak.help/help/
  • Перевести на счет «Дома с маяком» по реквизитам:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
Р/с 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России», г. Москва
БИК 044525225
К/с 30101810400000000225

Спасибо, что прочли до конца

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera