Уже седьмой месяц екатеринбургский фонд «Я особенный», помогающий детям с расстройствами аутистического спектра (РАС), ютится в небольшом кабинете в офисном здании на улице Куйбышева. В дальнем правом углу — стол директора Александрины Хаитовой; на подоконнике — ряды папок с документами; в левом углу — мягкий детский городок: домик, горка и лесенка.

Семь месяцев назад, в августе прошлого года, фонд лишился помещения, где его сотрудники занимались с восемьюдесятью детьми. Там были классы дефектолога, психолога, логопеда. Были кружки по шахматам, робототехнике и рисованию. Работали социальные педагоги. Все это было бесплатным для родителей: фонд специально зарегистрировался в качестве поставщика социальных услуг, чтобы быть доступным, — у Хаитовой самой три ребенка с РАС.

Работу фонда должно было оплачивать свердловское министерство социальной политики, притом — по совершенно копеечному прайсу: 23 руб­ля 30 копеек — за одно занятие «по обучению родственников практическим навыкам ухода за тяжелобольными», 4 руб­ля 53 копейки — за «проведение занятия по обучению доступным профессиональным навыкам». Но и эти деньги чиновники выплачивали с задержкой: придирались к техническим ошибкам в документах — вплоть до опечаток. К августу 2019-го фонд не получил денег за апрель, май, июнь и июль. Не смог оплатить аренду помещения. И арендодатель просто выставил детей и педагогов на улицу.

Найти новое помещение для занятий с детьми фонду пообещали сами чиновники. Ответственность за поиск в правительстве возложили на вице-губернатора Павла Крекова.

Но прошло семь месяцев, а помещение — не найдено. Екатеринбург — город маленький, где уж тут найти место для особенных детей.

— С Аленой мы теперь никуда не ходим, только в общеобразовательную специализированную школу. Там есть кружки, но они — для тех, кто учится с утра, а мы учимся во вторую смену и на них не попадаем, — говорит Татьяна Шабанова, в фонде «Я особенный» у нее занимались дочь и сын. — Есть еще кружок домоводства, но там очень много народа — Алена стесняется. И ей нужно много времени, чтобы освоиться, а на кружке этого времени нет.

Сына Мишу Татьяне удалось пристроить на секцию бокса. Но это, конечно, — не полноценная реабилитация.

— Очень жалко, что центр [«Я особенный»] закрыли. У Алены был серьезный прогресс: раньше она боялась людей, а после занятий в центре стала куда более контактной и общительной. Даже в школе: уже и детей видит, и звонки слышит. Более приспособленной к жизни стала.

Директор фонда Александрина Хаитова говорит, что большинство подопечных фонда после закрытия реабилитационного центра — просто сидят по домам.

— Сюда, вот в этот кабинет, к нам продолжают ходить пятеро детей. Мы с ними занимаемся в левом углу. Еще к пятерым мы выходим на дом. Для того чтобы охватить надомными занятиями больше семей, нужны деньги. Но министерство и сегодня затягивает с выплатами, причем до смешного: нам никак не могут выплатить 70 000 рублей за занятия с теми детьми, кто к нам до сих пор ходит. Причины прежние: какие-то опечатки в документах, ошибки, что-то еще.

Невыплата 70 000, впрочем, полбеды. Осенью прошлого года министерство социальной политики и вовсе пыталось отсудить у фонда 12 000 рублей за якобы не оказанную детям услугу «обучения навыкам самообслуживания, общения и контроля». Фонд в суде доказал, что услуга оказывалась.

— Пока мы боролись за свои копейки, параллельно изучали ситуацию с оплатой работы государственных реабилитационных центров. И обнаружили, что один такой государственный центр, который посещают 30–40 детей с аутизмом, может обходиться бюджету в 146 миллионов рублей в год. Наш центр посещало 80 детей, и в год мы обходились государству в 8–9 миллионов рублей, — говорит Хаитова. — Почему такая разница? Раздутые штаты — на каждую функцию по специалисту или по отделу. С зарплатами, больничными, отпусками.

При этом они не заинтересованы брать много детей — ведь деньги все равно будут. А мы получали деньги только за фактически сделанную работу. И это правильно.

Александрина отмечает, что после того, как у фонда «Я особенный» начались неприятности, к ней стали обращаться руководители других частных реабилитационных центров.

— Они спрашивают: «А как стать поставщиком социальных услуг? Нам кажется, что это правильная модель». Люди из других регионов стали писать с тем же вопросом. Кто-то, наверное, думал, что эта ситуация нас закопает, но оказалось, что мы семена — только проросли.

Оставшись без центра, в фонде придумали новый проект — «Служба Тьютор».

— Это будет интернет-портал, который призван соединить родителей особенных детей со специалистами. Принцип прост: родитель заходит на сайт, заполняет небольшую анкету, и ему выдается список врачей, социальных педагогов, логопедов и всех-всех-всех, кто ему может помочь. И он сам дальше выбирает, к кому обратиться. Это очень важно, потому что самая большая проблема для семей с такими детьми, особенно в малых городах, — в том, что они живут в коконе, не знают, где искать помощи.

О поисках помещений под центр, которые ведет правительство Свердловской области, Александрина говорит так: «Осенью меня вызывали на совещание, расспрашивали, какое именно помещение и на каких условиях нам нужно. Я сказала: покупайте за счет бюджета, ставьте на свой баланс и дайте нам заниматься с детьми на прежних условиях — бесплатно для семей. Помещения в городе есть. Стоимость — около 30–40 миллионов рублей. Часть мы готовы заплатить сами: у нас есть 1 миллион, 4,5 миллиона мы можем взять в кредит. Мне сказали: «Ну хорошо, будем вести переговоры». Результата нет. Сейчас звоню — все ответственные лица в отпусках или «не могут говорить».