РепортажиОбщество

Малыш Малик

Власти Чечни нашли деньги, чтобы закупить дорогостоящее лекарство для ребенка со СМА

Этот материал вышел в номере № 26 от 13 марта 2020
Читать
Малыш Малик
Фото: Елизавета Кирпанова
«Денег нет» — ​так обычно говорят чиновники родителям детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), которым требуются одни из самых дорогих лекарств в мире. Ребенок с таким диагнозом больше года назад родился в селе недалеко от Грозного. Его родители обошли все больницы и ведомства, буквально умоляя закупить им лекарство. Местные чиновники, по примеру других регионов, отказывали, ссылаясь на скудный бюджет. Но в феврале долгожданный препарат все-таки был закуплен, причем в обход всех бюрократических процедур. Опыт Чечни показал: деньги в бюджете на лечение тяжелобольных детей всегда найдутся — ​было бы желание.

«Как будто земля ушла из-под ног»

29-летний Абдулкерим Гачаев и его 26-летняя жена Элиза живут в селе Новые Атаги. Они начали строить собственный дом сразу после свадьбы. До окончания работ молодая чеченская пара жила у родителей жениха. Вскоре с разницей в год у них родились сыновья Ибрагим и Ислам. В доме свекрови становилось тесновато.

В позапрошлом году в семье стали ждать третьего ребенка, поэтому решили как можно скорее переезжать в новый дом. Спустя две недели после переезда, 30 января 2019 года, у Элизы родился еще один мальчик — ​Абдул-Малик.

Первое время кареглазый малыш ничем не отличался от других новорожденных: с любопытством поворачивал голову, лежа в кроватке, трогал игрушки, вертел ручками и дрыгал ногами.

На третий месяц Абдул-Малик внезапно замер.

Родители запаниковали. Элиза бросилась с малышом в грозненскую детскую больницу, но врачи не смогли поставить диагноз. О том, чем заболел сын, мама узнала на приеме у невролога в Махачкале.

— Врач просто посмотрела на Абдул-Малика и поставила диагноз: спинальная мышечная атрофия, — ​тихо говорит Элиза. — ​У меня земля ушла из-под ног.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — ​редкое генетическое заболевание. Оно распространяется снизу вверх: сначала перестают работать ноги и руки, последними отмирают мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Болезнь не поражает интеллект — ​люди умирают от удушья, находясь в полном сознании.

Чтобы подтвердить диагноз, Элиза решила сделать генетический тест. Пока ждала результаты, Малик попал в реанимацию с тяжелой одышкой, провел там неделю. В тот же день из грозненской лаборатории пришли результаты теста: у Малика СМА I типа. Это самая тяжелая форма болезни. Без респираторной поддержки и терапии дети с таким диагнозом не доживают и до двух лет.

«Нет таких денег»

В начале сентября прошлого года Элиза с Маликом поехала в Москву — ​в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей (НЦЗД). Врачебный консилиум назначил ребенку «Спинразу» — ​единственное зарегистрированное в России лекарство для лечения СМА (одна инъекция стоит 125 тысяч долларов). В первый год терапии Малику нужно сделать шесть уколов, в последующие — ​по три. И так на протяжении всей жизни.

В НЦЗД Элиза познакомилась с жительницей Волоколамска Анастасией Гопкиной, мамой трехлетней Маши, которой диагностировали СМА II типа (более легкая форма заболевания, проявляется после шести месяцев. — Е. К.). Анастасия познакомила Элизу с сотрудниками фонда «Семьи СМА». Они помогли ей оформить заявление на «Спинразу». На следующий же день по возвращении из Москвы заявление поступило в республиканский минздрав.

Письменного ответа от ведомства Абдул и Элиза так и не получили. На словах чиновники говорили, что закупить дорогостоящее лекарство не позволяет бюджет — ​«нет таких денег».

«Закон на стороне детей, но чиновники бьются до последнего»

Шанс бесплатно получить «Спинразу» и остановить СМА есть только у тех детей, чьи родители идут в суд. Скачайте образец заявления

— Когда мы в первый раз пришли в минздрав, нам сказали что годовой бюджет 150 млн рублей. Во второй раз поехали: говорят, что 130 млн. В третий раз — ​100 млн, — ​сердито перечисляет Абдулкерим.

Каждую пятницу в министерстве принимают граждан, но Гачаевым к министру здравоохранения Эльхану Сулейманову попасть так и не удалось. Более того, помогать Малику отказывались не только чиновники, но и благотворительные фонды.

Родители мальчика решили действовать самостоятельно, открыв в соцсетях сбор денег на препарат «Золгенсма». Это второе лекарство для лечения СМА. Пока оно зарегистрировано только в США. В отличие от «Спинразы», «Золгенсма» вводится всего один раз в жизни. Правда, и стоит в несколько раз дороже — ​больше 2,1 млн долларов.

Укол совести: реакция

Производитель самого дорогого лекарства в мире «Новартис» и производитель отписок Минздрав РФ отвечают на вопросы «Новой газеты»

За первые полчаса после открытия сбора Гачаевым позвонили десятки человек, интересовались, как помочь Малику.

Пока местные власти медлили с закупкой лекарства, малыш снова попал в реанимацию. На этот раз без последствий не обошлось. Теперь годовалый мальчик прикован к аппарату инвазивной вентиляции легких (ИВЛ). Самостоятельно дышать больше двух часов подряд он не может.

«Буду бороться изо всех сил»

В светлой комнате, где стоит кроватка Абдул-Малика, очень тихо. Абдул и Элиза разговаривают со мной полушепотом, постоянно прислушиваясь к дыханию сына. Усиленный вдох, свистящий выдох и следом резкий звук пульсоксиметра — ​такой привычный для больницы, но никак не для детской.

Прямо от горла Малика тянутся толстые трубки от ИВЛ, увлажнителя, электроотсоса и откашливателя (по словам родителей, единственного во всей республике). Элиза приносит в стакане молочную смесь, вынимает из носа Абдул-Малика трубку и вводит в нее через шприц детское питание. Кормить мальчика нужно каждые три часа, чтобы он не потерял вес.

Малик подключен к аппарату ИВЛ. Фото: Елизавета Кирпанова
Малик подключен к аппарату ИВЛ. Фото: Елизавета Кирпанова

Спустя некоторое время мама отсоединяет от горла большую трубку и санирует отверстие, чтобы удалить из трахеи скопившуюся слизь — ​если этого не сделать, малыш задохнется. Санация — ​процедура не из приятных. По розовой щечке малыша катится слеза.

— Мичахь ву Абдул-Малик? Мичахь ву? — ​ласково спрашивает Элиза по-чеченски и вытирает слезу салфеткой. — ​Где Абдул-Малик?

Малыш в ответ медленно, изо всех сил тянется к маме и что-то бурчит себе под нос на своем, на детском. Элиза осторожно, будто боясь сглазить, говорит, что мышцы Абдул-Малика немножко окрепли.

В феврале власти Чечни, ранее утверждавшие, что «денег нет», неожиданно закупили для Абдул-Малика четыре ампулы «Спинразы». Причем сделали это в обход официальной закупочной системы. Кто был инициатором сделки — ​минздрав, администрация республики или лично Рамзан Кадыров — ​родители не знают.

Цена вопроса

Почему начальство не оплачивает дорогие лекарства детям, которых можно спасти?

За день до моего приезда малышу сделали второй укол «Спинразы». Судить об эффективности лекарства еще рано. Через две недели ожидается третий укол, через месяц — ​четвертый. Как говорят родители Малика, власти Чечни пообещали закупить еще две ампулы, которые нужно обязательно ввести в течение первого года терапии.

Элиза вспоминает маленького Матвея Чепуштанова из Алтайского края с диагнозом СМА. Первоначально мальчику тоже делали уколы «Спинразы». Потом стало известно, что «Золгенсма» официально зарегистрирована в США. В ноябре прошлого года Матвею сделали волшебный укол. Его папа, Роман Чепуштанов, рассказывал «Новой», что сейчас мальчику удается самостоятельно сидеть.

— Когда я вижу Матвея, у меня на душе становится светло. Мне хочется смотреть на него постоянно, — ​признается Элиза и оборачивается к кроватке сына. — ​Главное, чтобы Малик отошел от ИВЛ. Дальше я буду бороться за своего ребенка изо всех сил.

Гачаевы продолжают сбор денег на «Золгенсма». Удалось собрать 25,5 млн рублей из необходимых 145. На спасительный укол у Малика осталось всего 11 месяцев.

P.S.

P.S. Вернувшись из Грозного, из достоверных источников я узнала, что власти Чечни требовали от Гачаевых прекратить сбор денег на «Золгенсма». Я также узнала, что медицинские работники угрожали родителям привезти в республику «врачей из Москвы», чтобы они изменили диагноз Абдул-Малику и таким образом оставили ребенка без «Спинразы». «Золгенсма» — ​пока не зарегистрированный в России препарат. Но это не означает, что родители не могут пытаться его получить, учитывая, что время на инъекцию еще есть. Кроме того, по нашей информации, в республике живут два ребенка с диагнозом СМА (а не один, как утверждают власти Чечни). Второй ребенок не получает «Спинразу», а его родители не захотели предавать свою историю огласке.
Как помочь
Отец: Гачаев Абдулкерим Хож-Магомедович 8 (963) 980 84 62 Сбербанк: 5469 6000 2720 5954 Мама: Юсупова Элиза Темир-Хажиевна 8 (964) 061 82 85 Сбербанк: 5469 6000 3115 6409 QIWI: +79640610808 PayPal: [email protected] Европейский счет: DE83 1001 1001 2628 0851 83 BIC NTSBDEB1XXX (на имя Khava +33767763385)
shareprint
Добавьте в Конструктор подписки, приготовленные Редакцией, или свои любимые источники: сайты, телеграм- и youtube-каналы. Залогиньтесь, чтобы не терять свои подписки на разных устройствах
arrow