Это Захар Мудрук. Для своей мамы Ани, для близких и для нас с вами он существует, хотя к 3 годам ему все труднее жить. Для чиновников от медицины Захара нет.
А это Дмитрий Панычев — 48-летний перспективный министр здравоохранения Мурманской области. Молодой отец — четверо детей. На днях он выступил с красивым заявлением о том, что все дети Заполярья, страдающие СМА, будут за счет бюджета обеспечены лекарством. Правда, в число этих «всех» Захар (СМА 2-го типа) опять не попал. Но что это меняет? Ведь дело сделано: складный пресс-релиз красуется на ресурсах Минздрава, а местные журналисты его копируют. Сколько времени уходит на эти репосты? Минута? Две? Захару они стоят часов и дней жизни. Она уходит из его маленького слабеющего тела еще быстрее, чем совесть из чиновничьих душ.
«В Мурманской области дети со спинальной мышечной атрофией будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств регионального бюджета», — гласит пресс-релиз. — Губернатором Андреем Чибисом принято решение о выделении из областного бюджета дополнительных 80 миллионов рублей на 2020 год на закупку дорогостоящего препарата «Нусинерсен» («Спинраза»). Выделенные средства позволят продолжить лечение всех детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в Мурманской области. В Заполярье трое детей с этим редким генетическим заболеванием, протекающим с поражением двигательных нейронов спинного мозга, которым назначен препарат «Спинраза».
На самом деле таких детей четверо: Миша, два Тимофея и Захар. Минздрав этого не знать не может, потому что карточку Захара никто не прячет, диагноз ему установлен в 9 месяцев, больше того, раз в полгода его кладут на поддерживающую терапию в детскую больницу. Верно в лукавом релизе одно: «Спинраза» Захару действительно не назначена. Потому что с тех самых пор, как она зарегистрирована в России, — с августа прошлого года, — его мама обивает пороги врачей и просит, требует, молит направить Захара на комиссию, чтобы получить назначение. Результат — ноль.
Коллеги говорят мне: не вини Минздрав, там бардак и очередная реформа, министр только что назначен.
Но министр назначен в апреле прошлого года, за 4 месяца до российской регистрации «Спинразы», и это при нем Захару полгода не оказывают помощи, оставляя его в опасности перед лицом смерти.
А Захару уже не 2, он перерос возраст, в котором введение лекарства наиболее эффективно, Захару 3 года, и необратимые изменения в его теле — на совести чиновников. Захар из тех детей, которых грубо называют «просроченными», — оптимальный срок введения спасительного препарата пропущен, счет идет на дни. И тут впору напомнить о статье Уголовного кодекса «Халатность», которая подразумевает недобросовестное исполнение обязанностей, влекущее тяжкие последствия. Каких вам еще последствий? Мама Захара Аня ушла с работы — за мальчиком нужен круглосуточный уход, и больше всего на свете она боится простуды. Потому что им никогда в жизни не собрать на откашливатель. А в целой системе здравоохранения Мурманской области ни одного откашливателя нет. Ни для Захара, ни для Миши, ни для двух Тимофеев.
А вот еще из красивого релиза: «Два пациента попали в гуманитарную программу и получают лечение с июля 2019 года бесплатно». Миша и Тимофей действительно получают «Спинразу».
Только не рапортующее об этом государство, а производитель бесплатно выдал драгоценные дозы российским детям.
А второй Тимофей в программу не попал, его мама Настя добивалась назначения комиссии несколько месяцев — вот, что скрывается за словами министра: «В январе мы получили официальное назначение для третьего ребенка, которого добивались с прошлого года. Сейчас идет закупка лекарства — это занимает определенное время. Первое введение препарата ему планируется в апреле».
Кстати, о закупке мама Тимоши ничего точно не знает: в группе, где идет сбор средств на Тимофея, напряженно обсуждают, верить ли чиновникам или продолжать собирать деньги. Общее мнение — собирать. Потому что 80 миллионов — это всего 10 уколов, одному только Тимоше в первый год нужно 6. Что будет на следующий год, не знает никто.
На самом деле закупка действительно объявлена. Только пока что не на 80 млн, как сообщается в красивом релизе, а на 32 — так указано на сайте госзакупок, где висит единственный тендер на поставку «Нусинерсена» для Мурманской области. В качестве закупочной цены одной ампулы там указаны полтора миллиона. В реальности стоимость инъекции — около 8 миллионов рублей.
А это Александра Кондаурова, юный министр информационной политики Мурманской области (в просторечии — «министр правды»). Александре 29 лет, в прошлом она немало блистала на подиумах конкурсов красоты, от «Мисс Оренбуржье» до «Красы России». Детей у Александры пока нет, и, может быть, это до некоторой степени объясняет, отчего ей не приходит в голову — пока она лакированным ноготком выстукивает на клавиатуре длинные красивые слова, у Захара остается все меньше времени на жизнь. Захар уже перестал держать голову и только несколько мгновений удерживает в руке игрушку.
Александра обижается, когда я спрашиваю, отчего в Минздраве не могут сосчитать до четырех и как чиновникам удается потерять живого — пока еще — ребенка. Александра гневается и просит меня разговаривать корректно.
«Четвертому ребенку препарат еще не назначен федеральным университетом», — тарабанит она по клавишам.
О, думаю, хорошо, нашелся, значит, четвертый, а полчаса назад и вовсе в списках не значился, не портил статистику. А еще через две минуты, когда я напоминаю о прокурорской проверке, которая после публикации «Новой газеты» вовсю шерстит мурманских чиновников от медицины, — еще через две минуты красивая девушка Александра сообщает, что «четвертый ребенок со СМА поедет на комиссию в конце марта — начале апреля».
Пишу маме Захара Ане. Насчет комиссии в апреле она тоже не в курсе, но полна надежд, потому что из прокуратуры уже звонили, поликлинику проверяют, и это значит, что теперь уже не так-то просто будет вычеркнуть Захара из очередного списка.
Правда, ужас в том, что, даже если ему назначат «Спинразу» в апреле, в нынешнюю закупку она, очевидно, не войдет. А через год Захару будет уже 4.
