В феврале нами было отправлено 36 запросов. В течение месяца мы должны были получить 26 ответов. Но получено 17. Дважды не ответило на наши запросы Министерство обороны, не ответили: Минздрав, Минфин, Следственный комитет, ГУ МВД России по г. Москве, ГУ МВД России по Пермскому краю. Своевременно отвечали: администрация президента РФ, администрация Свердловской области, Минстрой РФ, «Почта России», Роспотребнадзор, ГУФСИН Ростовской области, УФСИН Краснодарского края, ФСИН России.
Главная тема наших обращений прошедшего месяца: чудовищная ситуация, в которой живут и умирают люди, страдающие тяжелыми и редкими заболеваниями. Их лечение дорого — и государство о том, чтобы помочь выжить этим людям, даже и не думает.
Мы смогли всем миром собрать деньги для маленького Тимура, страдающего СМА, — ему нужен всего один укол, чтобы выздороветь. Укол стоимостью 2,4 миллиона долларов. Но Тимур в стране не один.
И тяжко болеют дети и взрослые не только СМА.
Государство отказывается им помогать, навязывая вместо эффективных лекарств российские дженерики.
В больницах заканчиваются лекарства — врачи уже просто кричат об этом. Особенно тяжелая ситуация сложилась в онкологии.
А региональные власти отвечают и вовсе элементарно: денег нет, лечитесь тем, что есть.
«Новая газета» разместила на сайте change.org петицию. Суть ее: раз уж решили менять Конституцию, то внесите в нее отдельной строкой — государство обеспечивает всем необходимым людей, страдающих тяжелыми и редкими заболеваниями. Петицию подписали 39 500 человек.
Направляли мы и обращения. Вот ответы на них.
1
СЕКРЕТАРИАТ ЗАМЕСТИТЕЛЯ ПРЕДСЕДАТЕЛЯ СОВЕТА ФЕДЕРАЦИИ ФЕДЕРАЛЬНОГО СОБРАНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
Информирую Вас, что Ваше обращение с предложением о закреплении в Конституции Российской Федерации норм о гарантиях медицинской помощи гражданам, страдающим редкими, тяжелыми, сложными и трудноизлечимыми заболеваниями, особенно детям, направлено для дальнейшей работы в профильный Комитет Совета Федерации по социальной политике. С уважением руководитель секретариата заместителя Председателя Совета Федерации А.А. Турчака В.В. Машков2
УПРАВЛЕНИЕ ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПО РАБОТЕ С ОБРАЩЕНИЯМИ ГРАЖДАН И ОРГАНИЗАЦИЙ
На Ваш запрос (…), который поступил на имя руководителя Администрации Президента Российской Федерации (…) о предоставлении информации о деятельности должностных лиц Администрации Президента Российской Федерации в (…) в части вопроса о «готовности поддержать нашу поправку в Конституцию РФ» сообщаем, что проект закона Российской Федерации о поправке к Конституции Российской Федерации подготовлен на основании предложений, представленных рабочей группой по подготовке предложений о внесении поправок в Конституцию Российской Федерации, образованной распоряжением Президента Российской Федерации (…). Законопроектом предусматривается, что предлагаемые изменения в Конституцию Российской Федерации подлежат вынесению на общероссийской голосование, по результатам которого будет принято окончательное решение. Учитывая изложенное, каждый сможет реализовать свое право на участие в управлении делами государства, выразив свое мнение относительно поправок в Конституцию Российской Федерации в ходе общероссийского голосования. Начальник департамента письменных обращений граждан и организаций М. Галкина3
КОНСТИУЦИОННЫЙ СУД РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ. СЕКРЕТАРИАТ
В связи с Вашим обращением в Конституционный Суд Российской Федерации с предложением о поправке к статье 41 Конституции Российской Федерации и о необходимости внесения изменений в федеральные законы и нормативные акты сообщаем, что Конституционный Суд Российской Федерации вправе осуществлять свою деятельность лишь в пределах компетенции, определенной статьей 125 Конституции Российской Федерации и статьей 3 Федерального конституционного закона «О Конституционном суде Российской Федерации». В соответствии со статьей 134 Конституции Российской Федерации, предложения о поправках и пересмотре положений Конституции Российской Федерации могут вносить Президент Российской Федерации, Совет Федерации, Государственная Дума, Правительство Российской Федерации, законодательные (представительные) органы субъектов Российской Федерации, а также группа численностью не менее одной пятой членов Совета Федерации или депутатов Государственной Думы. Поддержка инициативы граждан (объединений граждан) по вопросу внесения каких-либо изменений в Конституцию Российской Федерации не относится к компетенции Конституционного суда Российской Федерации. Также обращаем Ваше внимание, что согласно статье 135 Конституции Российской Федерации положения глав 1, 2 и 9 Конституции Российской Федерации не могут быть пересмотрены Федеральным собранием, то есть в процедуре внесения поправок. Дополнительно сообщаем, что в соответствии со статьей 104 (часть 1) Конституции Российской Федерации и пунктом 6 части первой статьи 3 Федерального конституционного закона «О Конституционном суде Российской Федерации» Конституционный суд Российской Федерации вправе выступать с законодательной инициативой только по вопросам своего ведения. При этом ни из Конституции Российской Федерации, ни из Федерального конституционного закона «О Конституционном суде Российской Федерации» не вытекает обязанность Конституционного суда Российской Федерации осуществлять законодательную инициативу по требованию граждан и их объединений. Начальник отдела по приему граждан и работе с письмами Г.А. Степанова4.
ГОСУДАРСТВЕННАЯ ДУМА ФЕДЕРАЛЬНОГО СОБРАНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ. ЗАМЕСТИТЕЛЬ ПРЕДСЕДАТЕЛЯ ГОСУДАРСТВЕННОЙ ДУМЫ
В своем обращении Вы затрагиваете два важных вопроса: необходимость поддержки детей с тяжелейшим диагнозом «спинально-мышечная атрофия» и закрепление в Конституции Российской Федерации обязанности государства лечить граждан с трудноизлечимыми заболеваниями. Поднятые Вами вопросы действительно требуют решения на государственном уровне. Ситуация, при которой дети, имеющие шанс на нормальную жизнь, могут лишиться его из-за дорогого, недоступного для большинства семей лечения, недопустима. В Государственной Думе создана межфракционная рабочая группа по совершенствованию законодательства в сфере лекарственного обеспечения граждан, которая взяла на контроль наиболее острые проблемы. На заседании данной рабочей группы 20 февраля 2020 года была рассмотрена проблема лечения спинальной мышечной атрофии. Участники заседания отметили появление лекарственных препаратов, способных значительно улучшить состояние больных детей, свести к минимуму проявление данной болезни. Обсуждался вопрос включения данных препаратов в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, что позволило бы получать их через фонд обязательного медицинского страхования. Кроме того, рассматривалась возможность включения спинальной мышечной атрофии в перечень орфанных заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета. По имеющейся информации, Министерство здраво-охранения Российской Федерации при участии Комитета Государственной Думы по охране здоровья в настоящее время ведут переговоры с производителями этих лекарств по возможному снижению цен на них. Вы также просите поддержать предлагаемые Вами поправки к Конституции Российской Федерации, призванные закрепить обязанность государства по лечению тяжелобольных детей. В Комитет Государственной Думы по государственному строительству и законодательству поступило более 900 поправок к Основному закону. Одна из важнейших — закрепление в Конституции Российской Федерации положений, предоставляющих гражданам повышенные гарантии государства по обеспечению доступности и качества медицинского обслуживания. Профильный комитет Государственной Думы совместно с образованной по Указу Президента Российской Федерации рабочей группой по подготовке предложений о внесении поправок в Конституцию Российской Федерации активно обсуждают возможные формулировки указанной поправки. Благодарю Вас за неравнодушие. Я сама долгое время проработала журналистом и понимаю, насколько важную роль средства массовой информации играют в решении подобных вопросов. Своими материалами Вы заставляете власть обращать внимание на проблемы и решать их. С уважением заместитель Председателя Государственной Думы О.В. Тимофеева
