СюжетыОбщество

Команда Тимура вышла в финал

Родители сероглазого мальчика с пшеничными волосами объявили об успешном сборе $2,4 млн. Путь к спасительному уколу от СМА открыт

Этот материал вышел в номере № 22 от 2 марта 2020
Читать
В конце января «Новая газета» рассказала про Тимура Дмитриенко, которому тогда только-только исполнялся год. За два месяца до этого врачи диагностировали у него редчайшее генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА) 1-2 типа. В процессе болезни мышцы организма постепенно отмирают снизу вверх: то есть, отвечающие за дыхание и глотание мышцы атрофируются последними, и болезнь не поражает интеллект. Но есть укол, который в силах остановить это ужасное развитие болезни, стоит он миллионы долларов и не оплачивается из бюджета. 28 февраля стало известно, что деньги для Тимура удалось найти.
Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»
Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»

О том, что сбор закрыт, «Новой газете» сообщил папа Тимура – Артем Дмитриенко. «Еще один жертвователь, которого мы ждали, появился и сказал, что остаток суммы он закроет», — рассказал Артем. «Сегодня был очень хороший день, просто замечательный. Надеюсь, что все сидят. Невозможное возможно, сегодня нас поддержал еще один волшебник, и мы можем сказать, что мы закрываем сбор. Дорогие наши волшебники, тимуровцы и друзья, хотим сказать всем спасибо!», — сказал Артем в прямом эфире, который каждый день они с женой Кадрией и сыном Тимуром проводят в своем Instagram. «Огромное спасибо каждому за то, что нас поддерживали, помогали, привносили много идей как закрыть сбор», — добавила Кадрия.

Последний «волшебник», а именно так в семье Дмитриенко называют каждого, кто хоть как-то участвовал в сборе, пожелал остаться инкогнито. Известно только то, что он заплатит несколько десятков миллионов рублей.

Для «Новой газеты» история Тимура стала, можно сказать, личной. В команду Тимура против его болезни вступил главный редактор Дмитрий Муратов.

Он продал свою личную реликвию — клюшку всемирно известного хоккеиста Валерия Харламова — за 100 тысяч долларов. Покупатель также попросил умолчать о его имени. Почти сразу же после публикации первого материала сумму, равную миллиону долларов, согласился перевести из своего благотворительного фонда глава ВТБ Андрей Костин. В команду по спасению Тимура вошел акционер «Новой» Александр Лебедев. Были и другие жертвователи, готовые включиться в борьбу.

В отписках не значатся

Минздрав высказался о числе пациентов со СМА, паллиативной помощи и доступе к лекарствам. Родители и эксперты письмо ведомства раскритиковали

Еще несколько десятков миллионов рублей родители собирали сами: организовывая различные акции во всех возможных социальных сетях, обращаясь в любые структуры – начиная от СМИ, заканчивая футбольными клубами. Семью Дмитриенко активно поддерживали российские звезды: певец Дима Билан, репер Баста, ведущие Валдис Пельш, олимпийские чемпионы, актеры, депутаты. Как говорит Артем, формулировка о том, что деньги собрали родители, ему не близка, он подчеркивает, что все средства удалось найти только благодаря неравнодушным людям:

«Переводы были от 40 копеек до 2 миллионов рублей, помогли абсолютно все!».

За десять дней до этого появилась еще одна хорошая новость: родители болеющей СМА Ани Новожиловой из Екатеринбурга нашли деньги на спасение дочки. Большую часть суммы дал бизнесмен Владимир Лисин, и уже скоро семья уже собирается лететь в США за заветным уколом.

Уралом, миром, семью рукопожатиями

Родители болеющей СМА Ани Новожиловой нашли деньги на спасение дочки. Большую часть суммы дал бизнесмен Владимир Лисин

Но наша общая борьба на этом закончится никак не может. У годовалой Лизы Краюхиной из деревни Боярка — пока только 2,5 миллиона из 160 необходимых. И Лиза такая не одна. В России несколько десятков детей со СМА, которым жизненно необходим укол Zolgensma — самого дорогого укола в мире, который нужно успеть ввести ребенку до двух лет, а стоит он 2,1 миллион долларов, или второго лекарства — Spinraza. В первый год необходимо сделать шесть уколов (одна инъекция стоит около 125 тысяч долларов), в последующие — по три. И так на протяжении всей жизни, что, по сути, выходит еще дороже.

Всего в стране, по разным данным, от 900 до двух тысяч человек со спинально-мышечной атрофией. И всем им нужна помощь.

«Укол совести». Первые итоги

В регионах начали лечить детей от СМА, «Новая» и благотворители уже собрали две трети суммы для спасения Тимура Дмитриенко, Госдума законопроект отклонила

Чиновники и депутаты — не волшебники. Они как раз обязаны сделать все, чтобы спасать больных детей, для этого и нужно госудраство. Поэтому законопроект о включении СМА в федеральный перечень орфанных заболеваний, который сейчас находится в правительстве, должен получить положительное заключение, снова внесен в Госдуму и принят. А Минздрав, не дожидаясь этого, и вообще не медля ни секунды, найдет и использует механизм финансирования для лечения тех детей, кому помощь нужна прямо сейчас.

shareprint
Добавьте в Конструктор подписки, приготовленные Редакцией, или свои любимые источники: сайты, телеграм- и youtube-каналы. Залогиньтесь, чтобы не терять свои подписки на разных устройствах
arrow