СюжетыОбщество

Письма двум президентам

Родители Лизы, узнав ее диагноз, обратились за помощью в генконсульство США и в Кремль. Американцы отправили обращение Дональду Трампу, наши — «спустили вниз»

Этот материал вышел в № 19 от 21 февраля 2020
Читать номер

Этот материал вышел в
№ 19 от 21 февраля 2020

14:17, 19 февраля 2020

1

Иван Жилин
14:17, 19 февраля 2020

1

Иван Жилин

Фото: Сергей Потеряев — специально для «Новой»

«Ой», — маленькая Лиза с улыбкой роняет на пол игрушечного медвежонка. Когда папа дает ей игрушку, снова роняет. Лиза шалит. Ее ручки еще достаточно сильны, чтобы удержать небольшую игрушку. Девочке просто нравится внимание.

Мы сидим в деревянном доме на окраине уральской деревни Боярка. 49 километров от Екатеринбурга, 11 улиц, две сотни жителей, и среди них — семья Краюхиных: Алена, Алексей, их старший сын Миша и годовалая Лиза с диагнозом СМА — спинальная мышечная атрофия.

Лизе — год и почти пять месяцев. О ее болезни родители узнали только в конце января.

— Когда Лиза родилась, она не могла шевелить ножками. Врачи диагностировали ей дисплазию тазобедренных суставов: это врожденный вывих бедра, — рассказывает Алена Краюхина. — Для исправления предписали до трех месяцев носить лангету и снимать ее только на время купания. Мы сделали все, как они сказали, но по прошествии трех месяцев ножки двигаться не начали.

Фото: Сергей Потеряев — специально для «Новой»

Краюхины продолжали наблюдаться у педиатра и невролога. Врачи говорили, что так бывает, что скоро все должно прийти в норму. Но к шести месяцам никаких изменений не наступило.

Семья сменила клинику. Новый невролог направил их сдавать тесты — не генетические. Тесты оказались в норме.

— Лизе сказали принимать нейромидин, делать массаж, заниматься лечебной физкультурой. Мы это делали и раньше. Сходили к кинезиотерапевту, и после занятий с ним у Лизы зашевелились ножки. Мы обрадовались, но когда в очередной раз пришли к неврологу, она сказала: «Вопрос с генетикой оставлять нельзя. Сдайте генетические тесты».

Генетические тесты показали СМА.

Результат теста был готов еще 13 января. Врач позвонил Алексею Краюхину 15-го и попросил прийти на прием 23-го.

— Сейчас, когда у нас осталось семь месяцев, чтобы найти деньги на лекарство, я считаю, что эти десять дней были просто украдены, — говорит Алексей.

На приеме 23 января лечащий врач сообщила Краюхиным, что прикрепляет их к паллиативной службе и записала на прием к неврологу — на март 2020 года. Ни о Zolgensma, ни даже о Spinraza не сказала.

Об этих лекарствах родителям рассказали уже другие врачи, извинившись, что не могут указать эти препараты в назначении, потому что в России их нет, а если укажешь — родители пойдут судиться и требовать.

В паллиативной службе пообещали помочь и даже включили Лизу в конкурс фарм-компании Novartis, которая разыгрывает 100 доз Zolgensma. Но это — лотерея.

Фото: Сергей Потеряев — специально для «Новой»

Краюхины, конечно, пошли традиционным путем: начали сбор средств в интернете. Но пока собрали немного — 1,5 миллиона рублей. Это и не удивительно: бюрократическая машина оказалась настолько неповоротливой, что некоторые документы, например, справку об инвалидности для Лизы, родители получили только 7 февраля, через две недели после постановки диагноза. Тогда же пришел счет из детской больницы Кливленда на $2,3 млн. Без документов и счета, признается Алексей Краюхин, жертвовать деньги хотят немногие.

26 января Краюхины написали обращения с просьбой о помощи в Минздрав и президенту России. Из администрации Путина пришел ответ: ваше обращение отправлено в министерство здравоохранения по подведомственности. А министерство не ответило Краюхиным до сих пор.

Затем пришел ответ от правительства Свердловской области: предоставить лечение за счет бюджета невозможно, но вот вам 493 рубля в месяц на каждого члена семьи, если вы малоимущие, и еще 1414 рублей и скидка на оплату ЖКУ, а еще наклейка на автомобиль.

От отчаяния семья обратилась в генконсульство США в Екатеринбурге. Передали обращение к Дональду Трампу: «Сейчас Лизе 1 год и 4 месяца, она самостоятельно переворачивается на живот, держит голову, сидит, но не садится, самостоятельно держит ложку. В интеллектуальном плане она очень умная и любознательная. Говорит «мама», «папа», «баба», подражает различным звукам. Мы много и плодотворно занимаемся с ней. Но в Российской Федерации наш ребенок обречен на смерть».

Фото: Сергей Потеряев — специально для «Новой»

Американские дипломаты не выбросили письмо Краюхиных в мусорное ведро, не «спустили» в какое-нибудь «не генеральное» консульство.

Буквально накануне нашей встречи семье сообщили, что их письмо отправлено в Вашингтон.

— Я готов писать президенту совершенно любой страны. Могу написать президенту Зимбабве, но вряд ли он сможет помочь мне с лечением дочери. А вот миллиардер Дональд Трамп, уверен, — сможет. Да, я готов использовать любой шанс, чтобы спасти ребенка, — говорит Алексей Краюхин.


Лизу кладут на массажный стол. Мама начинает поворачивать ей голову. Это называется «копирование» — оно помогает развивать вестибулярный аппарат и координацию. Затем будет множество других занятий, рекомендованная врачом многочасовая прогулка, вертикализация.

Каждый день семья из уральской деревни часами занимается со своим ребенком, чтобы выиграть время у смертельной болезни. Чтобы обратить болезнь, есть еще семь месяцев. Надо успеть.

P.S.

P.S. Семья Краюхиных ищет фонд, который если и не возьмется за сбор средств, то будет готов публично гарантировать чистоту их документов.

Как помочь

Сбербанк: +7 908903-12-58; Visa: 4276 1600 2309 0435 — Краюхина Алёна Александровна / Литвина (мама) и +7 922292-51-83; Mastercard: 5469 1600 1036 2437 — Краюхин Алексей Викторович (папа)
Paypal: http://paypal.me/krayukhinaalena
ВТБ Visa: 4272 2909 5621 3300
Qiwi: qiwi.com/p/79222925183Е
Яндекс-кошелек: 4100111795981185
Тинькофф: 5536 9138 3666 8992

 

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#орфанные лекарства #екатеринбург #болезнь #дети #спинальная атрофия

важно

12 часов назад

Что произошло за день 13 марта. Коротко

Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259866

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

252785

3.
дата-исследование

Счастье есть За борьбой с пармезаном и польскими яблоками власти не заметили, как у россиян перестало хватать денег на продукты. Исследование «Новой» о росте цен

196727

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

123240

5.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

109305

6.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

104071

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera