Всех не исцелишь. Но попробовать надо

Депутаты Госдумы на волне общественного резонанса предложили обеспечить больных СМА лекарствами за счет госбюджета

Сюжеты

Екатерина Баталова

чт, 13 февр. 2020 19:45:00

https://novayagazeta.ru/articles/2020/02/13/83905-vseh-ne-istselish-no-poprobovat-nado

 

Вечером 12 февраля в комитет Госдумы по охране здоровья был направлен законопроект об обеспечении лекарствами за счет федерального бюджета пациентов со спинальной мышечной атрофией. Авторы документа — четыре депутата партии ЛДПР. Сейчас закупать необходимые препараты для страдающих СМА должны регионы, однако многие субъекты не справляются с этими обязанностями из-за дороговизны лекарств. В прошлом году обеспечить необходимыми медикаментами детей с таким диагнозом не удалось ни одному из регионов.

В пояснительной записке к законопроекту указано, что с 2013-го года расходы регионов на лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями выросли в четыре раза, а дефицит в среднем составил 30%. В 2012-м году региональные расходы на препараты для таких пациентов составили 6% от расходов на льготное лекарственное обеспечение, а в 2018 году — уже 20%. В 17 субъектах страны доля расходов на редкие болезни составляет 40-70% от соответствующего бюджета. «Такая структура региональных расходов ставит под угрозу лекарственное обеспечение не только пациентов с редкими заболеваниями, но и иных пациентов, имеющих право на региональные льготы», — подчеркивают авторы инициативы.

справка

Спинальная мышечная атрофия — это редкое (орфанное) генетическое заболевание, поражающее нервную систему и приводящее к атрофии мышц. Пациенты с самой тяжелой формой (СМА 1) в половине случаев не доживают до двух лет. На сегодняшний день в России зарегистрировано более 900 пациентов с таким диагнозом, 20 из которых — дети в возрасте до двух лет. Укол единственного зарегистрированного в стране лекарства от СМА — Спинразы — стоит около 7,7 млн рублей. Шесть его инъекций необходимы в первый год терапии и по три укола — в последующие. Многим больным может помочь одна инъекция американского препарата Zolgensma, который стоит более 2,1 млн долларов. Российский Минздрав в конце прошлого года предложил благотворительным организациям самостоятельно собирать деньги на покупку Спинразы. По оценкам фонда «Семьи СМА», для лечения всех пациентов необходимо около 50 млрд рублей.

«Когда к тебе на прием приходит человек, который болеет сам, или приходит мама больного ребенка, ты смотришь ей в глаза и понимаешь, о чем она говорит, то удивляешься — почему чиновники в исполнительной власти все еще не слышат эту боль? А когда-то и трагедию – ведь не всегда люди вовремя успевают собрать деньги на лечение и помочь своему близкому», — говорит один из авторов инициативы, депутат Кирилл Черкасов.

По его словам, на подготовку документа депутатов побудили в том числе и истории больных СМА, о который сейчас все чаще говорят в СМИ. Черкасов уверен, что проблему страдающих редкими заболеваниями можно решить, только заявив о ней на федеральном уровне.

Сегодня в официальном перечне более 400 орфанных заболеваний, но государство финансирует лечение лишь малой их части.

По этой причине многие люди остаются один на один с собственными проблемами, проблемами своих близких и родных, объясняет депутат.

«Сегодня цена на лекарства от СМА запредельна: обычная российская семья не может себе позволить его приобрести. Другие же медикаменты изготавливаются только за рубежом, что создает дополнительные сложности для получения помощи. Мы надеемся, что с принятием документа снизится и цена на лекарства от СМА», — говорит Черкасов.

Он отметил, что положительно относится к инициативе «Новой газеты» — петиции с требованием закрепить право детей с редкими заболеваниями на лечение в Конституции. Депутат подчеркивает, что россияне должны иметь право на получение помощи из средств федерального бюджета, а не «зависеть от каких-то чиновников, которые решают, кому эти деньги дать, а кому — нет».

«Чиновники ведь могут быть и хорошими специалистами, но здесь все завязано на человеческом факторе. Для того чтобы его избежать, как раз и нужны законы прямого действия», — уверен Черкасов.

Руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко называет появление законопроекта «хорошей новостью». «Мы полностью его поддерживаем и надеемся, что итоги рассмотрения будут положительными, ведь в таком случае пациентов переведут на федеральное финансирование», — говорит она. При этом Германенко указывает, что документ предусматривает включение спинальной мышечной атрофии в программу высокозатратных нозологий. Включение всего заболевания, а не отдельных препаратов означает, что лечить по закону должны абсолютно всех пациентов с таким диагнозом — независимо от возраста и типа СМА.

К сожалению, это не может стать решением проблемы с СМА в России, объясняет доктор медицинских наук и член «Общества специалистов доказательной медицины» Василий Власов. По его мнению, хорошая идея обеспечения лекарствами людей с редкими заболеваниями приобрела в обществе нездоровые формы. Лечение большинства орфанных заболеваний способствует в лучшем случае некоторому замедлению развития болезни, при этом не уменьшая страдания пациентов, а лишь растягивая их, отмечает эксперт.

«Мы говорим о чрезвычайно сложной проблеме, которая ни в коем случае не может решаться выделением порций денег или решаться депутатом. Здесь необходима общественная дискуссия и создание инструмента, который бы регулировал порядок предоставления препаратов», — уверен Власов.

В качестве положительного примера он приводит опыт Великобритании, где препараты от СМА бесплатно могут получить только пациенты с тяжелой формой заболевания, так как им это принесет больше пользы.

Кроме того, англичане стали оказывать такую помощь без затрат для бюджета, добавляет Власов. Дело в том, что Национальный институт здравоохранения и совершенства медицинской помощи Великобритании (NICE) договорился с производителем Спинразы о том, что компания поможет бесплатно лечить пациентов, пока препарат не будет досконально изучен, уточняет собеседник «Новой».

«Главное стремление медицины — это сделать как можно больше добра людям, каждый врач хочет сделать хорошо конкретному пациенту. А система здравоохранения в России преследует другую цель, заключающуюся в том, чтобы сделать максимально много добра для максимально большого количества людей. Это называется утилитарной справедливостью», — говорит Власов.

По его мнению, проект депутатов Госдумы просто подсчитывает число больных и сколько их может стать в ближайшие годы. Власов считает, что в случае принятия документа Россия может получить большую группу больных СМА, чьи близкие станут добиваться предоставления лекарств через суд. Причин для этого будет очень много, но прежде всего — отсутствие денег в бюджете, заключает эксперт.

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera