В России десятки тысяч детей имеют редкие (орфанные) диагнозы. Многие из них нуждаются в дорогостоящем лечении. Государство не только не обеспечивает такое лечение, но и годами не решает задачу централизованных закупок необходимых лекарств, создания официальных реестров больных. Чтобы изменить это, «Новая газета» запустила петицию с требованием внести поправку в Конституцию, которая закрепила бы обязанность государства гарантировать иначе недоступную качественную медицинскую помощь детям, страдающим редкими заболеваниями. Нас поддержали читатели и друзья.