СюжетыОбщество

Дело о двух таблетках

На Камчатке минздрав судится с родителями больной девочки, чтобы не покупать ей американское лекарство

Этот материал вышел в № 10 от 31 января 2020
Читать номер

Этот материал вышел в
№ 10 от 31 января 2020

17:40, 30 января 2020

2

Владимир Хитров
17:40, 30 января 2020

2

Владимир Хитров

Фото: РИА Новости

Когда в России началось импортозамещение лекарств, жители отдаленных регионов на какое-то время оказались в выигрышном положении. В столичных аптеках некоторых препаратов уже не было, а, например, на Камчатке они еще оставались. Меня знакомая из Москвы попросила выслать ей швейцарские капли для глаз. Через интернет она выяснила, что капли есть только в одной аптеке — в Петропавловске-Камчатском. Я, к слову, купил последнюю упаковку.

Впрочем, власти края быстро подогнали ситуацию в регионе под общероссийские стандарты. Так что камчатские медики и пациенты уже сполна ощутили прелести импортозамещения. 

Сегодня станции скорой помощи просят у министерства здравоохранения импортные медикаменты хотя бы для детских и реанимационных бригад.

Но камчатский минздрав — крепкий орешек, без боя позиции не сдает.

Об этом многое может рассказать житель Петропавловска Евгений Репик, отец 13-летней Юлии. Девочка болеет редким генетическим заболеванием — муковисцидозом, с тяжелым течением и неблагоприятным прогнозом. Родители по несколько раз в год возят ее в медицинские центры Москвы и Санкт-Петербурга — на Камчатке специалистов по муковисцидозу нет. Задача регионального минздрава — обеспечить пациентку дорогими импортными препаратами по жизненным показаниям. Однако чиновники всякий раз пытаются навязать школьнице дженерики, от которых у нее развивается страшная аллергия. Родителям ценой неимоверных усилий, через депутатов и Росздравнадзор, приходится выбивать разрешения на оригинальные лекарства. Однако и это помогает не всегда.

В марте прошлого года консилиум специалистов Московского медико-генетического научного центра назначил Юле американский препарат Симдеко, не зарегистрированный в РФ. Евгений с большим трудом добился, чтобы дочери оформили именное разрешение на это лекарство.

Но у камчатского минздрава, который возглавляет Елена Сорокина, оказалось особое мнение. В этом ведомстве считают, что школьница и так «обеспечена всем необходимым».

Отказав девочке в Симдеко, чиновники от здравоохранения обрекли ее на мучения. Сегодня, прежде чем поесть, она вынуждена принимать по 4–5 таблеток для пищеварения, потом — для печени и поджелудочной, потом — чтобы разжижать мокроту. А затем Юля дышит лекарствами и откашливается до рвоты. Все эти процедуры можно было бы заменить двумя таблетками препарата, незарегистрированного в России.

Евгений Репик подал в суд на министерство здравоохранения Камчатского края — и выиграл процесс. Суд обязал власти незамедлительно начать закупочные процедуры. Не помогло и это. Минздрав подал апелляцию.

Между тем за восемь месяцев, в течение которых родители добиваются права на эффективное лечение своего ребенка, состояние Юли ухудшилось. Рассматривался вопрос об удалении у нее одного легкого.

Пока до этого не дошло. Но что будет завтра — неизвестно. Ведь минздрав продолжает тянуть время. Создается впечатление, что его задача — не спасти девочку, а избавиться от нее. В апреле выйдет срок именного разрешения на покупку американского лекарства. Тогда родителям придется начинать все сначала.

Тринадцатилетняя Юля — не единственная на Камчатке пациентка, которой импортозамещение осложнило и без того нелегкую жизнь. Трудности с приобретением нужных лекарств возникали в семьях с онкобольными детьми. Однако важным людям, которые принимают решения о том, чем нам можно лечить детей, а чем — нет, до этого, похоже, нет дела. Ведь это не их дети.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#минздрав #орфанные лекарства #муковисцидоз #дети #петропавловск-камчатский

важно

12 часов назад

Что произошло за день 13 марта. Коротко

Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259880

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

253209

3.
дата-исследование

Счастье есть За борьбой с пармезаном и польскими яблоками власти не заметили, как у россиян перестало хватать денег на продукты. Исследование «Новой» о росте цен

196745

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

123254

5.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

109330

6.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

104094

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera