Все было решено заранее с этим ребенком. «Хорошая девочка Лида» — ​так назовут ее, как в стихах. Но только вот пойди пойми, кто на самом деле пишет поэзию жизни, — ​все в ней рифмуется по-своему, через смерть. Ничего хорошего не будет — ​такой диагноз поставили врачи. Лида Лундовских еще не успела родиться, а у нее уже нашли достаточно поводов не являться на этот свет. Водянка, спинномозговая грыжа — ​полный набор обреченного человека. Первые два месяца Лидиной жизни прошли на пороге реальности, и родителям советовали просто подписать бумаги. Надо было принять решение, и мать с отцом были в смятении. Но теперь, восемь лет спустя, когда все в доме подчинено любви, терпению и счастью, совершенно ясно, кто здесь все решает. Хорошая девочка Лида. О ней мы и разговариваем с ее матерью Светланой.

— Родилась я в Кирове, в Вятке, но родители еще маленькой увезли меня в Кострому. Потом мама с папой развелись, отец уехал обратно и там умер. Вообще семья у нас большая: я и еще четверо братьев.

Хорошо жить с братьями. С мужем меня, например, познакомил мой брат, и так вот все завязалось. Хотели мы ребеночка, но не получилось, первый был выкидыш. Надо было, наверное, подождать, но мы не хотели ждать. И вот вышла Лида. Меня уже положили в роддом, позвонил мне мой муж и сказал, что будет хорошая девочка Лида.

У нас все с ней выяснилось на 34-й неделе. В женской консультации посмотрели, отправили в областную больницу на подтверждение. Там сказали: да, спинномозговая грыжа, гидроцефалия и синдром Арнольда — ​Киари 3-й степени. Конечно, у меня была истерика, отрубили во мне все на раз. Но деваться было некуда, надо было рожать.

Два месяца она пролежала у нас в патологии новорожденных — ​это за Волгой детская больница. У нее была открытая спинномозговая грыжа, откуда сочился постоянно ликвор, то есть могло произойти инфицирование. Никаких прогнозов нам не давали, даже заставляли нас писать отказную. Мы сначала вроде бы ответили «да», потому что испугались, не знали, что с этим делать. Но стали ходить по церквям, просили Боженьку, чтобы он определился — ​или взял ее, или оставил нам.

Она просто боролась у нас. То нам звонят, что она идет на поправку, то снова ухудшение. И вот в конце концов говорят: мы ее выписываем. И мы ревели, боялись. Я истеричка, мне положено реветь. Но, конечно, осмыслили, решили, что будем за нее бороться: это ведь наше, как от него откажешься. Дома прибрались, вот и все.

Первое время ухаживать было очень сложно. Грыжа эта — ​из нее все сочилось, нужно было обрабатывать, она покрылась такой пленочкой, и ее нужно было сохранить до момента операции. Все стерильно, салфеточки, обтирания. Первый год она у нас вообще немытая была. Потом начали почки отказывать, из-за грыжи этой не было чувствительности ниже пояса. То есть все время катетер — ​мы до сих пор с ним живем. Врачи вот только сейчас заговорили о том, чтобы начать его постепенно убирать, чтобы он все время там не торчал, — ​это негигиенично, от него постоянные воспаления.

А тогда мы сами отправили запрос в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Москва нам дала отказ, сказала: дайте ей пожить, сколько она сможет. Наши костромские нейрохирурги тоже отказались. Мы пошли в департамент, начали искать другие варианты, и нам посоветовали клинику имени Поленова в Петербурге, сказали отправить запрос. Купили билеты и поехали прямо к ним туда, с Лидой и со снимками. Они снимки посмотрели и сказали: мы вас берем. И сделали операции. Поставили шунт, иссекли спинномозговую грыжу. И тьфу-тьфу-тьфу, все получилось хорошо. Нас вот недавно смотрели специалисты все из той же РДКБ и сказали, что они теперь нас возьмут: удлинят шунт, разберутся с заглушечкой, которая стоит в спине, ее уберут — ​и, как знать, может, мы после этого вообще пойдем. Нам говорили, что нервные окончания восстанавливаются, имеют такое свойство.

Вот нам помогал Русфонд сделать операцию на ногах в Ярославле: они у Лиды были все развернутые, мы не могли даже обувь надеть — ​нужна была ахиллотомия и релиз обоих голеностопов. Так вот, ее после операции начали ставить на вертикализатор, и она стала левую-то ногу сама закидывать. А до этого могла только ползать и сидеть. В школу вот пошла, в первый класс. Правда, пока на коляске, но хотя бы не дома, общается с детьми.

И ее жизнь изменилась, и наша. Мы стали сплоченнее: все для Лиды, все ради Лиды. Мы вместе только потому, что на нее надеемся, верим в нее — ​этого нам никто не запрещал. А остальное решает она сама. У нее такой характер, что не отвертишься: Лида сказала — ​Лида сделала. Настоящий борец. Она очень хочет всего на свете, всей этой жизни. Это же она приняла это решение — ​жить. Она и живет. Такая она, как мы и хотели: хорошая девочка. Лида.

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд «Русфонд» (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,866 млрд руб. В 2019 году (на 26.11.2019) собрано 1 242 300 862 руб., помощь получили 1693 ребенка. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) ее читатели помогли (на 26.11.2019) 148 детям.

Юля Ворнакова, 13 лет, пароксизмальная наджелудочковая тахикардия

Спасет эндоваскулярная операция —​радиочастотная абляция. Цена 502 516 рублей.

«Дочка родилась абсолютно здоровой и редко болела. Юля все время куда-то неслась, как будто у нее на ногах сапоги-скороходы. Я за ней еле поспевала. Когда Юля впервые пожаловалась на сильное сердцебиение, я особенно не встревожилась — решила, что после физических нагрузок это нормальная реакция. Приступы стали случаться все чаще и сильнее. Сердце бьется ровно, затем удар с резкой болью, и сердце начинает колотиться, кружится голова, темнеет в глазах, сложно стоять на ногах. Дочке поставили диагноз «пароксизмальная тахикардия». Назначили лекарства. Устранить приступы не удавалось. Я перестала спать по ночам — боялась, что сердце дочки не выдержит. Последней каплей был звонок Юли из школы: «Мама, забери меня, у меня не ходят ноги». После этого я на свой страх и риск привезла дочку в Морозовскую больницу в Москву. Две недели Юлю обследовали. Диагноз подтвердился: «пароксизмальная наджелудочковая тахикардия». Врач объяснил: если приступ продолжается долго, это может повлечь за собой кардиогенный шок — ​тяжелое состояние, при котором наблюдается нарушение сознания и резкое расстройство циркуляции крови в тканях. Дочке запретили носить тяжести, быстро ходить и освободили от физкультуры. Велели готовиться к операции. Но в отделении кардиохирургии Морозовской больницы бесплатную помощь оказывают только москвичам, а у нас нет московской прописки. Без вашей помощи нам не справиться. Пожалуйста, помогите!»

Мария ВОРНАКОВА, Московская область

ПОМОЧЬ ЮЛЕ ВОРНАКОВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав средства через приложение для iPhone: rusfond.ru/app или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: [email protected] Телефон: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС) Факс: 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00