Сюжеты

Синдром Жабко

Неравнодушие как иммунная система

Этот материал вышел в № 131 от 22 ноября 2019
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 23 года помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Фото: Сергей Мостовщиков

Женя Жабко растет в Воронеже рассудительным и спокойным человеком. Взгляд у него вдумчивый, голос значительный. Пока его младшая сестра Алина носится по квартире, как небольшое торнадо с косичками, Женя спрашивает у родителей, не надо ли, например, помочь. Во всем его подходе к окружающему мироустройству чувствуется столько уверенности, что трудно представить, сколько слез пролила о сыне мать, как непросто приходится отцу. У Жени первичный иммунодефицит. Любая простуда угрожает ему чуть ли не смертью, и, чтобы справиться с ней, надо искать способы оставаться спокойным и рассудительным. Об этом мы и разговариваем с Инной — мамой Жени.

«Я родилась в Киргизии, но прожила там недолго. Мне было шесть лет, когда там начались гражданские волнения, и мы, как многие, уехали в Россию. Перебрались в деревню под Воронежем. А потом я приехала в город учиться и в деревню уже больше не возвращалась. Работаю здесь по специальности, в страховой компании.

С мужем мы познакомились на работе. Устроился к нам охранником. И вдруг зашел ко мне в «Одноклассники». Думаю: что-то вроде знакомое лицо, где-то я его видела. А это я, оказывается, мимо него проходила, показывала пропуск. Ну и все как бы. Свидание одно, второе. Планировали свадьбу на сентябрь. Но как-то так получилось, что Женя решил нам все это дело ускорить.

Беременность у меня проходила хорошо, никаких осложнений, токсикозов. А в пять месяцев мы заболели стрептодермией — появились на лице и на коже какие-то пятнышки. Мы пошли к педиатру, начали лечить.

По сути, это снимается антибиотиками за семь дней. А у нас все растянулось на пять месяцев. Мы к одному врачу, к другому, платно, бесплатно, и к гастроэнтерологу, и к бабке. Ничего не помогало. И чисто случайно, прогуливаясь в лесу, встретили девушку. А Женя был тогда весь в болячках, перемазан фукорцином, и она остановилась, спросила, что случилось. Посмотрела и посоветовала нам обратиться к одному иммунологу.

Нам, кстати, быстро помогли. Прописали другие антибиотики, и мы сразу вылечились. Сдали анализы на иммунный статус. Вроде показатели были низковаты, но нам сказали, что у деток до двух лет такое бывает. В три года пошли в садик. Сначала все было как у всех — сопли, простуды. А с декабря вдруг у нас началась температура, не можем сбить. Попали в больницу. Оттуда выписались. Через три дня опять температура.

Позвонила опять иммунологу, говорю: посмотрите нас еще раз. Приехали, сдали опять на иммунный статус, и оказалось, что у Жени не очень хорошее заболевание: первичный иммунодефицит — агаммаглобулинемия, или, как еще называют эту болезнь, синдром Брутона. Любая простуда грозит тяжелыми осложнениями. Болеют только мальчики, а девочки становятся носителями мутировавшего гена. Получается, я ему это передала. Хотя вот у моей сестры два мальчика. И там все нормально. Поэтому в голове моей все никак не сложится картинка, как и почему с нами такое могло произойти.

Врач нам все это сообщила по телефону. Ну, понятно, у меня была истерика и все такое. Но она меня как-то начала успокаивать: мол, у нас на работе даже есть с иммунодефицитом, и ничего — и живут, и рожают. Я, наверное, уже тогда это чувствовала, но сразу поняла: все время нужны будут дорогие препараты, а государство у нас такое, что сегодня у него есть возможность помочь, а завтра — нет.

У нас, собственно, все так и происходило. Мы съездили в Москву, в больницу имени Рогачева, нам там окончательно подтвердили диагноз, дали все выписки, протоколы заседания врачебной комиссии, указали конкретные препараты — пять наименований, которые нам необходимы. Мы начали подавать документы, чтобы нас поставили на обеспечение, и тут начались все эти заморочки: Москва Воронежу не указ.

Ну что же, начали воевать — не зря мне всегда хотелось в армию. Пока бились, нас поддержал Русфонд, помог нам купить курс нужных препаратов. Потом мы все же добились своего, все было хорошо, а через три месяца вдруг нам предлагают не то, что нужно, а китайский аналог. Я решила не брать, посоветоваться сначала с врачом. Позвонила в Москву, врач говорит, что нет, не ручается за последствия. И все, опять началась война с нашим Департаментом здравоохранения. Прокуратура, «горячие линии», депутаты. И на это время опять нас поддержал Русфонд, мы не остались без лекарств. А сейчас проблему вроде как удалось решить.

Знаете, с момента болезни ребенка лично мой характер очень изменился в плане решительности. Если я раньше могла подумать, что какие-то события происходят сами по себе, то сейчас я понимаю: если не встать, не сделать, не постучать ногой во все двери, ничего не будет. Ребенок у меня сейчас не болеет, переносит инфекции лучше всех в семье, и я считаю, что в этом есть и моя заслуга, сила моего нового характера.

Но при этом я не считаю, что каждый сильный человек должен быть сам за себя. Вся эта история с моим сыном показала, что, несмотря ни на что — на всякое мошенничество, на эгоизм, на равнодушие, на желание пролезть куда-то раньше других, вокруг нас очень много неравнодушных людей, которые просто доверяют друг другу. Они и есть наш иммунитет. Благодаря им жизнь все еще продолжается и не кажется ужасной».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд «Русфонд» (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,838 млрд руб. В 2019 году (на 14.11.2019) собрано 1 213 866 103 руб., помощь оказана 1671 ребенку. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 14.11.2019) 147 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Аня Хромина, 13 лет, диспластический грудной сколиоз 3-й степени, требуется корсет Шено. 146 864 рублей.

«До десяти лет у Ани не было никаких проблем со спиной, а потом дочка сильно вытянулась, у нее изменилась походка, плечи стали асимметричными — правое заметно выше левого. Мы обращались к ортопедам, выполняли все их рекомендации, проходили курсы лечения и реабилитации, но сколиоз только прогрессировал, появились мучительные боли в спине. Ане стало тяжело сидеть на уроках, в результате два года назад нам пришлось перевести ее в специализированную школу для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Состояние дочки продолжает ухудшаться, никакое лечение не помогает, Ане трудно и больно двигаться, начались головные боли и проблемы с дыханием. Наш лечащий врач говорит, что единственный способ остановить искривление — постоянно носить специальный корсет, который изготавливают по индивидуальным меркам. Но он дорогой, у меня нет возможности собрать нужную сумму. Пожалуйста, помогите!»

Елена Андрианова,
мама Ани, Москва

ПОМОЧЬ АНЕ ХРОМИНОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС) Факс: 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Спасибо, что прочли до конца

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.

Топ 6

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera