В своей голове иной раз не разберешься, а в чужой так вообще могут твориться непостижимые дела. С Эмилией Будулак из Красноярска что-то непонятное случилось, когда ей было десять лет. Ночью она вдруг захрипела и перестала реагировать на то, что происходит вокруг, а потом все прошло. Как будто и не было ничего. А было. И когда через год у Эмилии все-таки нашли гамартому гипоталамуса, стало ясно, что все самое непредсказуемое еще только впереди. Гамартома — самая загадочная опухоль в человеческом мозге. Она поселяется в его глубине и как будто начинает диктовать оттуда свою, никому не известную, волю. Никто не знает, куда она способна завести человека и его близких. Эмилию Будулак, например, — в Японию. А куда дальше? И зачем? Что вообще мы знаем о непредсказуемости жизни и только ли опухоль в мозге делает ее такой? Об этом мы разговариваем с мамой Эмилии — Викторией Будулак.
«С моим нынешним мужем меня познакомил одноклассник. Мне нужно было поехать к сестре в Курагино, а билетов не было. И одноклассник говорит: у меня есть кому тебя увезти. И все, познакомил.
Родилась у нас Эмилия. Роды были тяжелые, делали кесарево сечение. И вот, когда была под наркозом, я увидела свою бабушку Эмилию. Проснулась и сразу решила, как назвать дочь. И она, кстати, по характеру очень похожа. Бабушка у нас была… как сказать? Не упертая, но, если так сказала, так оно и будет.
Миля росла у нас без проблем. Мы попробовали с ней все — всякие кружки, секции, танцы. А с первого класса — то одни проблемки, то другие. Учительница нам говорит: сходите к психологу, сходите к неврологу. Ну а неврологи и психологи что у нас говорят: нормальный ребенок, не переживайте.
В конце третьего класса начались настоящие проблемы. Что-то типа приступов. Сначала по ночам. Слышим: как-то она странно мычит. Подходим — лежит с открытыми глазами. Лежит и ни на что не реагирует. А потом сама не помнит, что это было.
Ну и все, побежали по врачам. Наша поликлиника сказала: да ну, бросьте, рассосется. Побывали в больнице. Там нам выписали противосудорожное лекарство. Мы его начали принимать, и в августе я заметила, что Миля перестала выходить гулять, перестала общаться, замкнулась, забыла таблицу умножения, все правила, всю программу третьего класса.
Я — по врачам. Говорю: «Нам не подходит это лекарство». Они отвечают: «Да ну! Вам выдают его бесплатно — ешьте, радуйтесь». Я давай искать других врачей. Нашла одного доктора в частной клинике, а он, оказывается, заведующий отделением неврологии в краевой больнице, подрабатывает. Посмотрел он нас и отменил лекарство, назначил другое. И вдруг стало лучше. Мы начали реабилитацию, постепенно восстановили память.
Сделали в первый раз МРТ. Ничего не увидели там. А в другой раз сделали — и, наверное, нам повезло: может, специалист дотошный, может, оборудование получше, а может, срез так удачно попал. Но у нас нашли гамартому гипоталамуса.
Я начала отправлять МРТ во все клиники, которые только нашла. Институт Бурденко в Москве отказал, РДКБ тоже. Ездили в Питер, в институт Поленова. Они сначала взяли нас, профессор сказал: будем оперировать. А потом посмотрели и отправили домой. Как домой? А что делать? Да что хотите. Тюмень, Казань, Уфа. Все отказали. Я стала расширять границы. Написала во Францию, в Америку и в Японию. Япония ответила первая.
Поехать туда нам помог Русфонд. Три недели в клинике в Ниигате нас обследовали, делали длительные энцефалограммы. Готовили к операции. Но в последний момент передумали. Они решили так: у Эмилии нет приступов смеха, нет приступов страха — значит, гамартома сейчас впрямую ей не угрожает. Можно попробовать выйти в ремиссию с помощью специально подобранных лекарств. Если же приступы продолжатся, нужно будет сделать более глубокий мониторинг и точно определить место, откуда гамартома подает мозгу свои сигналы. Тогда и принимать решение, как быть.
До сентября прошлого года мы продержались. Но потом опять начались приступы. Поэтому мы собираемся опять с помощью Русфонда ложиться в Москве в Институт детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки. Там нам сделают длительный видеомониторинг. А там уж посмотрим, что предпринимать дальше.
Иногда кажется: ну как поступать в такой непонятной ситуации? Просто жить и действовать. Если есть желание вылечить ребенка, этого достаточно — ничто не может вас остановить. Я, конечно, белая, мягкая и пушистая, если меня не доставать. Но если меня достали, берегись. Я никогда не плачу, не жалуюсь, но на моем пути лучше не стоять. Когда у Мили все это случилось, у меня тяжело болела мама. И я разрывалась на части. А когда мамы не стало, пришла в поликлинику за очередным каким-то лекарством для дочери. Врачи опять что-то такое стали мне говорить. Я отвечаю: «Мамы моей больше нет, так что учтите — все мои силы сейчас будут брошены на вас».
Они меня поняли. Понимание — это вообще главное в жизни. Гамартома пытается именно этому помешать, но именно поэтому мы с ней и боремся».
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,550 млрд руб. В 2019 году (на 02.09.2019) собрано 926 267 506 руб., помощь получили 1260 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 02.09.2019) 141 ребенку.
ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ
Сережа Симонян, 6 лет, редкое генетическое заболевание — остеопетроз, требуется плановое обследование в медицинском центре «Хадасса Медикал Сколково» (Москва). Цена 101 928 руб.
«Диагноз Сереже поставили только в двухлетнем возрасте, когда провели генетическое исследование. До этого ребенок терял зрение, и мы постоянно ходили по врачам, побывали во всех глазных клиниках, но причину найти не могли. Болезнь, которую обнаружили у Сережи, еще называют «смертельный мрамор». Костная ткань разрастается и заполняет все естественные просветы в костях и основании черепа, костный мозг перестает вырабатываться. Ребенок теряет слух и зрение, может погибнуть. Единственный способ избавить его от страшной участи — трансплантация костного мозга. В 2016 году Сереже выполнили пересадку в израильской клинике Хадасса. Результат отличный, приживление донорских клеток стопроцентное. Последующие обследования только подтверждали ремиссию. Сережа чувствует себя хорошо. Но каждый раз приходилось ездить в Израиль на контрольное обследование, деньги на эти поездки нам собирали благотворители. А теперь появилась возможность показаться лечащему врачу и пройти обследование в Москве, в филиале клиники Хадасса. Я не работаю, зарплаты мужа хватает только на самое необходимое. Пожалуйста, помогите нам оплатить обследование!
Лиана Агабекян, Московская область
ПОМОЧЬ СЕРЕЖЕ
Реквизиты для помощи
Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: [email protected] Телефон: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), Факс: 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00
