Часть 1

Саша радостно кивает, приглашая зайти в его комнату. Сам он в инвалидной коляске сидит у письменного стола, в поисковой строке компьютера вбито «как управлять с телефона телевизором».

Саше 20 лет, он сирота с тяжелой формой ДЦП и легкой умственной отсталостью. Детство провел в Павловском детском доме, потом попал в ПНИ. Сейчас у Саши своя маленькая квартира в доме сопровождаемого проживания. Узнать у Саши, как ему живется в его отдельной квартире, сложно, разговаривает он с трудом и не со всеми. Мы с фотокорреспондентом — ​посторонние, а Маргарита Алексеевна Урманчеева — ​своя. Своей Маргарите Алексеевне, главному вдохновителю проекта «Дом на Новой Охте», Саша вчера в категорической форме сообщил, что недоволен тем, что воспитатели не подпускают его к плите, когда он рвется мешать суп в кастрюле. А они не пускают, потому что Саша плохо держит равновесие, и риски опрокинуть кастрюлю велики. Маргарита Алексеевна вздыхает: «Саша — ​самый большой критик нашей деятельности. Я вчера ему сказала: «Ты взрослый и дееспособный. И если ты хочешь рискнуть и ошпариться, то это твой выбор. Мы так говорим всем нашим детям. Мы должны научить их управлять своей жизнью, а они должны знать, что имеют на это право. И даже у лишенного дееспособности есть право выбора».

Собственно, весь проект дома в Новой Охте — ​это сначала про право управлять жизнью, а потом про комфорт. С чужой помощью, но по собственной воле. И это то, что невозможно сейчас ни в одном самом современном ПНИ.

Дом на окраине микрорайона Санкт-Петербурга «Новая Охта» — ​совместный проект «Группы ЛСР» и Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ). Сейчас строительная компания достраивает еще один. Дом строили по специальному проекту — ​с широкими дверными проемами и просторными ванными комнатами для удобства колясочников. На каждом этаже несколько квартир и общий холл с кухней и обеденной зоной. Сейчас в доме живут 19 человек с физическими и ментальными отклонениями. В штате дома сопровождаемого проживания не предусмотрены санитарки, уборщицы или повара. Жильцы обслуживают себя сами, но с помощью социальных работников, которые посменно работают в доме. Урманчеева рассказывает: «В основном у наших проблемы с гигиеной, нужно помогать. Никто не может сам выбрать одежду по погоде. А вот едят все самостоятельно. Обязанности есть у всех, но по мере их разумения и сил. Кто-то накрывает на стол, кто-то посудомойку загружает, белье в стиральную машину точно каждый сам закладывает и кнопку «пуск» нажимает. Уборка — ​принципиальный вопрос. Хоть что-то сделать — ​протереть раковину, шваброй повозить посередине комнаты — ​может каждый. Социальные работники иногда пытаются сами побыстрее все сделать. Но я настаиваю всегда на том, чтобы наши ребята делали по максимуму сами все возможное».

Утром жильцы дома завтракают, одеваются и едут в «Центр дневной занятости». Там у них ежедневные дела и иногда — ​работа. Когда мы пришли, за одним столом трое под руководством педагога Натальи плели из бисера разные штуковины. Дали и мне попробовать. Через 5 минут понимаю, что мелкая моторика не самое сильное мое место, терпеливость — ​еще менее сильное. Украшения идут на продажу. Наталья говорит, что на рождественской ярмарке в храме, после того как батюшка прочитал проповедь, скупили все разом на 35 тысяч. Вырученные деньги обычно тратят на экскурсии. За другим столом несколько человек пытаются освоить изготовление бахил конвейерным методом. Если дело наладится, возьмут заказ у фирмы на изготовление небольшой партии. На кухне в соседней комнате двое готовят фруктовый салат. На всех. Медленно, тщательно, ключевое слово «сами». Саша (тот самый, который рвался рулить на кухне у кастрюли) угостит меня салатом и строго спросит: «Вкусно?»

В два часа у всех обед и отъезд домой. А дома у каждого своя жизнь, не ограниченная рамками режима. Понятия «отбой» здесь не существует.

Этим летом ездили на дачу, которую арендовали у государства, раз в неделю выбираются в парки рисовать природу. Причем свобода здесь ограничивается лишь индивидуальными особенностями каждого. Кто-то без сопровождения может заблудиться в знакомом дворе, а Сережу спокойно отпускают одного в город погулять. Он недавно заказал себе по интернету билет на концерт Филиппа Киркорова. Сходил, посмотрел на Филиппа.

Если бы все мои новые знакомые жили в ПНИ — ​основным видом их «деятельности» было бы лежание в кровати и шатание по коридорам. Это в лучшем случае. Про худшие Нюта Федермессер рассказала и показала общественности. Повторять не буду.

Неожиданное позитивное

То, что человеческая жизнь (в смысле достойного бытования) меняет самого человека, пояснять не надо. Это аксиома. Но у тех жильцов, кто годами жил дома с любящими родителями (часть жильцов дома пришла из семей), такая жизнь была. А впечатлений — ​никаких. В доме, по наблюдениям Маргариты Алексеевны, стали происходить изменения тектонические: «Люди с нарушенным интеллектом плохо дружат между собой, им сложно взаимодействовать. А здесь они настолько стали друг для друга значимы… Мы совсем не ожидали, что сформируются такие сильные привязанности. Еще оказалось, что у них огромное стремление к самостоятельности. И готовят, и убирают, и кровать заправляют. Здесь они могут себе позволить свой режим дня. Раньше нам казалось, что каждый день нужно всех поднимать и собираться в мастерские. Потом присмотрелись и поняли, что иногда нежелание жить в режиме — ​это норма. У всех свои внутренние ритмы. Почему надо их ломать?»

— А можно сказать, что свобода выбора так на них повлияла?

— Конечно. Они здесь, может быть, впервые почувствовали, что у них есть этот выбор в принципе. В любящем доме, как нам кажется, всем должно быть лучше. А если это сидение в четырех стенах, то чем лучше-то? Многие не хотят к родителям даже на выходные. И мы не настаиваем. Взрослые же люди…

Неожиданно негативное

Родители оказались не готовы к разлуке. То есть сначала они очень хотели, чтобы ребенок их поселился в доме, где ему не страшно, тепло и комфортно. И силы тащить на себе круглосуточно заботу тоже уже были на пределе. Но вот когда неотступная мысль «что с ним будет, когда я умру», а вариант отдать в ПНИ приравнивался к мучительной казни, стала снижать актуальность, оказалось, что разлука почти невыносима. И встречи по выходным не спасают. Маргарита Алексеевна говорит: «Столько слез, усилий, уговоров, чтобы на пару дней затащить свое дитя домой. Мы пытаемся объяснять, что то, что их дети перестают рваться домой и тосковать, — ​это хорошо, а нам в ответ: «Мы же скучаем». Родители могут позвонить с претензией, что «вот вчера не та кофта была надета», а мы в ответ: «Зато самостоятельно»… У нас есть родительские чаты, совместные ужины в нашем доме. Приспосабливаем их к тому, что их большие дети могут радоваться жизни и без них.

Урманчеева рассказывает, что очень важным считает сохранить семейную историю каждого. Они собирают фотографии всех своих «детей» и делают фотоальбомы. У Саши и Яши — ​сирот и бывших клиентов ПНИ — ​семейной фотоистории нет. Но это ничего, их фотографии с каждого мероприятия собирают в альбом, а потом, когда есть настроение, эти альбомы рассматривают. Это на первый взгляд может показаться необязательной опцией, но ведь осмысление уникальности личности — ​это история этой личности. И я поняла, что при всех неоспоримых достоинствах «Дома на Охте» альбомы с фотографиями в комнате каждого для меня самый сильный аргумент в пользу этого опыта.

Когда 50-летний Дима повел показать свою комнату, то первым делом развернул меня к стене и сказал, показывая на рамку с фото: «А это я с мамой. Мама умерла».

Окупаемость инвалида

Про «Дом на Охте» мне год твердил при каждом удобном случае мой друг — ​питерский журналист Юра Кузнецов. Юра в 1982 году после детдома попал в ПНИ, в его карте стоял диагноз ДЦП и приговор — ​«необучаем». Он из тех редчайших персонажей, вырвавшихся из «системы», которая в советские времена всех «неформатных» упаковывала в ПНИ пожизненно. Мы едем в такси на окраину Питера (а на такси он тратит две трети своей зарплаты, в багажнике лежит его складывающаяся электроколяска), и он рассуждает: «Посмотри, как занятно устроен язык. Пень — ​это обрубок дерева, а ПНИ — ​это обрубки жизней… Было ли что-нибудь для меня полезного в жизни там? Я научился терпеть и принимать то, что нельзя изменить. Еще я постоянно мечтал. О том, чтобы выбраться оттуда. Мне было двадцать, и я дико боялся, что это навсегда».

Мы ведем с ним разговор про «окупаемость» инвалидов для страны. Гуманистическую составляющую в расчет не берем, не наш случай. А просто по деньгам выходит, что в отсроченной перспективе дома сопровождаемого проживания обойдутся государству принципиально дешевле, чем ПНИ. Столовую, бани, гаражи и обслуживающих всю эту инфраструктуру работников — ​в минус, бухгалтерию — ​в минус, медпункт — ​в минус. Они для такого формата просто не нужны. Коммунальные услуги оплачивают проживающие, мебель, если сломают, — ​тоже. По очень приблизительным подсчетам, процентов 40 бюджетных денег можно сэкономить. Прикинем на всю страну?

После экскурсии по дому, который именно дом, а не учреждение соцзащиты, — ​у Полины стоит купленное родителями кресло из «Икеи» и духи «Мисс Диор», у Миши на стене ходики, которые подарили маме, когда был юбилей, а у Сашки, чего уж там, — ​легкий бардак.

После заглядывания во все уголки этой жизни с ее настоящей приватностью усталая Урманчеева скажет: «Если наших ребят поселить в интернат, не факт, что все выживут. Не факт. А здесь им волонтеры про свободу личности рассказывают. Это не игра у нас, это жизнь».

Продолжение —​в ближайших номерах