Аслан Мамажанов неделю провел между жизнью и смертью. Он был совсем еще маленький парень, всего каких-нибудь полтора месяца от роду, а хирурги уже вскрыли ему грудную клетку. На этом приключения Аслана не закончились: начали отказывать почки, возник риск кровоизлияния в мозг. Будущий мужчина как будто бы не решил еще, справится ли он с этими неприятностями, надо ли ему самому вмешиваться во всю эту суету. Семь бесконечных, немыслимых дней. Если парень пройдет через них — все у него будет хорошо. Конечно, теперь, когда Аслану уже почти год и он рвется ходить, чтобы разобрать по частям квартиру и съесть все горячие узбекские лепешки, которые покупает бабушка, ясно, как он решил для себя вопросы с жизнью. Но как, в какой бездне провела те самые семь дней мама Аслана Роксана Мамажанова, она ему, наверное, уже и не расскажет: найдутся дела повеселей. Но чтобы в принципе не забыть о том, что в каждой короткой минуте есть своя бесконечность, этот рассказ выслушаем все мы.

«Мои родители из Киргизии, из Бишкека, но познакомились еще студентами в Томске. Там родилась у них я и двое моих младших братьев. С мужем мы познакомились в караоке — оба любим петь.

Аслан родился у нас в Ростове-на-Дону — мы переехали сюда, потому что мои родители давно уже тут жили, стали ростовчанами. Из роддома нас выписали абсолютно здоровыми, врачи говорили, что все классно. А потом проходит месяц, мы должны были обойти всех специалистов, сделать плановое УЗИ. И вот после этого УЗИ нам сказали срочно искать кардиолога, прямо завтра ехать в кардиоцентр.

Сначала подумала: ну УЗИ и УЗИ, субъективное исследование. А потом смотрю, в кардиоцентре вокруг нас стали появляться врачи. Кардиологи, хирурги, заведующие реанимацией, все заходят, заходят, заходят, звонят друг другу. И тут я поняла, что что-то не так, что-то серьезное. Сначала были стандартные вопросы: как родила, были ли какие-то болезни во время беременности, у кого в роду проблемы с сердцем. А потом мне сказали диагноз: дефект межжелудочковой перегородки и дефект межпредсердной перегородки, а после контрастной рентгенографии подтвердили коарктацию и гипоплазию дуги аорты. И все. Стало страшно.

В первый день врачи сказали: будем решать. Либо сразу надо делать радикальную операцию, либо все поэтапно. Если ждать, расти Аслан будет плохо, иммунитет ослабнет, а сейчас, если переживет операцию, все будет хорошо. И вот я подписала все документы. А сама в первый раз тогда подумала: что я делаю?

Операция была на открытом сердце. Шла около пяти часов. Мы все это время стояли у реанимационного отделения. В итоге вышла только анестезиолог и сказала, что операция закончилась. Потом только мне рассказали, что все хирурги сидели с Асланом в реанимации до полуночи. У кого-то из них был день рождения, и они даже его перенесли в реанимацию, чтобы не уходить.

Была пятница, начинались выходные, и никто не ожидал, что будут послеоперационные осложнения. Во время самой операции сердце остановилось, его запускали. В первые же сутки после операции Аслана реанимировали еще два раза. Отечность сердца была большая, оно не помещалось и не справлялось, из-за этого не стали сшивать грудину, оставили ее открытой. Начали отказывать почки. Врачи вызвали меня и впервые сказали, что происходит. Сказали, надо подстраховываться. Есть такой аппарат — оксигенатор, он берет на себя часть работы сердца и вместо него доставляет кислород ко всем органам. Это дает возможность самому сердцу больше сил тратить на восстановление.

Начали искать этот аппарат, а никто и нигде уже не работает. То есть сам аппарат есть, но нужны расходные материалы к нему, а их как раз нет. Да они еще и очень дорогие. Вот тут нам на помощь пришел Русфонд, который решил этот вопрос стремительно, за один день. Уже ночью привезли все, что нужно, и подключили Аслана. А после операции сказали: теперь надо ждать неделю. Семь критических дней. Если он справится, переживет — все у него будет хорошо.

Наверное, это было самое долгое время в моей жизни. Я сначала хотела пойти в реанимацию. Заведующий реанимацией мне сказал: иди, я тебе разрешаю, но учитывай, что ты берешь на себя ответственность за инфекцию, которую можешь принести. И я не пошла. Просто разговаривала с Асланом ментально и писала записки на памперсах, которые ему туда передавала. Я писала: «Давай выздоравливай поскорей», «Мы скучаем» и все вот такое. Чернилами писала, на каждом памперсе, боялась, что меня будут ругать, но писала. Ну и я же сцеживала для него молоко, так что и через него была у нас связь.

Не знаю, сколько я передала ему силы, но теперь я понимаю, сколько у Аслана своей. Характер у него непростой — наверное, не зря Аслан переводится как «лев». Везде он должен залезть, все получить, что требует, все увидеть и потрогать. Но главное, что мне в нем нравится, — у него есть теперь одно любимое слово, главное, он его все время говорит. И в этом слове нет больше никакой печали. Потому что это слово «да».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,255 млрд руб. В 2019 году (на 04.06.2019) собрано 630 642 707 руб., помощь получили 670 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 04.06.2019) 132 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Соня Мочалова, 7 месяцев, синдром Бердона — тяжелая форма кишечной непроходимости в сочетании с патологией мочевого пузыря, спасет внутривенное питание на полгода. Цена вопроса 803 860 руб.

Семь лет мы ждали рождения Сони. После рождения девочку увезли в отделение реанимации Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей в Москве. Там малышке поставили предварительный диагноз: врожденная кишечная непроходимость, сужение толстой кишки. А на следующий день прооперировали: удалили нерабочую часть кишечника и вывели на живот илеостому для вывода содержимого. У Сони была нарушена перистальтика — пища сама не проходила по кишечнику. Через десять дней после реанимации мне разрешили кормить ее дополнительно из бутылочки специальной смесью по 5 мл каждые три часа. Соня с жадностью глотала эти несчастные капли, а когда еда в бутылочке заканчивалась, кричала от голода до следующего кормления. В конце прошлого года Соне сделали генетический анализ. У Сони синдром Бердона. Заболевание редкое и малоизученное, оно не лечится ни у нас, ни за границей. Новый год мы с дочкой встретили уже в Детской городской клинической больнице №13 имени Н.Ф. Филатова в Москве. Я так хочу забрать Соню домой! Но пока нет денег на питание, уезжать нельзя. И мы ждем. Я знаю, нам обязательно помогут! Надо еще немножечко потерпеть. Прошу, помогите нам!

Людмила Скоробогатова, мама Сони, г. Дмитров, Московская обл.

ПОМОЧЬ СОНЕ МОЧАЛОВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: [email protected] Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00