Вике Козловой исполнилось восемнадцать. Теперь она стала тем самым человеком, которого когда-то назвали Викторией Викторовной — в сущности, Победой Победовной: девушкой, в жизни которой в два раза больше радости, удачи и сил. А как иначе совладать с тем, что Виктории Викторовне досталось? С первых мгновений все у нее пошло наперекосяк: в роддоме Вике повредили шейный отдел позвоночника. Потом она пыталась расти как все, но врачи обнаружили у нее болезнь Верднига–Гоффмана — генетическое отклонение, при котором отнимаются ноги и есть риск потерять способность дышать и глотать. В восемь лет Вике поставили другой, более гуманный диагноз: врожденная структурная миопатия центрального стержня, то есть вернули способность жить, но приковали к инвалидному креслу и пообещали проблемы с позвоночником, мышцами и суставами. Что же со всем этим делать? Да веселиться. Путешествовать. Кататься на лошадях. Просто нужно было, чтобы надо всей обычной печалью восторжествовала и радовалась победа. Победа Победовна. О ней мы и разговариваем с мамой Виктории Викторовны — Ириной Минеевой.
«Я родилась в Омской области, в селе Копейкине. Обычная деревенская жизнь. Коровы, куры, гуси, утки. Говорят, когда-то жил тут такой граф Копейкин — наверное, денег у него было много, поэтому так и звали. А у нас много родственников. У меня сестра и два брата, у всех свои семьи. Правда, один брат у нас умер, папы тоже уже нет.
Десять классов я в Копейкине закончила, потом училась в городе. После школы ж все сюда, в Омск. Ну и я получила тут кооперативное образование, работала бухгалтером до рождения Виктории. А потом стала, как я говорю, тунеядкой. Работает муж. Он тоже местный, из Копейкина.
Муж у меня Виктор. Дочь мы тоже назвали Викторией. Как бы две победы, Победа Победовна, — это ей очень пригодилось. Рожала я здесь, в Омске, на Березовой улице. Вроде считается хороший роддом. Но при родах ее выдавили, была родовая травма, повредили шейный отдел позвоночника. Неделю Вика пролежала в реанимации. Потом нас перевели в отделение для недоношенных, а при выписке сказали только одно: вам теперь нужно будет ложиться в неврологическое отделение, и очень часто. И вот с четырех месяцев мы по больницам. Делали нам там всякие обкалывания, процедуры, говорили: все пройдет. Но потом вдруг видят — не проходит. Голову она не держит, не садится, не ползает. Так что в восемь месяцев взяли у нас кровь и поставили диагноз: болезнь Верднига–Гоффмана. Это спинальная амиотрофия, ребенок при ней только лежит, ничего больше не делает. Но я смотрю: Вике год, и после всяких массажей, реабилитаций и обкалываний она стала держать голову, ползать, сидеть. Я думаю: ну значит, у нас другой диагноз. Прошу: отправьте нас куда-нибудь, мы хотя бы разберемся. Отвечают: нет, другого лечения, кроме нашего, не существует. Ладно. И вот семь лет уже было Вике, я все-таки пришла к врачам, говорю: «Дайте мне подробную выписку, мы сами поедем в Москву». И тут только они зашевелились. Говорят: «Да что ж вы сами-то поедете? Давайте уж устроим все через Минздрав, отправим запрос». Ну давайте.
Год мы ждали. Наконец в марте пришел вызов из московского НИИ педиатрии. Поехали. Прошли там все обследования, сделали нам биопсию мышечной ткани. В итоге диагноз Верднига–Гоффмана сняли, поставили врожденную структурную миопатию — болезнь центрального стержня. Сказали, если и будет ребенок когда-нибудь ходить, то еле-еле, кое-как, как вот дэцэпэшники ходят. Но мы два раза в год стали в Москву ездить, наблюдаться и лечиться.
В одиннадцать лет у Вики начался сколиоз, сначала было не очень заметно. Но за пару лет он сильно ее скрутил, развился до четвертой степени. В итоге нам по госквоте сделали операцию на позвоночнике, зафиксировали его, а потом с помощью Русфонда провели операцию на ногах, исправили контрактуру суставов, а то ноги вообще были стянуты — не сгибались, не разгибались.
Звучит все это невесело, но мы ведем активный, веселый образ жизни. Вика человек общительный. Помню, ездили еще в детстве на море, оставила ее на пляже, возвращаюсь — она уже со всеми познакомилась, играет в карты с какими-то приезжими из Белоруссии. Сейчас мы и в театр, и в кино, и на концерт, и на экскурсию. Стараемся везде ходить и бывать. Любим отдыхать, объездили весь Краснодарский край — куда можно с коляской добраться, везде были. В Крыму Вика меня уломала на конную прогулку в горах. Два часа! А у нее после операции на позвоночнике тогда прошло чуть больше трех месяцев! Ну что поделать, характер такой — даже врачам приходится с ней непросто.
Не знаю. Нормально у нас все. Вот мне одна знакомая говорит: «Ой, вы что, опять туда поехали? Как? Вы опять там были?» А я говорю: «Слушай, ну вот у тебя и дом есть, и машина — ты вкладываешься в имущество. А у меня ни квартиры, ни машины — мы тратим на впечатления. Может, оно и плохо, что квартиры нет, зато у меня ребенок видит и знает больше, чем мы с тобой вместе взятые». Трудно так жить? Да знаете, если бы мы только на трудностях зацикливались и были бы пессимистами, давно все было бы не так. Был бы кирдык. А так — Виктория Викторовна».
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,135 млрд руб. В 2019 году (на 15.05.2019) собрано 511 181 918 руб., помощь получили 576 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 15.05.2019) 129 детям.
ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ
Надя Корлыханова, 14 лет, прогрессирующий грудопоясничный сколиоз 3-й степени, требуется ортопедический корсет. Цена вопроса 146 864 руб.
Надя — моя младшая сестра. Несколько лет назад мы с ней потеряли родителей, и я оформила опекунство. Перед школой у Нади обнаружили небольшое искривление позвоночника. По рекомендации врачей она начала ходить в бассейн. Три года назад сестра стала все сильнее сутулиться, появился перекос линии плеч. Ортопед по-прежнему назначал бассейн, упражнения и массаж, но искривление только усиливалось. За год Надя сильно выросла, у нее начала болеть спина, сестра не могла сидеть на уроках. Год назад Надя перешла в специализированную школу для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Тогда же я купила корсет, который Надя носила полгода. Но корсет сильно натирал кожу и все равно не поддерживал спину в полной мере. Последнее обследование показало, что болезнь прогрессирует. Наде нужен специальный ортопедический корсет Шено, но он стоит очень дорого. У меня нет возможности его купить. Вынуждена просить о помощи!
Любовь КОРЛЫХАНОВА,сестра Нади, Москва
ПОМОЧЬ НАДЕ КОРЛЫХАНОВОЙ
Реквизиты для помощи
Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: [email protected] Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00
