К двум годам Настя Зуйкова начала говорить слишком уж непонятно, а к трем все запуталось совершенно. Она почти оглохла, даже слуховые аппараты помогали не особенно. Как знать — может, все это время надо было и слушать-то только ее, а не врачей, да было уже не разобрать. Или Настя сама недоговаривала чего-то о своей судьбе. О том, что предстоит пережить еще, когда в Москве на консультации у заезжих американских врачей вдруг выяснится, что на среднем ухе у нее растет холестеатома. И вот болезнь напала на ребенка, на всю семью, чтобы все поменять здесь, сломать целый мир вместе со всеми его прежними привычками, надеждами, правилами, Богом и людьми. Чего ей удалось добиться? Об этом мы разговариваем с Настиной мамой Екатериной:

«Мы коренные жители Орла. Родились здесь, выросли. Я, мой старший брат… К сожалению, десять лет назад он погиб в аварии, он был доктор. Я тоже врач-кардиореаниматолог, работаю в отделении неотложной кардиологии.

Меня знакомые спрашивают: как ты там работаешь? Но знаете, когда в первый раз кому-то помогаешь, когда человека вытаскиваешь — это незабываемо.

Чтобы все это любить, нужно, мне кажется, какое-то чудо — одного желания мало. Все желания неосознанны, еще с детства. Я девочкой говорила, что хочу быть врачом, но так говорили многие, и многие не стали. А вот моя старшая дочь Настя говорит, что хочет быть пожарным. Будет она пожарным? Только чудо может это решить. Это раньше я считала, что человек сам хозяин своей судьбы. А теперь мы с мужем считаем чудом уже хотя бы то, что дочь сейчас с нами.

Мы познакомились с ним банально, в интернете. Почти два года мы встречались, теперь у нас двое детей — Настя и Маша.

Насте было три года, когда ей диагностировали холестеатому. Сказали, она чуть больше среднего, но паниковать не нужно. А в сентябре в садике Настя упала, ударилась виском, рядом с ухом. Приходит домой, у нее там шишка. Недели через две — высоченная температура, шишка растет, оттуда уже гной. Едем в областную больницу, нас успокаивают: воспалился лимфоузел, сейчас почистим. Вернулись — и буквально через две недели после операции у нас то же самое.

Едем в Москву. Решают, это свищ, который не до конца вычистили. Опять чистят, через две недели все повторяется. Как быть? Я делаю в Орле КТ с контрастом, отправляю результаты в Америку. Мне говорят: опухоль разрастается, вросла уже в щечку, захватила среднее ухо, внутри абсцесс, надо действовать срочно, безотлагательно.

Почему Америка? Мы же в России начали с ведущих специалистов. Никакой речи об опухоли не было вообще. После двух лет началась вдруг задержка речи. Звуки произносит, а предложениями не говорит. Пошли к сурдологу, оказалось — 2-я и 3-я степень тугоухости. Дают инвалидность, слуховой аппарат, мы начинаем заниматься речью. А я в это время езжу по Москве, по лучшим клиникам, пытаюсь понять, как быть.

Если бы я случайно не зашла на сайт слабослышащих и глухонемых детей России, Насти бы сейчас уже не было с нами. Я описала проблему своего ребенка, и мне посоветовали американских специалистов, которые периодически приезжают в Москву. Дали мне ссылки, и все. Так я попала на конференцию с результатами КТ, которые до этого смотрели лучшие специалисты в Москве. Врач сразу сказал: там опухоль, надо оперировать, но время еще есть.

Что именно спровоцировало опухоль — удар или что-то еще, непонятно. Но она начала вести себя очень агрессивно. Потом уже врач признавался, что это первый случай в его практике, когда холестеатома смогла так увеличиться и врасти в окружающие ткани. Когда он раскрыл все, то понял, что счет был уже не на дни, а на часы. Тогда было не до рассуждений о слухе — хорошо, что спасли. Но когда сняли бинт с головы, стало понятно, что теперь ребенок слышит без аппарата. Утром я варила Насте кашу — мы в Америке снимали небольшую комнату с кухней, — и вот дочка просыпается и говорит: «Мама, не греми». Невозможно объяснить, что это за слова, что за ощущения.

Она заново училась жить. Ну и мы с мужем вместе с ней переродились. Чтобы вернуться к жизни, нужно через многое пройти. Во-первых, узнать людей. Просто для начала поверить, что в принципе есть те, кому ты небезразличен. Когда с Настей все это случилось, когда с помощью Русфонда об этом стало известно, весь город наш, все вокруг изменилось. Вот, например, Настя ходит сейчас с игрушкой — мишкой розовым. Его совершенно незнакомая девочка в Орле связала и подарила, чтобы это был талисман.

Во-вторых, надо научиться понимать и прощать. Скажем, вдруг может оказаться, что самые близкие люди — те, от которых ты только и ждал реальной помощи, — первыми отворачиваются и перестают общаться. И это на самом деле здорово! Ты вдруг понимаешь, с кем близок на самом деле.

В-третьих, это Бог. Когда все это произошло, я как-то отошла от Бога. Была очень верующим человеком. У меня всегда был с Ним внутренний диалог, а потом я обиделась на Него, что ли, если так можно выразиться. Три года это все накручивалось, и я думала: Господи, да за что же? Но потом, когда мы вернулись из Америки, когда Настя начала уже слышать, все эти годы я каждый день встаю и говорю: Господи, спасибо. Нам теперь ничего не страшно».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,073 млрд руб. В 2019 году (на 24.04.2019) собрано 456 721 649 руб., помощь получили 507 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 24.04.2019) 128 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Матвей Агеев, 16 лет, атаксия Фридрейха, нейромышечный сколиоз 4-й степени, спасет операция. Цена вопроса 1 577 408 руб.

В 9 лет у Матвея случился тяжелый сердечный приступ, нас тогда предупредили врачи: «Шансов практически нет». Я сидела возле кровати и повторяла одну фразу: «Сыночек, не сдавайся!» Матвей выжил. Но ходить уже не мог. Через год я заметила, что у сына началось искривление позвоночника. Массаж и лечебная физкультура не помогали, искривление усиливалось, органы грудной клетки сдавливались, Матвей стал жаловаться на удушье. Недавнее обследование показало, что у сына S-образный сколиоз самой тяжелой степени с углом искривления 82 градуса, а также клиновидная деформация позвонков. В московском НМИЦ травматологии нам подтвердили, что заболевание у Матвея неизлечимое. Но ему можно помочь, если укрепить позвоночник специальной металлоконструкцией с применением аллотрансплантатов, которые замещают костную ткань. Спина у Матвея выпрямится, дышать станет легче, и внутренние органы встанут на место. Операция очень дорогая, но ни ОМС, ни госквоты не могут покрыть необходимых расходов. А оплатить операцию мы не в состоянии. Помогите нам, пожалуйста!

Елена АГЕЕВА, мама Матвея, Магнитогорск

ПОМОЧЬ МАТВЕЮ АГЕЕВУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: [email protected] Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00