Север делает из воды лед, изо льда — проблемы, из проблем — человека. Десять месяцев зимы, ветер, холод и снег. Что за судьбы забирает себе это белое молчание, какие оставляет следы? Например, у Даши Дудко на правой ноге — загадочное красное пятно. Оказалось, это редкое заболевание, синдром Клиппеля–Треноне, при котором не функционируют глубокие вены. Все внутри приходит в странное, непредсказуемое, как в жизни, движение. То самое, что привело на Север родителей Даши. То, из-за которого два раза в год приходится добираться в клинику в Израиле. То, благодаря которому Даша хотя и прихрамывает, но растет и учится на бухгалтера. То, о котором мы говорим с мамой Даши Натальей Нургалеевой.
«На Алтае есть город Славгород, там я родилась. Отец мой калмык. А у матери отец был башкирский татарин, мать — русская, намешано у меня все.
В Славгороде я школу окончила, медучилище. Хотела стать врачом: десять лет проработала в гинекологии.
В 99-м году моя двоюродная сестра переехала в Ханты-Мансийск. Ну и я приехала сюда.
Муж у меня белорус из Гомельской области. Переехал сюда двадцать лет назад к родственникам. Познакомились мы под Новый год. Был корпоратив на работе, мы пришли в ресторан. Все как бы традиционно. Восемнадцать лет уже вместе, у нас двое детей. Старшая — Даша, младший — Илья.
Даша родилась с проблемой. Сразу нам сказали: сосудистая гемангиома. На правой ноге у нее было красное пятно, все время кровило. Помню, Даша была маленькая, я ее ползунки все время отстирывала от крови. Я искала долго сама, как быть. Звонила даже в передачу «Здоровье». Они мне там дали телефон детской клинической больницы в Москве. Я дозвонилась, поговорила с заведующим отделением, он говорит: «Ну подъезжайте». Приехали. Положили нас, посмотрели, сделали УЗИ и сказали диагноз: синдром Клиппеля-Треноне. Даше было два месяца.
Смысл в том, что в ноге отсутствуют глубокие вены. Поверхностные есть, но они не спасают. Обычно они вспомогательные, не могут взять на себя весь кровоток. А тут получается, что от бедра до колена у Даши есть глубокие вены, а вот в голени должно быть их четыре, а их всего две. Не сформировались. Врачи сказали, как встанет на ножки, будет видно, а пока надо бинтовать.
Я стала бинтовать. Ездили мы все время в РДКБ, раза два в год. Тогда система, конечно, была другая. Даша на инвалидности, и поездки нам оплачивали. Помню, давали мне какой-то талон, я с ним шла в кассу и брала там билет в Москву. Но я все это время ходила к нам в департамент здравоохранения и говорила: нам нужно лечение, а не процедуры, найдите нам что-нибудь. И вдруг повезло. Финансировалась в округе программа лечения за границей, в основном для детей с онкологией. И вот мы туда попали с нашим непонятным диагнозом. Даше было уже шесть лет, она в школу должна была пойти.
Нам нашли в Израиле доктора, его зовут Рам Бурвин. Десять лет с тех пор он нас лечит. Несколько раз мы съездили в Израиль за деньги департамента здравоохранения. Потом финансирование прекратилось, программа закончилась, и перед нами встал вопрос: что нам делать, как дальше лечить дочь? Мы обратились к израильскому врачу. Он ради нас решил отказаться от своего гонорара — сказал, что нам придется оплачивать только счета больницы.
Поначалу мы ни к кому не обращались за помощью — могли себе это позволить. Даже как-то удавалось совмещать отдых и лечение. А потом резко вырос доллар, и стало тяжело. У нас ипотека, второй ребенок, а не поехать нельзя. Из-за того что в поверхностных венах много крови, правая нога у Даши растет быстрее — сейчас она уже на 4 см длиннее, ребенок ходит неправильно. Поэтому мы обратились в Русфонд. Нам помогли, мы очень благодарны.
Не знаю, как будет дальше. Надеемся, что настанет период, когда мы не будем так зависеть от лечения, станет попроще. Главное, чтобы Даша не болела и имела возможность устроить свою жизнь, взять на себя за нее ответственность. Никому, конечно, не хотелось бы пожелать для закалки характера пройти через такие проблемы. Но, с другой стороны, только с такими проблемами ты и понимаешь, что многие сложности, о которых так много говорят люди, на самом деле обычные пустяки.
Когда с тобой случается что-то настоящее, начинаешь думать: о чем ты раньше переживал? Этого у тебя нет, другого. Кажется, что ты чего-то не достиг. И вдруг оказывается, что это такая ерунда по факту. Есть вещи важные, которые человечеству приходится решать веками, которые следуют за людьми такими, как их сделал Бог. И это правильно. Все остальное придумано людьми, все это напускное. Поэтому, если один раз увидеть правду, жизнь становится другой. Такой, какой ее надо прожить».
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,053 млрд руб. В 2019 году (на 15.04.2019) собрано 428 420 280 руб., помощь получили 464 ребенка. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 15.04.2019) 127 детям.
ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ
Настя Мыцыкова, 12 лет, нейромышечный грудопоясничный сколиоз 4-й степени, спинальная мышечная атрофия 2-го типа, спасет операция. Цена вопроса 1 460 027 руб.
Дочка родилась здоровой. Вовремя села, в семь месяцев встала и пошла. А потом неожиданно началась непонятная болезнь. Она вдруг перестала подниматься в кроватке, ножки ослабли. С каждым днем ей становилось все хуже. Оказалось, у Насти спинальная мышечная атрофия 2-го типа — наследственное заболевание спинного мозга, при котором все мышцы постепенно ослабевают. Врачи предупредили нас, что болезнь неизлечима. В семилетнем возрасте Настя перенесла сильную простуду с высокой температурой, после чего ее самочувствие резко ухудшилось. Очередное обследование выявило, что на фоне прогрессирования болезни у Насти началось искривление позвоночника в грудном и поясничном отделах. Дочка жаловалась, что ей трудно дышать и глотать. Настя растет, усиливается искривление позвоночника, вырос горб, приступы удушья возникают все чаще и сильнее. Дочка мужественно переносит испытания. Когда есть силы, она рисует или лепит из мягкого пластилина. На недавней консультации в московском Научном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова профессор Сергей Колесов сказал, что Насте нужна срочная операция, чтобы распрямить спину, остановить приступы удушья. Операция сложная и очень дорогая. Ни ОМС, ни госквоты не могут покрыть необходимых расходов. А оплатить операцию мы не в состоянии. Помогите нам, пожалуйста!
Анна МЫЦЫКОВА, мама Насти, г. Россошь, Воронежская обл.
ПОМОЧЬ НАСТЕ МЫЦЫКОВОЙ
Реквизиты для помощи
Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: [email protected] Телефон8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00
