История жизни Ксюши Нордц — это история одного взгляда. Огромные карие глаза. Она открывает их — и открывается все, что сейчас есть на свете. Еще один человек видит мир, который секунду назад был меньше на одного человека. Никто никогда не думает, насколько велика Вселенная с Ксюшей Нордц, да и Вселенной как будто все равно — она никому не предлагает остаться. Тем более маленькой девочке, у которой с четырех месяцев тяжелые эпилептические припадки с остановкой дыхания и потерей сознания. Врачи говорили, она уйдет, не откроет больше глаз, а ей сейчас уже десятый год. Но когда она смотрит на мать, в этом необъяснимом мире наконец находится объяснение, смысл всех этих звезд, слез, встреч, рек, потерь, морей, людей и поцелуев. Что же такое в этом взгляде? Об этом мы разговариваем с Юлией Цевелевой, мамой Ксюши:
«С мужем моим меня познакомили здесь, в Новосибирске. Он был женатый, а я не знала. Когда узнала, было уже поздно. Поженились, двое детей у нас. Но на чужом несчастье счастья-то не построишь. Когда с Ксюшей все это случилось, пить он стал. Сейчас мы в разводе.
Старший сын у нас Дима, сейчас ему двадцать один год, служит в армии. С красоткой нашей Ксенией вот как вышло. Она родилась недоношенной, но потом стала поправляться, набрала вес, врач сказал, что у нас все хорошо. А в четыре месяца впали мы в кому. Две недели мы в ней пролежали. Врачи сказали: «Готовьтесь, она у вас не выживет».
Ксюша вышла из комы, глаза у нее бегали, она была опухшая, ничего не понимала, и начались постоянные приступы эпилепсии. До двух лет мы жили в больницах, а я еще и в церкви — молилась там с утра до вечера. Вымолила. Боженька дал нам шанс поехать в Германию. Там нас обследовали, поменяли препараты. Ушли приступы с остановкой дыхания, нас стали брать на реабилитацию. Немножко жизнь стабилизировалась и наладилась. Во многом благодаря Русфонду. Ксюше скоро десять, и вот с двух, считайте, лет нам помогают с препаратом Зонегран. Он дорогой, мы его пытались отменить — неудобно каждый раз просить. Ездили даже в Москву, там нам поменяли препарат, но приступы опять вернулись. Так что сейчас нас спасает только Зонегран, хорошо хоть он сейчас зарегистрирован на территории России.
Ксюша меняется на глазах. Повзрослела. Воображать стала. Хитрить. Характер у нее. Вот она еще с детства запомнила врачей, которые ее хоронили, и теперь, когда мы к ним приходим, она начинает выдавать непонятно что. Глаза бегают, чуть ли не приступы начинаются. Из кабинета выйдешь — нормальная, приличная девушка. Я ей говорю: «Ксюшка, да ты хитрая у меня». А она улыбается.
Знаете, когда она улыбается, я понимаю, как изменилась моя жизнь, как многому Ксюшка меня научила. Я раньше кошке уши боялась протирать, а тут научилась ставить своему собственному ребенку зонд, да еще на автомате. Муж ушел. И хорошо, что ушел, я только сильнее стала — поняла, какой во мне скрыт потенциал. Во мне теперь сила тройная, я могу не только своей дочери помогать, но и другим таким детишкам, — я все пробью, ничего меня не остановит. Иной раз, конечно, весной вот так выйдешь, смотришь — детки бегают. Думаешь: почему моя не бегает? А потом думаешь: Господи, да я такая счастливая женщина, раз мне такой ребенок дан. Раз дан, так, значит, я сильная, значит, я даю столько любви, сколько ни один ребенок не получает.
Так ведь и я получаю столько чудес, сколько в обычной жизни человек не видит. Я никогда не думала, не знала, как много на свете удивительных людей. Мы вот летели из Германии, денег у меня не осталось ни копейки. А надо ж было еще как-то купить специальную коляску за двести тысяч, лекарств еще тоже тысяч на двести. Иду в самолете, Ксюху на руках тащу, вдруг — женщина. Говорит: «Девушка, садитесь рядышком». Я села, мы разговорились, рассказала ей все. Она отвечает: «Да вы не волнуйтесь, сейчас в Москву прилетим, решим все вопросы — все у вас будет». Я не поверила. И вот сидим мы в аэропорту, ждем рейса в Новосибирск. Звонит мне из Германии врач, который нами занималась, говорит: «Юль, нам сейчас звонили, заказали для вас коляску и лекарства на год. Представляете?»
Ксюха, конечно, это настоящее чудо. Иногда она в душу так посмотрит, что аж… Знаете, вот доведет меня иной раз. Это ведь у нас сейчас сон нормализовался, а раньше мы в одиннадцать вечера просыпались и до одиннадцати утра гуляли. И так много лет подряд: все засыпают, а мы просыпаемся — ужас какой-то. И вот разозлит меня, поругаешься с ней, оставишь ее одну в комнате, она зовет: «Мамма, мама». Придешь, она как посмотрит на тебя — все внутри переворачивается. Прижмешь ее тогда к себе и чувствуешь, как много счастья на свете. Какой я счастливый человек».
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Благотворительный фонд «Русфонд» (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 12,869 млрд руб. В 2019 году (на 28.02.2019) собрано 245 245 434 руб., помощь получили 289 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 04.03.2019) 121 ребенку.
ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ
Максим Суслов, 3 года, врожденная правосторонняя косолапость, рецидив, требуется лечение. 151 900 руб.
«Во время беременности у меня не было поводов для беспокойства, все результаты УЗИ были хорошие. А сынишка родился с сильно подвернутой правой стопой! Врачи успокоили: «Косолапость лечат, но начать надо как можно раньше. И как только на Максима оформили документы, я побежала по врачам. С двух недель до года ему периодически накладывали гипсовые повязки, делали массаж, физиотерапию, лечебную гимнастику, потом наложили лонгетку. Стопу удавалось выпрямить на время, но потом она вновь подворачивалась. Я выполняла все назначения ортопеда, Максим носил ортопедическую обувь, но все было бесполезно. Я дважды пыталась оформить сыну инвалидность, и дважды мне было отказано: мол, только одна стопа искривлена, и операций не проводили. Лечащий же ортопед утверждал, что операция не нужна, стопу и без хирургии можно выпрямить. А Максимка растет и не может нормально ходить, спотыкается и падает, устает, плачет и просится на руки. Правая стопа уже короче левой на сантиметр — и голень тоньше. Невролог отмечает у Максимки задержку в физическом развитии и дефицит веса. Я не знала, что делать, пока мне не рассказали о докторе Вавилове, который давно и успешно лечит детей с косолапостью. Поехали к нему на консультацию в Ярославль. Доктор сказал, что Максимке необходимо комплексное лечение: гипсования и операция. Я одна воспитываю сына, алиментов нет. Помогите оплатить лечение, очень прошу!»
Виктория Суслова, мама Максима, Москва
ПОМОЧЬ МАКСИМУ СУСЛОВУ
Реквизиты для помощи
Благотворительный фонд «Русфонд» ИНН 7743089883 КПП 774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с30101810200000000700 БИК044525700 Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается.) Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и ТЕЛЕ2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда:125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: [email protected]. Телефоны: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00.
