Родители Насти Федоровой из Ярославля считают себя семьей средней веселости. Формально с этим ироническим диагнозом трудно не согласиться. У Настиного отца Виктора несовершенный остеогенез — хрупкие кости, которые он унаследовал, в свою очередь, от отца. У Вероники, Настиной матери, трудности с почками, врачи не советовали ей рожать. Когда Вероника и Виктор все-таки решили рискнуть, досталось и ребенку. Девочка родилась недоношенной, с внутриутробными переломами — она тоже оказалась «хрустальным» человеком. Тут уж не то что средняя веселость — вполне простительна и настоящая печаль. Но когда полуторагодовалая красотка Настя хохочет и говорит первое слово, которое она выучила, — «ипотека», разве это не повод для радости? О ней мы и разговариваем с Виктором и Вероникой.

Виктор: «Мы оба из Нерехты — это в Костромской области, между Ивановом, Костромой и Ярославлем, двадцать пять тысяч жителей. Мы разъехались по разным городам в студенчестве — она в Кострому, я в Ярославль, встретились только спустя много лет».

Вероника: «Как-то одна женщина, которая знает и меня, и его, сказала мне: да вы давайте, живите вместе. Я думаю: ничего себе, что за бред? И вот проходит лет 12, я приезжаю в Нерехту, встречаю Витиного брата, и он почему-то начинает мне про него рассказывать. Я думаю: зачем он это рассказывает? Мне стало интересно, созвонились, встретились, и все — через пять лет поженились.

У меня почечная недостаточность, поэтому врачи всегда говорили, что я не выношу ребенка, откажут почки. Когда мне исполнилось тридцать пять, я начала задумываться, как же дальше быть. Почитала в интернете всякие статьи. В Москве сказали: можете родить, а можете в течение беременности уйти на диализ. Я решила рискнуть. Да еще так сложилось, что я забеременела, вот и все. Родила Настю на 28-й неделе.

Сложностей было много. Показатели функции почек стали падать. В Костроме мне сказали, что у ребенка укорочение конечностей. Мы очень испугались. Но в итоге, когда я ее родила весом всего 730 граммов, уже в Ярославле, выяснилось, что это внутриутробный перелом левой ноги из-за несовершенного остеогенеза».

Виктор: «Несовершенный остеогенез с вероятностью 50% передается по наследству. Он в легкой форме есть у моего отца, у моей тети и у меня. До 18 лет я раз в год ломал себе или ногу, или руку, по месяцу ходил в гипсе. И вот еще побочный эффект — глухота. Дело в том, что хрупкие косточки есть и в ушах.

После 17–18 лет, когда организм перестраивается во время полового созревания, болезнь уходит сама. С тех пор у меня никаких переломов не было. Говорят, все может вернуться после 40–50. Но сейчас с этим попроще: появились хотя бы курсы лечения препаратами наподобие тех, с которыми помог Насте Русфонд».

Вероника: «Два месяца после родов Настя провела в реанимации — она не могла самостоятельно дышать. И пока она там лежала, у нее случились два перелома. Все это время искали варианты решения проблемы и нашли в Москве клинику GMS, которая проводит курсы лечения препаратом памидронат и физическую реабилитацию. Связались, нас там впервые успокоили, очень поддержали, сказали: не волнуйтесь, все ломаются, все через это проходят.

Сейчас с помощью Русфонда мы начали лечение, и вроде бы пока все в порядке. Настя еще у нас не ходит, она пока развлекается тем, что залезает в коробку из-под обуви, надевает на голову горшок и ездит по полу».

Виктор: «Вообще, несовершенный остеогенез передается рецессивно-доминантным способом, то есть ген, ответственный за заболевание, может и не достаться детям. Но если уж случилось то, что случилось, — надо разобраться, велика ли беда. Мой папа, например, несмотря на остеогенез, — начальник отделения судмедэкспертизы в одной из больниц, специалист высшей категории. Я в свое время работал даже монтером-монтажником, никак себя физически не ограничивал.

Ну да, в детстве, конечно, все сложнее. Я, например, мечтал стать парашютистом, в семь лет забрался на стол, сиганул с него, сломал ногу. То есть жизнь, наверное, сама по себе очень похожа на несовершенный остеогенез. Сначала кажется, что надо ее беречь, потому что она может сломать тебя. А потом выясняется: она и сама тебя бережет. Как мы — Настю. Как она — нашу семью».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 12,681 млрд руб. В 2019 году (на 17.01.2019) собрано 57 215 141 руб., помощь получили 79 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 17.01.2019) 117 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Карина Маслова, 1 год, акушерский паралич слева, требуется этапное оперативное лечение. Цена вопроса 813 750 руб.

Во время родов мы с дочкой мучились почти девять часов. Она застряла в родовых путях, ее выдавливали и тянули изо всех сил. Тогда и повредили левую ручку. Врачи сказали, что это просто подвывих, который через два дня пройдет. Левая рука висела как веревочка. «Подвывих» оказался двойным переломом: у дочки были сломаны ключица и локоть. На одном из форумов в интернете я нашла информацию о докторе Новикове из ярославской клиники. Там Карина прошла осмотр у всех специалистов, УЗИ плеча, электромиографию. Выяснилось, что у нее разорвана большая часть плечевых нервов. Рука у Карины не поднимается, ее нельзя отвести назад. Пальчики полусогнуты — ими ничего не удержать. Дочка не пользуется больной рукой, бутылочку держит правой, а левой только поддерживает. Ползать врачи запретили, чтобы не травмировать руку. Когда на улице непогода, поврежденная рука ноет и болит. Помощь дочке нужна прямо сейчас, пока она совсем маленькая, — ведь чем раньше провести операцию, тем больше шансов восстановить руку. Тогда Карина сможет ползать и ходить, играть со сверстниками в песочнице, лепить куличи, завязывать шнурки, прыгать со скакалкой — так много вещей, доступных детям с двумя здоровыми руками. Но микрохирургические операции стоят очень дорого, нашей семье эти расходы не потянуть. Нужна ваша помощь. Помогите, пожалуйста!

Елена Меньших, мама Карины, с. Павловская Слобода, Московская область

ПОМОЧЬ КАРИНЕ МАСЛОВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: [email protected] Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00