В тот день фонд «Дети-бабочки» снимал о Назаре ролик, который должен был помочь найти ему маму. Назар болеет буллезным эпидермолизом: его кожа такая тонкая, что может повредиться при любом неосторожном прикосновении. Мальчик жил в доме ребенка, но когда подрос, его перевели в специализированный интернат и положение стало совсем тяжелым.

«Мы сами искали ему родителей, — рассказывает Анастасия Сабитова, руководитель медицинских программ фонда «Дети-бабочки». — Долго ничего не получалось, и вдруг девушка, которая следила за деятельностью фонда, рассказала нам про «Православную детскую миссию».

У этой организации есть центр, в котором живут четыре семьи с приемными детьми. Живет там и Ирина с тремя дочками. Она приехала в дом шесть лет назад (ее сыновья выросли) и по очереди взяла под опеку трех девочек. Четвертым стал Назар.

В октябре Ирина оформила опекунство. «Первый месяц в семью почти каждый день ездили специалисты фонда, показывали, как перевязывать, — говорит Сабитова. — Мы понимали: им будет страшно, если мы сейчас не поддержим».

«Иди сюда, мой пирожок», — Ирина очень аккуратно обнимает Назара. Пока мальчик был в другой комнате, она рассказала, как он боялся, что его вернут в интернат, и как пришлось его убеждать: «Я тебя нигде не оставлю, никому не отдам, я тебя долго искала».

«Он мне недавно наврал: «Даша (сестра Назара.— Ред.) сказала, что, когда я научусь ходить, меня отвезут обратно в детский дом. Это же неправда?» «Конечно, неправда! Ты мой навсегда», — ответила я. А у Даши спросила: «Как ты могла так сказать?» — «Мама, я такого не говорила!» До меня потом дошло, что он не мог спросить: «Если я научусь ходить, ты меня не вернешь?» — и решил сказать так хитро».

Ирина говорит, что перевязки — не так страшно, как она предполагала: «Если пузыри на коже сильные, страшно так же, как если у ребенка температура 39,9». Назар за два месяца поправился: старые штаны стали ему малы, и Ирина отложила их внуку.

«Назар очень хороший, он сердцем мой, — продолжает Ирина. — Как-то недавно вечером попросил: «Мам, расскажи мне сказку, как ты меня очень долго искала и наконец нашла». Отвечаю: «Почему сказку? Я тебя правда долго искала: спрашивала у всех, в окна заглядывала. А ты ждал?» — «Ждал».

Спустя год после той съемки Назар сидит в игровой комнате большого дома — дети показывают домашний спектакль «Зеркальце». Он хлопает в ладоши и ослепительно улыбается. После спектакля его относят в комнату, где он живет с мамой и тремя сестрами.

Не по уставу

По уставу фонд не обязан устраивать «бабочек» в семьи, но его сотрудники активно распространяют информацию об «отказниках». По словам Анастасии Сабитовой, для таких детей особенно важно оказаться дома — в семье они меньше болеют и чувствуют себя защищенными.

С 2012 года девять детей-«бабочек» взяли в семьи, многие из них были с тяжелой формой. Фонд как мог помогал, хотя по программе должен только обеспечивать медикаментами, мазями, бинтами, одеждой и наблюдением врачей. Ну и обучать персонал детского дома, как делать перевязки и ухаживать за кожей «бабочки». Детям в семьях перевязочными средствами фонд помогает частично, потому что полное обеспечение медикаментами такого количества «бабочек» — огромные деньги. «Это задача государства, и мы пытаемся добиться, чтобы оно взяло ее на себя», — отмечает директор по связям с общественностью фонда Полина Реутова.

Из девяти детей, которых взяли в семью, пятеро были из Петербурга. Назара забрали последним.

Но больше всего Полину тронула история Николаса. «От него отказались сразу после рождения, он жил в доме ребенка, и была угроза, что по возрасту он вот-вот попадет в интернат, это было страшно. Слава богу, в интернат не попал — нашлась Катя».

Будущий судья

«Николас меня иногда спрашивает: «Мама, когда ты ехала из Москвы в Питер, ты боялась, что не понравишься мне?» — пересказывает Катя. — Я всегда отвечаю: «Да, боялась». А Ник говорит: «А ты мне так понравилась! С того момента хотел тебя поцеловать, но стеснялся».

Свою первую встречу они с семилетним мальчиком обсуждали много раз, но он любит к ней возвращаться.

Посоветовалась с сыном Гошей, позвонила в фонд и ездила к мальчику полгода, пока не забрала. «Я боялась, что из-за отсутствия опыта в перевязках Ника мне не отдадут. Но девочки из фонда уверили меня, что я справлюсь».

Ник живет в семье полтора года. Поначалу Катя бинтовала мальчика с утра до вечера — не было опыта. Сейчас ей даже нравится этот процесс — видно, как улучшается его состояние. Когда Катя забирала Ника, он мало ходил, а сейчас бегает и играет в мяч (только равновесие держит не очень хорошо). «Он был очень маленький, теперь гигант — окрепший и уверенный в себе, — рассказывает она. — Причем целовать и обнимать могу его только я. А он меня поцеловал через полгода, это было так непривычно!»

Катя говорит, что Ник очень чувствительный. «Мы куда-то собирались, и мой друг Гарри, очень пунктуальный, должен был нас подвезти и ехать по своим делам. До выхода из дома было пять минут. Ник сказал, что сам оденется. И вдруг я слышу вопль: оказалось, он надевал штаны и шлепнулся — и сразу появился волдырь. Это значит, надо все снимать и перебинтовывать, а я еще неопытная была. Говорю Гарри: «Иди без нас». «Нет, я подожду». Когда мы наконец сели в машину, Ник облегченно вздохнул: «Теперь я точно знаю, что вы меня любите».

У Ника нет мыслей о том, что из-за болезни ему что-то недоступно. Он интересуется спортом: боксом, фигурным катанием, плаванием, хоккеем. Стал фанатом футбола, знает имена лучших футболистов, кто и в какой команде играет. Его мечта — стать судьей.

Другая фотография

«Году в 2008-м я слушала программу по радио: мама ребенка-«бабочки» говорила, как ей тяжело, что они, например, могут перед прогулкой одеваться по два-три часа. Но я тогда особо не вникала», — вспоминает Ирина.

Много лет спустя Ирина листала ленту фейсбука, и ей показалось, что кто-то без ее разрешения разместил детское фото ее старшей дочери в детстве. «Оказалось, это был похожий ребенок, которому нужна помощь».

«Бабочке» Даше на том фото около четырех месяцев. К тому моменту, когда Ирина увидела ее, у них с мужем уже было две своих дочки, и они приняли решение о поиске приемного ребенка. «Почему мы решили взять? Мы православные, учимся быть милосердными, стараемся помогать людям», — объясняет Ирина.

Прежде чем взять Дашу, муж Ирины посчитал, потянут ли они это финансово. Врач фонда Маргарита Гехт рассказала о расходах, связанных с болезнью, и о том, откуда ждать помощи. «Ее спокойная уверенность для меня стала решающим аргументом», — вспоминает Ирина.

Даша в семье уже год. Она стремительно развивается: ползает, пытается ходить. «У нее практически чистое тело, за исключением ног, потому что она ползает. Но этого не избежать».

Ирина рассуждает: «Если бы меня позвали на ту передачу на радио, я бы сказала, что все не так страшно. Есть дети с тяжелыми формами и тяжелым течением болезни, у которых каждый день — борьба. Им, например, перевязку делают с обезболиванием. У Даши в сравнении с ними как пневмония и простуда. Да, мне ее жалко: делаю ей перевязки и представляю, как это неприятно. Нам помогает государство. В регионах зачастую все не так просто, приходится просить, требовать медикаменты и повязки. А так — тяжело, как и с любым ребенком. Не надо оставлять таких детей и не надо бояться их брать».

Две «бабочки» без родителей

Фонд помогает не только отказникам, но и родителям, у которых только что появился больной ребенок. К только что родившимся «бабочкам» выезжает (или вылетает — если малыш родился в другом регионе) врач, чтобы научить родителей делать перевязки. С ними связывается психолог фонда. Все этого делается для того, чтобы перепуганные мама и папа не отказались от малыша.

«Известие о буллезном эпидермолизе вызывает у родителей настоящий шок, — рассказывает психолог фонда Ксения Троицкая. — Они не готовы к тому, что ребенка даже на руки надо будет брать осторожно, чтобы не повредить нежную кожу. Иногда и окружающие добавляют переживаний, убеждая их, что не справятся, что больного лучше оставить в роддоме. Редко, но бывает, что, испугавшись, родители отказываются от ребенка. Одной из задач фонда как раз и является профилактика таких ситуаций».

«Однажды нам позвонили родственники только что родившей женщины и спросили, что это за заболевание и каков прогноз: будет ребенок жить полноценной жизнью? — рассказывает Анастасия Сабитова. — Мы объяснили, что форма заболевания определяется в первые месяцы жизни, иногда год. Но даже в случае тяжелой формы правильный уход и любовь дают шанс на полноценную жизнь».

Оказалось, когда малыш годился, в больнице у мамы начали спрашивать, зачем он ей нужен и как она будет с ним справляться. Мама написала отказ.

«Ребенка, уже без мамы, перевели в областную детскую больницу. Я туда позвонила, — вспоминает Сабитова. — Заведующая отделением патологии новорожденных оказалась прекрасным специалистом, с радостью согласилась, чтобы наша патронажная сестра приехала и обучила медперсонал уходу за малышом».

Сотрудники фонда общались с мамой — уговаривали, обещали, что фонд будет помогать.

«Мы объясняли, как отменить отказ, — продолжает Анастасия. — Предложили семье приехать в Петербург, лечь здесь в больницу. Мама была в очень тяжелом моральном состоянии: плакала все время. Я с ней много общалась, в том числе чтобы она отвлеклась. В итоге она ко всему привыкла, стала сама перевязывать. А сейчас говорит: «Как я вообще могла от него отказаться?»

ВСЕ МАТЕРИАЛЫ ПЕТЕРБУРГСКОЙ РЕДАКЦИИ | АРХИВ ПУБЛИКАЦИЙ | PDF