СюжетыОбщество

Мы надеялись, что справимся сами. Не получилось

В июле Олегу сделали трансплантацию костного мозга. Лечение обошлось семье в два миллиона рублей, но его нужно продолжать

Фото: Елена Лукьянова
Фото: Елена Лукьянова

Недалеко от аэропорта Пулково, на газоне под окнами панельного дома, разбит маленький огородик — растет хрен, чеснок, морковка. Олег Станиславович сам все посадил, говорит, что любовь к земле ему досталась от тещи. В трехкомнатной квартире живут он с женой Ольгой Петровной, сын с женой и двое внуков.

Юлия, старшая дочь, приезжает каждый день с двумя детьми из Гатчины. Здесь школа и садик, а у Юли, во дворе родительского дома, своя фирма по разработке проектной документации. Раньше была и квартира неподалеку, но из-за болезни отца пришлось взять кредит и продать квартиру.

Разговариваю я в основном с Юлей, потому что она занимается лечением отца — достает лекарства, общается с врачами, читает в интернете о его заболевании. Сам Олег Станиславович только изредка вставляет фразы в наш разговор, в основном отшучивается. Год назад у него диагностировали миелодиспластический синдром.

  • Миелодиспластический синдром (МДС) — группа патологических состояний костного мозга, отнесенных к гематологии, но не причисленных к лейкозам.
  • При МДС нарушается костномозговое кроветворение и изменяется качественный и количественный состав периферической крови.
  • Факторами риска первичного МДС считаются контакт с токсинами (бензин, органические растворители, пестициды), ионизирующее излучение, курение, врожденные и наследственные заболевания, пожилой возраст.
Фото: Елена Лукьянова
Фото: Елена Лукьянова

— Все началось со слабости и потери аппетита, папа стал жаловаться, что плохо ходит. Я посоветовала ему больше ходить пешком и не пользоваться лифтом, — говорит Юля. — Думала, ему пора заняться спортом — он всю жизнь работал водителем и сидел за рулем. Мы поняли — что-то не так, когда отец начал говорить «отстаньте, у меня нет сил».

— Дочь уговорила меня сдать кровь, — рассказывает Олег Станиславович. — Я сдал платно, чтобы отмахнуться, а в субботу мы с женой за грибами поехали. Юля позвонила, когда мы были на КАДе, приказала срочно разворачиваться — в реанимацию положат. Я понять не мог зачем, ведь я не тяжелобольной.

В больнице Олегу Станиславовичу сделали переливание крови, продержали две недели, поставили диагноз и выпустили. А Ольга Петровна слегла — на нервной почве поднялось давление, положили в кардиологию.

Фото: Елена Лукьянова
Фото: Елена Лукьянова

Часто МДС протекает бессимптомно, на начальной стадии по-настоящему больным человек себя не ощущает, жалуется на одышку, слабость, плохо переносит физические нагрузки, кружится голова. Нормальная деятельность костного мозга нарушена (основной функцией костного мозга является выработка клеток крови).

Чтобы дождаться трансплантации, Олегу Станиславовичу ежемесячно делали переливание крови и назначили пройти несколько курсов химиотерапии дорогостоящим препаратом «Вайдаза».

Юля надеялась получить часть лекарства по квоте, но в поликлинике его не оказалось, хотя оно входит в перечень жизненно важных препаратов. Врач отказалась выдавать на него рецепт, ссылаясь на то, что лекарства нет.

Поддержите
нашу работу!

Нажимая кнопку «Стать соучастником»,
я принимаю условия и подтверждаю свое гражданство РФ

Если у вас есть вопросы, пишите [email protected] или звоните:
+7 (929) 612-03-68

Его действительно оказалось сложно добыть в аптеке, даже за деньги. В справочном назвали всего три адреса, и только по одному препарат удалось купить.

Юля с мамой решили не говорить Олегу Станиславовичу о стоимости лечения, к тому же было неизвестно, какое количество курсов химии нужно сделать. Один курс препаратом стоит четыреста тысяч рублей.

Фото: Елена Лукьянова
Фото: Елена Лукьянова

— Меня кололи пять раз, я, конечно, подозревал что-то, но думал — пусть пять тысяч стоит, еще терпимо. А два месяца назад выяснил… Я был в комнате, когда дочке позвонил врач. Она мне: «Папа, выйди». Но меня же так просто не выгонишь, а сумму надо озвучить. Так я и узнал про четыреста тысяч. Сердился, конечно. Уже вбухали два миллиона, теперь обратно никак. Вешаться поздно, придется перейти на трехразовое питание — понедельник, среда, пятница. Знал бы, лучше отказался, а теперь я их по миру пущу, какая мне радость от лечения.

В НИИ имени Раисы Горбачевой посоветовали обратиться в «АдВиту».

— Если бы мы знали, сколько будет стоить весь курс, пошли бы сразу туда, — рассказывает Юля. — Однако я рассуждала, что есть люди более страдающие. Надеялась, что справимся своими силами. Но теперь все деньги кончились. Уже потратили два миллиона, а нужно продолжать лечение. На сайте «АдВиты» сделали персональную страницу отца, подсказали, как разместить информацию в социальных сетях. Я вижу, что не только друзья и знакомые присылают деньги.

В июле Олегу сделали трансплантацию. В это время Юля с братом разрывались между двумя родителями. Ольга Петровна из-за переживаний опять оказалась в больнице.

Фото: Елена Лукьянова
Фото: Елена Лукьянова

— Я поняла, каким хрупким стало здоровье отца, когда перед посещением стерильного бокса, где он лежал, надо было полностью переодеться и обработать кожу дезинфицирующим средством. Первую неделю в больнице папа чувствовал себя на удивление нормально. Но после трансплантации ему стало совсем плохо, все слизистые разрушались. Глотать было невыносимо больно, он не мог есть даже жидкую пищу. Папу начали кормить внутривенно через катетер, но и в таком состоянии он продолжал шутить в своем стиле: «Втянули меня в этот блудень, теперь умру задорого». Острый период прошел, началось улучшение, а через две недели нам разрешили гулять по коридору. После трансплантации ждут три месяца, затем делают трепанобиопсию, чтобы узнать, как приживаются клетки костного мозга. До этого момента врачи не делают прогнозов и ничего не обещают.

Сейчас семье Олега Станиславовича нужно заплатить за донорский материал 11 тысяч евро, это примерно 860 тысяч рублей (7 тысяч евро они оплатили самостоятельно). Кроме того, после периода восстановления еще пять курсов «Вайдазы», примерно по 400 тыс. рублей каждый.

Как помочь
Собрать деньги на лечение Олегу Станиславовичу помогает фонд «АдВита». На его странице на сайте фонда есть активная кнопка CloudPayments, через эту форму проще сделать пожертвование.

Другие варианты:

ПАО «Сбербанк России» Некоммерческая организация «Благотворительный фонд «АдВита» ИНН 7813165562 КПП 781301001 БИК 044030653 К/сч. 30101810500000000653 Р/cч. 40703810055200000348 Северо-Западный банк ПАО «Сбербанк России» Назначение платежа: для Олега Синцова ПАО Банк «ФК Открытие» Некоммерческая организация «Благотворительный фонд «АдВита» ИНН 7813165562 КПП 781301001 БИК 044030795 К/сч. 30101810540300000795 Р/cч. 40703810212000000119 Филиал «Северо-Западный» Публичного акционерного общества Банка «ФК Открытие» (сокращенное наименование: Филиал Северо-Западный ПАО Банка «ФК Открытие»). Назначение платежа: для Олега Синцова

Поддержите
нашу работу!

Нажимая кнопку «Стать соучастником»,
я принимаю условия и подтверждаю свое гражданство РФ

Если у вас есть вопросы, пишите [email protected] или звоните:
+7 (929) 612-03-68

shareprint
Добавьте в Конструктор подписки, приготовленные Редакцией, или свои любимые источники: сайты, телеграм- и youtube-каналы. Залогиньтесь, чтобы не терять свои подписки на разных устройствах
arrow