Ева Какунько родилась с синдромом Апера. Это генетическое заболевание — череп деформирован, голова неправильной формы, мозг в ней сдавлен, пальцы на руках и ногах срастаются. Человек, неспособный к жертвенности, разглядел бы в этом только какой-то упрек высших сил, принял бы такое творение мира за мучение или наказание. Но есть люди, для которых высшая сила не где-то вовне, спрятанная и тайно отправляющая нам свои благодарности и проклятия. Они ощущают эту силу прямо внутри себя, и это она позволяет им видеть, что красота — это и есть Ева Какунько. О ней мы разговариваем с ее мамой — Екатериной Назаркиной.

«Мы с мужем из Краснодарского края. Я из Темрюка — это в районе Анапы, а муж у меня из Каневской — это станица не на море, а где-то посреди Краснодарского края. Муж один был в своей семье, а у нас пятеро детей — две девочки и три брата. Я старшая. Очень хорошо, когда в семье много детей. Особенно когда отключают свет — всем вокруг скучно, а нам нет.

С мужем мы учились в одном институте. Я — на строителя, а он был, кажется, инженер-механик по каким-то там буровым установкам. Мы познакомились и с тех пор вместе. Как только мы познакомились, он сразу сказал, что первую нашу дочку будут звать Ева. После института мы жили в Темрюке, но город очень маленький. Летом, конечно, там хорошо — до моря пятнадцать минут, овощи, фрукты, очень все вкусное. Но в остальное время хочется переехать в большой город. Так что мы просто сказали друг другу: а поехали в Питер. Приехали и с тех пор тут задержались. Восемь лет уже здесь.

Когда я собиралась рожать Еву и сдавала анализы, все было прекрасно, просто идеально. Говорили: здоровая девочка. Но родилась она особенной. Шок, конечно, был сначала. И у врачей, и у меня. Но как-то так постепенно людей мы нашли, которые уже столкнулись с такой проблемой и могли рассказать, что делать, как и куда обращаться. И мы теперь прошли немного по этому пути и все чаще считаем: все у нас нормально. Сейчас вот сделаем операции на ручках, разделим пальчики, и вообще все будет хорошо.

Очень много для этого сделал мой муж. Он, конечно, тоже вначале был в расстройствах, но потом стал справляться лучше меня. Я всю эту ситуацию принять не могла, а он говорил: да что тут страшного? Таких детей надо любить. Нам досталось что-то особенное, значит, и мы особенные, будем с этим жить. Будем действовать, двигаться, решать.

Первое, что нужно было решить, — ситуацию с внутричерепным давлением. Строение головы у Евы оказалось таким, что мозгу со временем становилось тесно. Нужно было рассечь череп и установить специальные дистракторы — аппараты, корректирующие форму головы. С этим нам помог Русфонд. Он оплатил операцию в Москве. Мы привезли Еву вдвоем с мужем и прямо удивились. Приехали, сидим в коридоре с вещами, а нам говорят: так, не кормить, не поить, сразу на операцию. Только нам дали палату, мы заселились, и — раз! — ее уже забрали. Через четыре часа все уже было сделано.

Сейчас Еве полтора года, она только пытается ходить. Но мы не торопим события, нам еще многое предстоит. Вот пальчики сделать, потом челюсть, лицо, нос. Нужно много терпения, и у Евы оно есть. Ударится — не плачет. Если что-то болит — не жалуется. Наверное, это она в мужа, я бы уж расплакалась давно. Она меня вообще многому научила, но главное вот что я поняла: родители должны принимать таких детей, не считать, что что-то с ними получилось не так. Все эти больницы, анализы, операции — они кого угодно доведут, заставят думать: почему я через все это должна проходить, почему другие не должны? Но чем проще вы к этому относитесь, тем проще вы с этим справляетесь. Не нужно закрывать глаза и думать, как будто ничего этого нет. Просто примите все как есть. А есть оно так: то, о чем вы раньше расстраивались, — это была такая глупость. А сейчас вы, по крайней мере, расстраиваетесь не по пустякам».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,940 млрд руб. В 2018 году (на 23.08.2018) собрано 1 006 251 655 руб., помощь получили 1422 ребенка. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 29.08.2018) 111 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Лиза Цыбульская, 6 лет, буллезный эпидермолиз, требуется послеоперационное лечение. Цена вопроса 130 200 руб.

Лиза родилась с поврежденной кожей — ее ручки и ножки были покрыты пузырями, на слизистой рта образовывались ранки. Врачи были уверены, что у дочки буллезный эпидермолиз, или «синдром бабочки». На вторые сутки Лизу на санитарном вертолете доставили в детскую больницу в Архангельске, где диагноз подтвердился. При выписке врачи посоветовали нам обратиться в благотворительный фонд, который помогает таким детям. Нас научили ухаживать за дочкой, а перевязочными материалами и мазями фонд снабжает Лизу до сих пор. Вот уже три года дочка ложится для планового обследования и лечения в Научный центр здоровья детей (НЦЗД, Москва). На последней консультации ортопед НЦЗД сказал, что Лизе нужна операция — у нее срастаются пальцы на руках. Дочку готовы прооперировать в московской Детской городской клинической больнице №9 имени Г.Н. Сперанского — здесь у хирургов большой опыт операций по разделению пальцев у детей-бабочек. Операция будет проведена за счет госбюджета, но после нее потребуется длительное восстановительное лечение, оплатить которое мы с мужем не в силах. А без него слишком высок риск вторичной инфекции и тяжелых осложнений. Прошу, помогите!

Галина ЦЫБУЛЬСКАЯ, мама Лизы, г. Мирный, Архангельская область

ПОМОЧЬ ЛИЗЕ ЦЫБУЛЬСКОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: [email protected] Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00