В советское время безнадежных раковых больных — всех, в массовом порядке — выписывали из больниц с формулировкой: «…на продолжение лечения по месту жительства». А врач-онколог Вера Миллионщикова по собственной инициативе и совершенно бесплатно ходила к своим больным на дом и досматривала до последнего часа.

Умирающие или их родственники нередко впадали в истерику, гнев, агрессию, могли нагрубить, замахнуться и даже ударить. Вера шла после этого поздним вечером к метро и лила слезы. А на другой день в те дома возвращалась. «Почему ты все терпела?» — спросила я как-то. «Это не они, это болезнь», — ответила Вера.

До встречи с английским журналистом Виктором Зорза Вера даже слова «хоспис» не слышала. Но в перестройку Зорза приехал в Москву и сказал ей жестко, без всякого умиления: «Ты абсолютно хосписный человек. Но то, что делаешь для единиц, — должна делать для сотен и тысяч людей».

Двадцатичетырехлетняя дочь Виктора Джейн умерла от рака. В английском хосписе за ней был такой уход, что Джейн сказала отцу: «Я умираю счастливой». И попросила его в память о ней создавать хосписы по всему миру, и в первую очередь в России.

И вот Зорза просто заставил Веру — на моих глазах это было — заняться хосписом в Москве. Вера упиралась, отказывалась, боялась. Но Виктор был из тех людей, кто видит цель — не видит препятствий. И Вера стала творить чудеса. Создала выездную службу, потом построила прекрасное здание хосписа у метро «Спортивная». Ее, просто врача, без всяких хозяйственных замашек, и строители слушались, как змея заклинателя, и стратегом она была великим, и тактиком, и деньги на хоспис давали ей такие взаимноперпендикулярные люди, как Лужков и Чубайс, и даже абсолютно безнадежные больные, которых привозили в хоспис умирать, — выздоравливали (лично знаю четыре таких случая).

21 декабря 2010 года Веры Васильевны Миллионщиковой не стало. Мне ее очень остро, очень жизненно не хватает.

Но есть Нюта. Нюта Федермессер. Младшая дочь Веры.

В хосписе Нюта с шестнадцати лет. А это так, на минуточку, уже четверть века. Работала волонтером, санитаркой, медсестрой в стационаре, на выездной службе, ходила с визитами по домам пациентов и преподавала в школе английский — параллельно с работой в хосписе — до 2010 года. Незадолго до смерти мамы Нюта возглавила благо­творительный фонд помощи хосписам «Вера». Два года назад московское правительство назначило ее директором Центра паллиативной помощи, а чуть позже и руководителем восьми московских хосписов. Всех.

Мы встречаемся; каково это теперь ей — быть госслужащей? И возможно ли вообще соединить государство и милосердие?

…Ярким солнечным утром подхожу к Первому московскому хоспису, который теперь носит имя Веры Миллионщиковой. Звонит Нюта: «Вы где? Давайте встретимся не внутри, а во дворе хосписа». Голос тихий, усталый. Потом признается, что замучило давление.

Ходим вокруг здания, взявшись за руки, «заряжаясь» силой места. Лучшим местом в Москве, как говорит Татьяна Друбич, сопредседатель попечительского совета фонда «Вера», куда и я имею честь входить. Только тому, кто никогда тут не был, этот комплимент может показаться сомнительным.

Еще при Вере мы всем попечительским советом проводили здесь субботники, сажали цветы. Теперь прямо мини-Ботанический сад МГУ или Аптекарский огород. И наша грядка с Ингеборгой Дапкунайте (тоже сопредседатель фонда), Татьяной Арно и Мариной Александровой дивно цветет.

Вот и Верин кабинет. Слава богу, никем так и не занят. Просто сюда приходят разные люди для встреч и разговоров. Устраиваемся рядом с Вериным столом. «За мамин стол я никогда не сажусь», — говорит Нюта.

Про двух необезболенных под Ярославлем

«Сейчас покажу вам фотографии. Это под Ярославлем. Вот ездила туда уже два раза. Там такая жуткая тоска с точки зрения их возможностей, но при этом какая-то потрясающая сила у людей. И ты понимаешь, что бы ни происходило, когда есть такие люди, все абсолютно не страшно становится. Они очень стараются, у них, видите, красивые шторы на окнах, белье цветное, старинные печки с дивными изразцами… Чисто, запаха никакого даже близко нету.

Это конкретное учреждение в число опекаемых фондом «Вера» не входило, но теперь войдет. Потому что я уже не смогу их оставить. Они в двадцати минутах езды от деревни, где у нас дача. Но ни я, ни мама, ни папа, сколько мы там, больше чем сорок лет жили, про них ничего не знали, а они, оказывается, существовали как часть больницы, потом как дом престарелых, потом как отделение милосердия, а теперь как пункт сестринской помощи…

Это около Ростова Великого в Ярославской области. Село Поречье-Рыбное. На берегу озера Неро. Там такая замечательная девушка Настя, Анастасия Юрьевна Иванова, заведующая отделением, молоденькая, тридцать лет, просто какой-то ангел. Она сама из этого села родом. И мама ее в этой больнице всю жизнь медсестрой проработала.

У них есть волонтеры из РИА «Новости», которые помогают им, и они их отстояли дважды, чтобы не закрылись, и еще им помогают волонтеры из фонда «Старость в радость» Лизы Олескиной.

Мы поехали туда, потому что узнали: там дико мучаются два необезболенных пациента. И вот когда я уже второй раз приехала, то эта Мария Александровна, у которой был тяжелейший асцит и жуткие боли, и огромный живот, и она все время плакала, и на спине лежать не могла, — ей стало лучше.

А вот у этого мужчины, Георгия Александровича Лобова, к сожалению, болевой синдром пока снять не удалось. Это результат необученности персонала. То есть не знает врач, как правильно работать со «шкалой боли». Ну будем еще приезжать, помогать».

«Товарищи депутаты, вы мешаете нам с Путиным…»

Больше недели уже Нюта мучается с гипертоническим кризом. («Просто схожу с ума от этой башки своей».)

На сей раз у Нютиной головной боли есть «имя, отчество и фамилия»: думский законопроект «О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия США и (или) иных иностранных государств».

Все время, пока этот законопроект готовился в Думе, мы с Нютой встречались, созванивались и переписывались.

Вот посреди одного из наших разговоров звонок Нюте на мобильный. Телефон на громкой связи, и я слышу: Нюту приглашают в Думу. Нюта — строго: «А мы будем этот страшный закон, который вы готовите по лекарствам в пику Америке, обсуждать?» Дама на том конце провода почему-то смеется: «Ну, наверное…» Нюта — еще более строго: «А что смешного я сказала? Это уже не итальянский сыр… Мне вот ни капли не смешно…»

Заводится после этого звонка страшно. Говорит мне: «Я не призываю к тому, чтобы властители нашей страны тут же все бросили и принялись думать только о том, как они умрут, и кинулись выстраивать исключительно одну паллиативную помощь в стране и больше ничего… Зовите нас, зовите экспертов, спрашивайте, доверяйте людям, которые вас же выбирали. Но вот что и вправду убивает сразу и наповал — так это вранье, нежелание брать на себя ответственность и неготовность думать о будущем».

И — помолчав: «Пока сегодня из-за своего давления тут ждала ЭХО, тут ЭКГ, тут кровь сдавала — писала очередной пост в фейсбук к депутатам по поводу этого закона: товарищи, вы мешаете нам с Путиным…»

Поясню: два года назад на прямой линии с президентом Нюта Федермессер задала вопрос об ИВЛ (аппаратах искусственной вентиляции легких) на дому. И не просто так задала, а убедила всех, президента в первую очередь, в крайней важности и жизненной необходимости переводить пациентов на ИВЛ домой. И вот сегодня уже несколько сотен детей по всей стране могут с ИВЛ жить дома, а не в больницах. Если есть ИВЛ, то дома лучше, чем в больнице, уверена Нюта, потому что дома мамы, папы, бабушки, дедушки, братья, сестры, свои игрушки, кошки и собаки, домой приходят каждый день учителя и друзья, и обязательно торты, шары и клоуны на день рождения…

«Без поручения президента все это, конечно, могло не произойти или происходило бы медленно и печально… А новый думский закон, если он будет принят в том виде, в котором представлен сегодня, просто перечеркивает результат…

Думцы готовят закон, на основании которого американское оборудование становится вне закона. А у нас все дети, которым за этот год мы купили ИВЛ, — находятся на американских аппаратах. То есть все это оборудование американское. Казалось бы, хорошо, его у нас уже не отберут, оно останется, мы просто новое не будем покупать. Но к американскому оборудованию подходит только американская расходка. Это же просто пипец, что делают…»

И — после паузы: «Вот не верю я, что позвал депутатов к себе Путин и сказал: «А давайте-ка придумаем что-нибудь такое с американскими лекарствами и медоборудованием…» Нет, это уже что-то их очень персональное … Понимаю, что нашла для себя выход: типа, я президента не ругаю, ругаю Государственную думу. Но, бляха муха, молчать невозможно…

Или вот все стали вдруг стебаться: «На хера русским людям американская «виагра», у нас и так стоит у всех». Я говорю, а ничего, что «виагру» назначают при легочной гипертензии паллиативным детям, а влияние взрослым на эрекцию — это вообще-то побочный эффект и дело десятое…

Конечно, можно найти другие аппараты и другие таблетки — то, что называют аналогами. Но скажите мне, не случалось ли вам замечать, что ваша мама предпочитает именно это слабительное средство, а не вон то, потому что от того, другого, живот у нее крутит? А сколько людей не переживут аналогов…»

На другой день после того нашего разговора Нюта встретится с председателем Госдумы Вячеславом Володиным и глаза в глаза выскажет все свои соображения и опасения по поводу готовящегося закона, через какое-то время будет еще одна встреча в Госдуме, потом еще…

Нюта спорит, разъясняет, убеждает, настаивает, требует, втолковывает и даже среди депутатов находит сторонников, хотя поначалу там одна только Оксана Пушкина была ее союзницей…

Судя по тому, что из принятого Закона по контрсанкциям часть по лекарствам выпала вообще, — Володин, а потом и другие депутаты Нюту Федермессер услышали.

Союз без людоедов

И при этом ни к каким начальникам страны Нюта никогда не подлизывается, чинопочитанием не больна вообще. Хотя с кем только не имела дело — и с Путиным, и с Медведевым, и с Кириенко, и со всеми московскими властями…(«За это общение меня в интернете с таким говном мешают».)

Просто она одна из тех, кто считает: союз со всеми, кроме людоедов. И даже с людоедами, если они в этот момент, в этом конкретном деле ведут себя не по-людоедски.

Нет, это вовсе не из серии: ради дела пойду на все, переступлю любую черту…Нюта, на мой взгляд, как раз редкий, но абсолютно реальный пример того, что и сегодня в возлюбленном отечестве порядочный человек может быть успешным и эффективным, не теряя себя и свою порядочность, не пускаясь во все тяжкие и вообще не беря грех на душу.

«Чуть больше мне бы внутренней любви к миру, и я бы в церковь пошла и поставила свечки (я сейчас ни грамма не лукавлю) за Собянина, Печатникова и Хрипуна. У меня как у жителя города к ним масса претензий разных, но спасибо им за паллиативную помощь в Москве!

Мама всегда говорила: «Лужков построил в Москве хосписы». И ее личная, персональная благодарность ему за это была гигантская. И когда Лужкова «ушли» с поста мэра, мама в своей раскованной манере отправила ему телеграмму сочувственную, именно телеграмму, так, по старинке. И вот сейчас: то, что делает город для умирающих людей, для неизлечимо больных, — это фантастика!

Мы с вами встречались чуть более года назад и говорили, что наши быстрые изменения — это открытые двери и волонтеры. На системном уровне еще изменений не было.

А теперь произошли уже системные вещи. Москва написала свой приказ по организации паллиативной помощи, и этот приказ, он распространяется на все-все-все медицинские организации, на любую больницу, даже если там никакого паллиативного отделения нет, но случается такой пациент, которого надо к нам направить. За этот год мы, департамент социальной защиты и департамент здравоохранения города Москвы сделали такой объединенный приказ — о взаимодействии в интересах неизлечимо больных граждан. Помните, все это было у нас дико разделено, а теперь мы пробуем соединить, уже соединяем.

Сегодня для выездных служб паллиативных, для хосписов на дому двери всех социальных учреждений — психоневрологических интернатов, домов престарелых, интернатов для ветеранов труда, для ветеранов войн — открыты. В рамках этого объединенного приказа нас обязаны туда пускать. И — пускают. Мы смотрим, анализируем, стараемся во все вникнуть, понять. И стали меняться пациентами: они к нам направляют пациентов неизлечимо больных, таких совсем-совсем тяжелых, безнадежных, а мы к ним — своих стабильных одиноких. Но самое главное: можно никого не перемещать от них к нам, потому что люди привыкли там жить, где они живут, это тоже для них дом. И наша выездная служба уже туда, в эти интернаты и дома престарелых, выезжает, мы научились там, на местах, обезболивать, в том числе и опиоидными анальгетиками (то, чего не было раньше).

Что еще произошло прямо вот такого революционного?

Врачи выездной службы хосписа (а у нас их в Москве девять, при каждом из восьми хосписов и при Центре паллиативной помощи) теперь по нашему же внутреннему приказу, согласованному с департаментом здравоохранения, бригадами могут ездить на дом к нашим пациентам с морфином, с трамалом, то есть — с сильными, но единственно спасительными, обезболивающими…»

«Об этом ваша мама очень мечтала», — говорю я. «Да, мама очень мечтала, — отвечает Нюта. — И в мамином кабинете я вам докладываю, отчитываюсь — мы теперь привозим обезболивающие препараты домой. Это, конечно, очень здорово».

Все-таки это у нее какой-то отдельный дар — будить в людях лучшее, а не худшее.

«Само наше дело подбирает нам людей»

«Или вот что еще здорово, — продолжает Нюта. — Мы только-только это начали, всего вторую неделю, еще не до конца отладили, но отладим… Так вот: закупили машины для транспортировки пациентов. То есть раньше транспортировка была платная, скорая наших пациентов не возила. А сейчас мы закупили машины. В этих машинах есть шофер и сотрудник нашей выездной службы. Я, конечно, хочу трудоустроить всех шоферов санитарами, чтобы им доплата была, и тогда бы они вместе с сотрудником выездной службы несли пациента к машине вдвоем.

Машин закупили шестнадцать и рассчитываем, что каждая из них сделает в день от двух до четырех транспортировок, кого-то выписывают, кого-то госпитализируют… Прежде у нас были легковые машины, мы на них ездили только на визиты. А сейчас это типа маленьких санитарных скорых. Это услуга, мы закупаем эту услугу, машины не наши. Но вот что меня поразило, это ужасно было приятно: Подольский, директор компании, которая предоставляет машины…»

И прерывая сама себя, в сторону, с сильным чувством: «Ненавижу законы о закупках и постоянно напрягаюсь с этими закупками: тут не успели, здесь не успели, по закону этому выходит, что главное не дело, а куча бумаг и запретов… Вот и сейчас: старые наши машины закончились, новые еще не начались… Короче, звоню этому директору Подольскому и говорю: «Слушайте, сколько надо денег? Мы от фонда «Вера» заплатим, как угодно заплатим, но я не могу остаться совсем без машин, тут у нас дыра в две недели». А он мне: «А сколько надо машин?» Я говорю: «Сейчас не хватает четырнадцати на две недели». А он: «Нют, расслабься, машины завтра будут». И просто так, абсолютно бесплатно присылает эти четырнадцать машин на две недели. Он начальник автоколонны, «Медавтосантранс», Подольский Андрей Борисович».

Ей часто говорят: «Нюта! Вы такое дело делаете…» А она отвечает: «Нет! Это дело все делает». Или ей говорят: «Каких вы умеете подбирать людей!» А она — опять же: «Нет! Это дело людей привлекает и подбирает».

«Болевых точек еще много, мы далеко не все наладили, ну это невозможно сделать быстро. Но дверь открыли: стали друг к другу ходить, общаться, созваниваться. И не только мы с ними, но и сами эти департаменты — здравоохранения и соцзащиты и их начальники — Хрипун и Петросян, и сами учреждения между собой. А ведь у того же Петросяна все эти психоневрологические интернаты (ПНИ) и дома престарелых — это же самая закрытая была часть.

Или: совсем недавно взяли двенадцать мальчишек, ну не мальчишек, а молодых людей из ПНИ, там не хватает рук их кормить, и вот они у нас, на руках нашего персонала живут. Они очень тяжелые, мы их выхаживаем. Этим молодым людям, им лет по двадцать, они крайне тяжелые, худющие, истощенные. Нет, не паллиативные, у кого-то ДЦП очень сильное, у кого-то еще что-то, они все нуждаются в постоянном уходе, брошенные, в интернатах с самого рождения. И вот в Первом московском хосписе один такой, другой в Бутовском хосписе, а еще в Дегунино, в Зеленограде и в Центре паллиативной помощи. Понимаете, мне очень важно, чтобы в каждом хосписе находились хотя бы один-два таких пациента. И знаете, почему? Когда хосписные сотрудники будут приходить на работу, надо чтобы они понимали, что в какой-то палате есть один и тот же пациент, постоянно, каждый день. Такой, да, хранитель очага, которого ты будешь любить вне зависимости от того, что в других палатах поменялись уже все, все-все умерли, и те, что сейчас, — тоже вот-вот умрут… А тут, вот в этой палате, у тебя есть какой-то якорь, к которому ты пришел. И еще сотрудников хосписов тоже надо приучать к неонкологическим пациентам. А то в хосписах раньше только онкологические были…

Вот смотрите, если идти прямо по пунктам, по ключевым изменениям, то:

1. мы взаимодействуем с соцзащитой, работаем вместе;
2. уже возим на дом остронуждающимся обезболивающие;
3. плюс бесплатная перевозка для родственников и пациентов».

И — с какой-то детской радостью: «Люблю перечислять, потому что тогда понимаю, что я не бездельничаю, что у нас что-то хорошее происходит».

«Я не буду держать на работе тех, кому нужны закрытые двери и привязанные к кроватям пациенты»

«Когда только пришла в Центр — народ в знак протеста стал увольняться… И помню, как только первые медики принесли мне заявления об уходе, и так много сразу, целой пачкой, в расчете на то, что буду уговаривать остаться… А я сижу, мне эта роль, совсем чуждая (руководить бюджетным медицинским учреждением) на тот момент, это сейчас я вполне уже комфортно себя чувствую, а тогда, в том кабинете, все не мое, все казенное, чужое, и мне страшно, просто до слез страшно, а они всей этой толпой, с этими заявлениями… У меня сердце где-то вот уже лежит отдельно от меня на полу, в голове глухо. Но я так внешне спокойно говорю: «Там еще за дверью кто-нибудь есть с заявлениями?» Они говорят: «Нет, мы вот все пришли». Я говорю: «А то, если кто-нибудь есть, зовите, кладите, я сейчас все подпишу». И я подписываю эти заявления об увольнении и думаю: «Кто будет работать? Кто будет работать? Кто будет работать?» А потом думаю: «Да плевать! Все, кто не согласен играть по новым правилам, — аут, дверь там». Может, я в тот момент и жесткость проявила, и жестокость даже… Но это да, первое мое было серьезное испытание.

Потому что из-за чего так много народу резко решили уйти из Центра? Потому что я там все закрытые двери открыла, сделала посещение родственников абсолютно круглосуточным и запретила привязывать пациентов к кроватям… И вот недовольные этим пришли с заявлениями… И я тогда решила: «Да пошли вы все…» Все, кому нужны закрытые двери и привязанные пациенты, чего их держать-то на работе, какая от них польза и какой прок?!»

Адвокаты пациента

«Конечно, жалобы есть всегда. Переживаю и реагирую на них с огромной любовью и болью, потому что понимаю: все жалобы — результат недостатка общения, недоговоренности с родственниками и с пациентом. Очень переживаю за них, не за себя.

Жалобы, где пишут: угробили, на морфин посадили, мама до госпитализации ходила, а тут ходить перестала и на третий день умерла, — не могу читать, у меня реально сердце начинает болеть, вот прямо без метафоры, в прямом смысле, потому что понимаю, что у этих людей творится в душе, в голове, вообще везде и что для них написать жалобу — хоть какое-то оправдание себе за уход близкого человека… Для них жалоба — помощь умершему родственнику.

Часто к нам привозят то слишком рано, то слишком поздно…

А все это происходит потому, что мы маршрутизируем человека не туда. И я стала думать, а как этого избежать? Да, нам нужно образовывать медиков. Но как? Врач может знать, что это пациент не его, но не знать, что при этом с ним делать. Ну да, это не наш, но куда мы его денем, да кому он нужен, кто его возьмет такого тяжелого? И вот мы придумали сделать координационный центр в Москве — это некая единая поляна, где собирается информация обо всех нуждающихся в помощи, в постоянном постороннем уходе. Это зародыш системы долговременного ухода, о котором много говорит та же Лиза Олескина из фонда «Старость в радость», о которой вы тоже сейчас пишете.

Пока стараемся всех, кто нуждается, посчитать, объединить. Опять же это вопрос взаимодействия между департаментом здравоохранения и департаментом соцзащиты. Речь идет об обязательстве каждой организации, в поле зрения которой попадает такой человек, — направить его данные в этот координационный центр, и координационный центр будет разбираться.

Это уже тоже системные изменения. Но столько работы, Зоя, столько работы… Вот мне бы еще три жизни подряд, и это только на одну Москву, чтобы все получилось…»

И вновь Нюта возвращается к открытым дверям… «Понимаете, когда мы открываем двери, первое: искореняем хамство, оно становится невозможным, обнуляется в секунды. Потому что все теперь круглосуточно на виду у всех. А у людей все-таки есть представления какие-то о совести, порядочности, о каких-то границах дозволенного, и в присутствии посторонних всегда хамство уменьшается.

Дальше: родственники начинают доверять и уже не обижаются, потому что понимают: медики много работают, они измотаны, измочалены, у них действительно мало времени на общение, и это не результат их врожденного хамства, а результат в том числе большой загруженности. И тогда самым лучшим помощником, соратником и другом для врача становится пациент и его родственники.

В хосписе это видишь сплошь и рядом… Я захожу в палату, говорю: «Сейчас позову медсестру…» А мне родственники пациента: «Не надо, не надо, она устала…» И представляете, не медсестра порой несет чашку чая горячего пациенту и родственнику, а родственник несет горячую чашку чая медсестре и своему близкому, пациенту. Потому что они, родственники, реально офигевают от людей, которые здесь работают.

Так вот: с открытых дверей начинается доверие, а дальше вопрос — а как их открыть? Кто будут эти люди, которые станут выполнять массивнейший, гигантский объем работы, что не могут выполнить (ну просто нет времени физически) медики? Ну очень хорошо говорить: волонтеры… Некая такая абстрактная масса, какие-то волонтеры. Кто они? Где их взять? Как их найти? Как их удержать? Как их обучить? Кто их будет координировать?

Получается, что человек, который должен заниматься волонтерами, это прямо отдельный человек, специально обученный, который занят целый день. Он отвечает за волонтеров, он отвечает за всякие развлекательные мероприятия (концерты, мастер-классы), он отвечает за снабжение (то есть в отделении для этого пациента чего-то нет, его задача это найти), он отвечает за поддержку персонала (то есть профилактика эмоционального выгорания персонала — это тоже он должен организовать), они же отвечают за то, что мы называем «индивидуальный подход». Ну что может медсестра, которая загнана в рамки должностных обязанностей, у нее все минуты расписаны в ее рабочем дне. А мне нужно: если пациенту вот именно в эту минуту хочется кофе, чтобы был кофе; или если ему нужна перевязка, а он сейчас спит, то мы могли бы сделать ему перевязку тогда, когда он проснется; мне нужно, если он хочет, чтобы ему почитали или вывезли на улицу, чтобы ему почитали или вывезли на улицу именно тогда, когда он этого хочет».

Манекен Гоша на Пасхальном фестивале

«Недавно в Москве проходил Пасхальный фестиваль под эгидой мэра. Нет, вы представляете, всю субботу, с утра до вечера, в самом козырном месте, просто между памятником Жукову и входом в гостиницу Seasons, мэрия выделила нам павильон…

Мы вели запись в волонтеры, и абсолютно разрушая все шаблоны и стереотипы, наши волонтеры пришли туда и приглашали людей: «Заходите, мы вам сделаем макияж, маникюр, укладку…» Любому прохожему. Люди спрашивали: «Почему? А что это? А какая связь? Какой маникюр вообще и хоспис?» Мы говорили: «А вы заходите». Потому что волонтер в хосписе это не только тот, кто меняет умирающему памперсы, но и тот, кто делает последние дни неизлечимо больных людей счастливыми и полными жизни. (Наш член правления фонда «Вера», креативщик Саша Семин прекрасно для хосписа сформулировал: «Жизнь на всю оставшуюся жизнь».)

У нас в этом павильоне стояла кровать многофункциональная, стульчики, кресло, были памперсы, был манекен Гоша в роли пациента или волонтеры изображали пациентов, а я работала медсестрой, Ингеборга и Семин задавали вопросы. Мы всех приглашали попробовать, что такое перевернуть, что такое пересадить больного — тяжело это или не тяжело.

Пришел один мальчишечка, совсем маленький, в маске, с зондом, в общем, онкологический больной. И он увидел вдруг наше инвалидное кресло и так завороженно на него смотрит… Я говорю: «Поехали кататься?» И мы с ним на этом кресле долго и со страшной скоростью гоняли по Красной площади, я работала его лошадкой…»

Кстати, весь тот день на Красной площади Нюта ходила в черной толстовке, на которой огромными белыми буквами написано: «Мой друг Кирилл Серебренников».

Такая была и Вера: демократка, демократка… Но! Никогда не забуду, как просила ее устроить одного своего друга в хоспис. Он уже умирал, и все справки у него были в порядке, и направления, и Вера тотчас же согласилась, но мне все-таки как-то неловко, и я стала суетиться и рассказывать, какой он хороший… А Вера мне: «Да хоть Гитлер, Зоя, хоть Гитлер…»

Вот и Нюта: помощь людям — абсолютно всем без исключения… Но убеждения и принципы никто не отменял. А и отменят — Нюта наденет ковбойку с фамилией человека, который в беде, и пойдет на Красную площадь.

Как разумно распорядиться деньгами?

«По распоряжению Путина от 27 декабря прошлого года на паллиативную помощь перечислили 3,5 миллиарда рублей. На обезболивание и оборудование. Это прорыв, да. Но тут и другая есть история.

Вот, например, Ярославль. Туда направили сорок четыре миллиона. Как это посчитали? Взяли общую смертность в стране… Ну почему смертность, потому что паллиативный пациент в отчетности — это пациент, который умер. Посмотрели, какой процент от смертности каждый субъект вносит в эту общую смертность. Ага, Ярославская область — столько-то процентов. И такой процент от общей суммы туда выделили. На что: на закупку обезболивающих препаратов, оборудование для паллиативных отделений, хосписов и аппаратов ИВЛ. Все сделано бездумно, быстро, глупо. Потому что на инфраструктуру, на обучение врачей, на привлечение врачей эти деньги потратить нельзя.

Зоечка, скажите мне, пожалуйста, если мы с вами насытим любое учреждение качественными кроватями или качественными врачами, от чего будет больше пользы? Ну какая мне разница, на какой кровати я сдохну, если меня лечить некому? И какая мне разница, что на складе полно морфина, если никто не умеет этот морфин назначать? И вот я разговариваю в Ярославле с их руководством, они говорят: «Мы, видимо, большую часть этой суммы вынуждены будем вернуть». Я говорю: «Как? Почему?» Они говорят: «А у нас нету такого количества отделений, и у нас там кровати уже закуплены, нам не надо». «Если бы можно было, — говорят они, — тратить эти деньги на покупку транспорта для выездных бригад, на стартовые деньги для привлечения молодых специалистов…»

Почему так делают? Потому что так проще. Если Минздрав говорит: «Купите на эти деньги слона», — то дальше Минздрав сможет сказать: «А ну-ка, покажите мне слона». Кто слона не показал, тот украл. Понимаете? И можно больше никак не следить, только посмотреть на слона. А если это обучение, инфраструктура, информирование — тут труднее проверить, да? Но работать надо масштабнее, то есть думать, мерить, смотреть, изучать, вкалывать надо».

«А сложности замести под ковер…»

«Наше нежелание брать на себя ответственность — это, конечно, бич… И еще, знаете, врать начальству. Начальству надо врать, ну потому что оно — начальство, у него должно быть хорошее настроение, все должно быть так — с утра проснулся и тебе рассказали: пятилетку в четыре года, хлеб колосится, солнце встает, петух кукарекает, у нас в стране все замечательно. А вот что у тебя будет за жизнь, если твой начальник станет ходить мрачный и орать?»

Это Нюта рассказывает мне за какое-то время перед поездкой на Петербургский международный экономический форум. А на самом форуме она заявляет, что Минздрав занижает статистические данные о нуждающихся в паллиативной помощи и обезболивании, чтобы быстрее отчитаться об успешном решении проблемы.

Сегодня нужно говорить о качестве, а не о продолжительности жизни, настаивает Нюта в своем выступлении. Сессия, кстати, называлась «Увеличить продолжительность жизни к 2030 году. Как решить задачу?» «Ничего не получится, — с ходу заявила Нюта, — потому что статистика лживая».

Далее — цитирую Нюту дословно: «Реально в стране в паллиативной помощи нуждаются порядка 1,3 миллиона человек. А на уровне Минздрава мы озвучиваем цифру 576 тысяч человек. И конечно, с такой цифрой мы быстрее покажем, что паллиативную помощь получают все. В обезболивании нуждаются, по методике расчета ВОЗ, 800 тысяч, мы озвучиваем на уровне Минздрава, что нуждаются 200 тысяч. И, конечно, мы покажем, Вероника Игоревна (обращается к министру здравоохранения Скворцовой), что у нас все обезболены. Но это не так. И я не знаю, как мы будем врать в 2030 году, что у нас выросла продолжительность жизни».

Министр здравоохранения в конце сессии поблагодарила Нюту «за личный вклад, который известен всей стране, в развитие паллиативной помощи», но сказала далее, что статистику собирает не Минздрав, а Росстат. «Если вы готовы предложить что-то, что повысит эффективность в целом статистического анализа, сделайте это. Если не можете — в следующий раз корригируйте свою речевую продукцию», — попросила министр.

Странно, но Нюта уже предложила, как «повысить эффективность в целом статистического анализа» — просто не врать. И кстати, формально данные собирает, да, Росстат, но статистики получают их от учреждений, подведомственных Минздраву. И методики для них разрабатывает Минздрав.

В апреле 2018 года вице-премьер Ольга Голодец, которая курировала тогда здравоохранение, раскритиковала Минздрав и Росздравнадзор за отсутствие единой системы учета паллиативных больных. И поручила решить этот вопрос в течение трех месяцев. Теперь курирует здравоохранение другой вице-премьер. И от кого она потребует корригировать свою речевую продукцию — никто не знает. Но Нюта уверена, что Голикова, как и Голодец, тех, кого нельзя вылечить, — не бросит.

«И никто не отнимет…»

Вера Миллионщикова была красавицей, язычески жизнерадостным человеком, любила наряжаться, ругаться матом, выпить рюмочку и петь хулиганские частушки.

Нюта тоже красавица, любит ругаться матом. Наряжаться, правда, не любит и частушек от нее я не слышала.

Трудится, как и мама, с кальвинистским упорством. В семь утра уже на работе. В два ночи (редко раньше) приходит домой. Выходных почти нет. Отпуска ненавидит. Из-за этого чувствует себя дико виноватой перед мужем и двумя сыновьями.

Абсолютно себя не бережет. Инстинкт самосохранения отступает перед величием и сложностью задач.

Но, наверное, задачи, что сама себе поставила, можно взять только так — чрезмерностью. (У Ольги Седаковой: «…все, и сразу, и без размышлений, / Без требований благодарности или отчета… / Все, и сразу. И не кончится. / И никто не отнимет».)

Важно только успеть сказать человеку, что ты его любишь.

«1 апреля этого года на юбилее «Новой газеты» я сидела за столом с Михаилом Угаровым. И подумала тогда: как интересно, мой рост интеллектуальный связан с родителями, но не только. Он начался во многом с Театра.doc, с мастер-классов, которые там проводили тогда театральный режиссер Стивен Долдри и Татьяна Константиновна Осколкова. На тех семинарах были молодые и малоизвестные режиссеры, драматурги, которые сейчас самые лучшие. Они и тогда было видно, что лучшие… Собирались вокруг Михаила Угарова и Лены Греминой… Это братья Пресняковы, братья Дурненковы, Сигарев, Курочкин…

И вот у вас на юбилее за этим же столом сидит доктор Свет Алексей Викторович (Первая градская). И Алексей Викторович мне говорит: «Нюта, а вы знакомы с Угаровым? Вы с ним общаетесь?» Я говорю: «Да, мы знакомы тысячу лет…» Он говорит: «Ну скажите ему, пусть он ко мне придет. Он ужасно выглядит, у меня ощущение, что у него просто какая-то сердечная недостаточность серьезная…» И когда Угаров собрался уходить, встал, я ему говорю: «Давайте я вас провожу». Я его провожала, сажала в машину. И говорю: «Вам нужно прийти к Свету. Вы как себя чувствуете?» Пипец, мне даже вспоминать это сейчас трудно… А Угаров — мне: «Нют, а я тут подумал: надо же нам что-нибудь сделать для вашего фонда с нашим театром. Ну как же, мы столько лет знакомы, и столько лет параллельно… Надо что-то сделать вместе». И последнее, что я ему сказала: «Да, обязательно надо что-то сделать вместе. Но надо не болеть. Чтобы что-то успеть сделать, вам надо не болеть, сходите к Свету». А утром следующего дня узнаю, что Михаил Угаров умер. А через сорок шесть дней умерла Лена Гремина».

Когда Нюта устает и нервничает, у нее повышается давление. Хорошо, когда до 150, а когда до 200… У нее тяжелый был прошлый год, три операции… Вот такая адаптация в новой среде…

Но она говорит: «Во-первых, нужно решить, а вот за свое дело ты готов расплачиваться, в том числе собственным здоровьем, или нет? Я себе внутренне сказала: «Готова».

Объясняет мне: «Ради чего его беречь, здоровье? Беречь ради долгой жизни, когда система паллиативной помощи не выстроена? Его надо беречь ради счастливой старости. Чтобы в эту счастливую старость поверить, надо кучу всего сделать».

Смеется: «Вообще я себя вполне ощущаю лошадью, то есть я не ощущаю себя какой-то больной, ну уставшей иногда».

Дом милосердия кузнеца Лобова

Первый раз в село Поречье-Рыбное, что под Ростовом Великим на озере Неро, Нюта поехала 8 апреля, на Пасху. Потом второй раз через неделю, потом еще раз и еще…

Между тем события там развивались драматически. Выяснилось, что официально у Дома милосердия нет лицензии на паллиативную помощь. Ну, такое бывает. Люди работают, и хорошо работают, но оформить лицензию — это отдельная задача: нужно желание руководства, оборудование, комната для хранения наркотиков, а это все — время, деньги, знания…

Короче, этот пункт сестринской помощи закрывают и переводят всех обитателей и медперсонал в Ростов Великий, в центральную больницу.

«Всего в двадцати километрах от Поречья. Но это для нас с вами двадцать километров — ничто. А постояльцы Дома милосердия — люди все деревенские. Для них другой берег озера — как для москвича эмиграция. Они восприняли это как конец света. Приезжаю в очередной раз, а люди плачут, захужели, слегли, не едят. Они в своем селе родились, выросли. Там все родное было. Вид из окна всегдашний: колокольня, кладбище. Для администрации это разумное решение, а для людей его закрытие выглядело как убийство.

Больше всего я переживала за Георгия Александровича Лобова. У него рак легкого, запущенный, с распадом. Его не могли обезболить. Как и во всей стране, под Ярославлем раздобыть морфин — отдельный квест. Мы подобрали ему препараты, прошли весь путь от назначения до получения трамадола и промедола. Обезболили, короче. Из Москвы пришлось для этого ехать и онколога везти из Ярославля. Георгий Александрович всю жизнь в этом селе кузнецом проработал. Он одинокий, у него никого из родных не осталось. Жена, с которой он прожил больше 50 лет, умерла в феврале, а он еще и без ноги, вот он и попал сюда, в Дом милосердия. И после переезда в Ростов сник совершенно. Всю жизнь в селе, и вот тебе, перед смертью — в город. Он очень хотел вернуться. Лежал снова с болью, отвернувшись к стене, и ныл, что совсем не может есть. Я разревелась и сказала: обещаю-обещаю-обещаю, я успею вас вернуть обратно.

И у меня прямо пропеллер включился! Я такую бурную деятельность развила… Говорю руководителю комитета здравоохранения Ярославской области Руслану Саидгарееву: «Отдайте этот Дом милосердия нам, фонду «Вера». Наши юристы помогут с правильным оформлением лицензии, мы сделаем ремонт, но главное — чтобы люди вернулись все в село, в свои родные стены». И закрутилось! На Петербургском экономическом форуме меня познакомили с губернатором Ярославской области Мироновым, я ему рассказала про все наши планы. Он поддержал, сказал: «Нюта, все сделаем». И мы теперь точно создадим там и стационар, и главное — помощь на дому, медицинскую и социальную. И вот буквально позавчера (наш разговор происходит в четверг, 31 мая.— З. Е.) все вернулись обратно в Поречье. Да, позавчера вечером. Кузнец наш, Лобов, успел часок полежать на траве под солнцем.

Мы его обезболили. Он уходил из жизни в своем селе, как и хотел, без мук. Знал, что умирает. Попросил об одном: подстричь его и побрить. Подстригли и побрили. И как раз когда наши юристы и хозяйственники собрались с коллективом и рассказывали, как теперь все это будет функционировать под руководством фонда «Вера», Георгий Александрович Лобов тихо и спокойно скончался. И Настя, местный врач, сказала: «Наш Гоша только что ушел, домой».

Помолчав, Нюта говорит мне: «Знаете, мы решили назвать этот теперь уже наш хоспис в селе Поречье «Дом милосердия кузнеца Лобова».

И тут уже я начинаю реветь. Вот что значит: один человек — это много, очень много…

А Нюта тем временем продолжает: «Мне говорят: «Конечно, Первый московский хоспис — это Москва, там легко делать все образцово-показательным». А я верю: в Поречье все можно сделать еще круче! Потому что там дух иной, потому что в эти места нельзя не влюбиться, потому что тут хочется ради людей стараться. Потому что тут чувство Родины не эфемерное, а физически осязаемое. И я обращаюсь к бизнесменам Ярославской области: помогите нам сделать в Поречье лучший Дом милосердия губернии. Это вложение не только в развитие исторического, еще Петром Первым основанного села, и даже не только в достойную старость нынешних стариков, но и в свою собственную старость, в качество нашей с вами жизни до самого конца. Приходите помочь и докажите, что и на вашей родной земле социальная ответственность может твориться не только руками государства, но и руками благотворителей и волонтеров. В конце концов, речь и вправду идет о культуре отношения человека к человеку…»

Смерть — главный поступок

«Только в хосписе научаются отличать важное от неважного. Вот это смертное одро — место, где у тебя выстраивается в голове все правильно. Мама когда-то сказала: «Как человек живет, так он и умирает». И это не про то, что если ты плохой человек, то умрешь плохо. Это про открытость — закрытость, про ответственность, про одиночество… Если ты одинок, то ты и уйдешь один, кто будет тебя держать за руку? И качество смерти человека — это отражение его жизни. Вот сколько останется после него людей, воспоминаний — в этот момент все видно, все вылезает…

Кстати, я про это говорю, а сама, конечно, тоже не умею… В конце жизни на этой хосписной койке человек не думает про то, что он мало работал, недоработал, про то, какой плохой закон приняла Государственная дума, человек думает только про семью и близких, и человек бесконечно одинок, каждый, даже семейный, бесконечно одинок, потому что смерть — это тот опыт, который, да, ты все равно переживаешь один. Но если есть кто-то, с кем можно доверительно держаться за руку, то даже этот твой собственный личный опыт, который ты не можешь никуда передать, он как-то проходит легче. Как в детстве, когда ты к зубному идешь с мамой и она тебя держит за руку».