На днях в редакцию пришло письмо от героини публикации «Внутривенно. Пожизненно» Елены Хвостиковой. Елена написала, что ее подопечному Сергею Дружинину, страдающему болезнью Фабри, по-прежнему не выделяют лекарства. На запрос редакции минздрав Нижегородской области (здесь живет Сергей) ответил, что для вынесения судебного решения о выделении лекарства необходима еще одна судебно-медицинская экспертиза. Сергей же получил на руки договор об оплате экспертизы стоимостью в 142 тысячи рублей. Если он не найдет денег, то экспертизы не будет, и суда тоже.

Перспективы, что он долго протянет на диализе, тоже весьма иллюзорны. Круг замыкается. Жизнь Сергея, по сути, висит на волоске.

Таких, как он, то есть страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в России зарегистрировано более 15 тысяч, более 7 тысяч из них — дети. Стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием в России — в среднем 2,12 млн рублей в год.

Судьба Сергея и его борьба за лекарство — типичный жизненный сценарий «редких» больных. Почти всегда через суд, с волокитой и отсрочками любой ценой, очень часто — с запоздалым решением в пользу истца. Лекарства добиваются, когда осложнения становятся фатальными, либо когда препарат вовсе оказывается не нужным за неимением адресата, который уже умер.

Программа финансирования редких заболеваний «24 нозологии» с самого начала была обречена на провал. Ее просто толком не просчитали. Не просчитали, что число зарегистрированных больных будет непременно расти; что отдавая финансирование таких больных в регионы с хроническим дефицитом в бюджете, обрекают их на неравную борьбу с чиновниками. Побеждали в этой борьбе единицы.

Статистика последних двух лет картину грядущей катастрофы рисует вполне убедительно.

В 2016 году на лекарственное обеспечение больных орфанными заболеваниями субъекты РФ израсходовали 14 621,7 млн рублей. Дефицит средств превысил 6261,1 млн, или 30% от потребности. В 2017 году в региональных бюджетах на орфанных больных было запланировано 15 219,7 млн рублей, при этом дефицит вырос до 38% (9356,9 млн). А в 2018 году, по подсчетам экспертов, реальная потребность в лекарственном обеспечении всех нуждающихся может превысить 40 млрд рублей. Очевидно, что это неподъемная сумма для регионов.

Вероника Скворцова еще в июле прошлого года в Госдуме говорила о том, что закупки лекарств срочно нужно выводить на федеральный уровень. По словам министра, из 24 орфанных заболеваний, лекарства для лечения которых закупаются за счет госбюджета, три «съедают огромную сумму» — 23,5 млрд рублей. «Стоимость лечения одного больного достигает 100 млн рублей в год. Регионы не могут справиться. Дошло до того, что Псковская область покупает квартиры в Москве семьям с такими больными, чтобы столичный бюджет брал на себя эти обязательства», — сказала Скворцова.

А один из региональных департаментов здравоохранения ответил пациенту, что обеспечение лекарствами больных по «Перечню 24» происходит только после вынесения судебного решения (!).

Снежана Митина, президент фонда «Хантер-синдром», который занимается больными с мукополисахаридозом, одной из самых дорогих редких болезней, называет цифры — 70 судов с региональными минздравами только за прошлый год. Битвы за лекарство могут длиться годами. В Татарстане двоих пациентов с мукополисахаридозом взяли на лечение, а двоим отказывают даже после решения суда. В Саратове есть выигранный суд, но лекарства пока не закуплены. В Оренбургской области ребенка собираются снять с терапии после шести лет лечения.

Митина говорит, что за последние несколько лет 30 пациентов с мукополисахаридозами после постановки диагноза переехали в Москву. Это единственный выход, позволяющий добиться лекарства.

Решит ли перекидывание финансовой ответственности из регионов в центр проблемы редких больных? Если считать только в цифрах, изъяв из обращения бюрократические сбои и коррупционный риск, то получается, что если не решит, то значительно облегчит. При централизованных закупках Минздрава РФ цены за счет объема снижаются как минимум на 30%.

Собственно, оптовая закупка сработала, когда государство перешло на эту модель с ВИЧ-препаратами. Благодаря централизации госзакупок эти лекарства существенно подешевели — некоторые на 80%.